Blog Image

Rolstoeien

over rolstoeien

Een blog over hilarische avonturen, (creatief omspringen met) kleine en grote obstakels, vreugde en verdriet, en boeiende thema’s als plassen, stoelgang en seks.
Omdat delen kracht geeft en verbindt,
Welkom,
Martin
Ps over de workshop in wording lees je hier meer.

10,9,8,…

Uncategorised Posted on Mon, June 14, 2021 17:41:36

Nog tien dagen te gaan. En dan komt er (eindelijk) een eind aan deze zenuwslopende situatie.

Het klopt nog steeds dat ik me kiplekker voel sinds de ingreep, alleen heb ik er wel een ligwonde aan overgehouden. Deze keer op de stuit. De aanvankelijke extase is daardoor ietwat gekoeld en de bezorgdheid over mogelijke wondjes bij de komende operatie is evenredig toegenomen. Het betekent dat ik meer aan huis gekluisterd ben dan ik me voorgesteld en gewenst had deze weken, in afwachting van de ingreep.

Is mijn huid zo gevoelig of houden ze er te weinig rekening mee? Aan dat eerste kan ik weinig veranderen, dus heb ik in een mail aangedrongen om maximaal op preventie in te zetten. Ik weet dat het geen simpele opdracht wordt omdat bij deze ingreep ook de tijd een grote rol speelt. De operatie zou 6 à 8 uren in beslag nemen. Ik zal in een diepe hypothermie (17 graden) gebracht worden, zonder hart en longfunctie, en die toestand wordt best zo kort mogelijk gehouden.
Enfin, dat bespreken we nog wel de 23ste. Dan krijg ik een CT-scan en aansluitend wordt dat met de chirurg besproken. De 24ste vindt de operatie plaats.

Ik fiets ondertussen bijna elke dag zo’n 30 à 40 km. Het doet me deugd. Ik geniet volop van de zon en de wind en de kleuren en geuren. Ook nu blijf ik een onverbeterlijke positivo, zoals mijn lief het uitdrukt. Het is sterker dan mezelf. Ik weet wel dat dit een zeer complexe operatie is, maar het enige wat ik kan doen is vertrouwen hebben en mij overgeven aan de chirurg en zijn team. 

Ruth en ik beseffen alle twee goed dat de mogelijkheid bestaat dat dit niet goed afloopt. Toch is de beleving hiervan anders. Als ik sterf voor of tijdens de operatie, dan zal ik dat niet geweten hebben. Voor Ruth is de impact, eigenaardig genoeg, veel groter. Zij moet verder, zonder mij, een nieuw leven opbouwen, met grote emotionele, maar ook praktische en financiële draagwijdte. Evengoed, als de operatie wel slaagt, staan er ons zware maanden te wachten.

Ik merk dat we ons moe voelen, met weinig rek. Het meest uitputtende is het grote vraagteken. Omgaan met de totale onvoorspelbaarheid van zowel het nu als de toekomst vraagt veel energie.

Vanuit mijn verlangen het ‘nu’ te omarmen en optimaal te genieten van elk moment, is er soms weinig ruimte voor mijn en haar zorgen of angst. Ik focus zo graag en zo gemakkelijk op het licht, dat ik het donker er niet laat zijn. En toch horen ze beide bij elke dag.



Donderdag 27 mei

Uncategorised Posted on Mon, June 14, 2021 17:33:35

Jihaaaaaaa! Ik ben thuis. Gisteren namiddag werd ik gelost, of liever, verlost. Hoe heerlijk is het om weer thuis te zijn, al was ik nauwelijks drie dagen in het ziekenhuis. De uitdaging nu is om het de komende dagen rustig aan te doen. Zo’n zin in fietsen!

Maar goed, het worden bejaardenritjes, want een aorta van 7 cm doorsnede, dat is een ongeregelde tijdbom.

Een typisch voorval. Wanneer ik thuis kom en mijn schoenen uitdoe komt er een vers stuk zeep onder mijn voet te voorschijn. De verpleging had er bij het wassen vruchteloos naar gezocht. En bij het verlaten van het ziekenhuis  was het bijzonder lastig geweest om mijn linker schoen dicht te ritsen! Mysterie opgelost.



Nacht 1

Uncategorised Posted on Wed, May 26, 2021 19:56:35

Kamer 13, Intensieve Zorgen.

Ik kan amper bewegen. Deels door alle kabels en slangen en deels door de matras waar ik in wegzak.

Ik hang vast aan een bloeddrukmeter die mij altijd weer verrast in mijn vluchtige slaap. En als de saturatiemeter aan mijn wijsvinger verschuift gaat een soort scheepshoorn af. Ook in  de belendende kamers toetert het vaak. Mijn slaap hangt in flarden aaneen.

Om 5u20 komen ze een röntgenfoto en een electrocardiogram nemen.

Ik ben weer klaarwakker. Maar moe, zo moe. Schrijven gaat moeizaam vandaag.

Rond de middag word ik naar een kamer gebracht. Kamer 1418. Klinkt als de Grote Oorlog. Ik heb al wat bijgeslapen nu. Dat voelt weer beter.

Het tweede cadeautje is uitgepakt. Heerlijk troostend.



Dag 1

Uncategorised Posted on Tue, May 25, 2021 18:25:38

Klaarwakker.

Ik heb net iets te eten gekregen en een fles water gescoord. Dat was niet de bedoeling maar ik heb aangedrongen, met succes.  Na 24 uur vasten smaakt alles heerlijk, zelfs papperig wit brood.

Vreemd genoeg lig ik nog steeds op ‘intensieve zorgen’, en zou ik pas morgen naar een kamer mogen. Ik zeg vreemd omdat ik me voel alsof ik instant een marathon zou kunnen én willen fietsen. Als die hele buizenwinkel niet in en aan mijn armen hing, zou ik me zelfs afvragen of de operatie nog moet gebeuren.

Vijf cadeautjes kreeg ik van mijn lief. Eén voor elke dag dat ik haar moet missen. Dat van vandaag Is een snoezig en beminnelijk dichtbundeltje van Toon Hermans over geluk. Een absolute aanrader.
Wat een hemels lief heb ik.



Morgen

Uncategorised Posted on Mon, May 24, 2021 20:43:36

De rugzak is gepakt, het laatste (lees: lekkere en gezonde) maal gegeten.

De ‘kleine’ operatie wordt vervroegd. Een week geleden kregen we de boodschap dat de operatie niet kon doorgaan op de geplande dag begin juni, samen met de vraag of het een week eerder kon. Die week eerder, dat is morgen.

En hoewel dat in principe niet fundamenteel iets verandert aangezien de verbrede aorta nog niet wordt aangepakt, merken we hoe de spanning de voorbije dagen steeg.

Een beetje zoals het ontkurken van een fles champagne. De druk stapelt zich op. Je weet dat die er is, en toch is het verschieten als de kurk plopt en het vocht rijkelijk stroomt. Dat overvloedig vloeien betekent bij Ruth een zee van tranen, bij mij een stuk of drie. Toch zijn beide het overlopen van onze onmacht en zorgen.

Gelukkig is er weinig champagne in huis en genieten we vooral van elkaar en de gewone dingen van het leven.

Morgen om 10 uur, fingers crossed.



4 seasons in one day

Uncategorised Posted on Sat, May 08, 2021 11:54:22

Of beter nog, in een uur.

Zo voelt het hier. In de tel van een kus vechten vreugde en verdriet om hun plaats. Ze wisselen elkaar in zo’n tempo af dat ik er duizelig van word. We genieten intens van elkaar. Nog meer dan anders koesteren we onze momenten samen. In dat heerlijke gevoel kan angst of verdriet ons zomaar overvallen. Een bijzonder cocktail waar we vooral heel moe van worden.

Uitgeput, maar ook krachtig. Ik verwonder me erover hoe licht het soms kan voelen. Hoe ons lachen de kamer vult. Hoeveel rust we vinden bij elkaar. Hoe dankbaarheid me keer op keer overvalt.

Dankbaar dat ik zoveel liefde mag voelen, dankbaar ook voor zoveel steun die ons verwarmt als een zacht deken. Wij voelen ons gedragen door de bezoekjes, berichten, telefoontjes, verrassingen, gekruiste vingers, brandende kaarsen, soepjes en ander lekkers.

 “Wat kunnen we doen?”, is een van de meest gestelde vragen. Een vraag die ons uitnodigt om stil te staan bij wat we nodig hebben. We zijn dankbaar voor al die vormen waarin jullie jullie steun verpakken en vinden het net fijn dat ieder dat op zijn of haar manier doet. In het bijzonder genieten we van de nabijheid van ‘life’ contacten, hier bij ons, op wandeling of bij jullie.
En we vertrouwen erop dat jullie het ons niet kwalijk nemen dat we niet altijd de fut hebben om snel te reageren op jullie lieve boodschappen. Ze worden zeer gewaardeerd!

Graag sluit ik af met een positieve noot. Intussen is het plaatje wat duidelijker geworden. Op 1 juni is de operatie voor het lek. Op 24 juni volgt de grote operatie waarbij het stuk aorta vervangen wordt. Die duidelijkheid brengt hier rust.

Warme groet,

Ruth,

die al wat oefent in haar rol als verslaggever.



The next thing

Uncategorised Posted on Wed, April 28, 2021 20:30:34

Zaterdag 17 april

“Beste dokter De Grieck of collega dokter

Ik heb gisteren de huisdokter gebeld omdat ik een roestbruine fluim ophoestte hetgeen mij ongerust maakte. Ik had een paar dagen eerder al een donkerbruin klontertje opgemerkt, alleen was het gisteren de hele fluim. 

De huisdokter heeft een bloedafname gedaan en dacht aan een longontsteking of een longembolie. De uitslag wees op een mogelijke embolie. Ik werd ‘s avonds laat, na een pittige dag, nog doorgestuurd naar spoed en ging naar het Jan Palfijn ziekenhuis in  Gent. 

De sneltest voor Covid wees negatief uit en ondertussen is er een  CT scan genomen om een mogelijke embolie te lokaliseren. De CT bracht echter geen embolie maar een endoleak aan het licht. Het is een klein lek maar dat zou kunnen wijzen op een scheurende endoprothese, hetgeen hen (en mij) zorgen baart. De bloedfluimen zouden daar ook verband mee hebben, al snap ik niet goed hoe dat dan gebeurt.
Omdat ze in Gent de voorgeschiedenis niet kennen, kunnen ze moeilijk beoordelen hoe ingrijpend of bedreigend dit is. Hun advies is dat ik maandag met jullie in Aalst opneem, tenzij het erger wordt. Dat laatste is natuurlijk relatief. De situatie nu is dat ik me fysiek goed voel. Ik maak me wel zorgen over dat endoleak, dus ik zou het wel fijn vinden als vandaag of morgen jijzelf of iemand van cardiovasculaire deze mail leest, de resultaten van de scan kan beoordelen en de nodige behandeling bedenkt. Het grootste vraagteken op dit moment is hoe dringend een mogelijk noodzakelijke ingreep is en of ik vandaag of morgen al naar Aalst moet komen.”

Maandag 19 april

Ik had geen reactie op mijn mail gekregen dit weekend, dus ik heb gebeld deze ochtend. Dokter De Grieck, die mijn chirurg is, kan me pas woensdag zien. Hij heeft een boerderij en paarden, vertelde hij mij ooit, en dat vraagt nogal wat tijd.
Erg gerustgesteld ben ik niet, want in Gent waren ze er toch duidelijk niet gerust in.
Een vriendin van Ruth die huisarts is, raadt ons aan naar spoed te gaan in Aalst, omdat ze dan wel moeten ingrijpen. Desnoods moeten ze De Grieck van zijn paard halen.
Zoals meestal op spoed is wachten de voornaamste bezigheid,  en uiteindelijk luidt het verdict dat er absoluut geen sprake is van een lek. “Waar halen ze dat vandaan in Gent?”, was de opmerking. Veel drama voor niks, dus. We zijn hier al bij al wel echt blij mee, want het was voor ons al spannend en zwaar genoeg geweest de laatste tijd. Hoewel de fluim een mysterie blijft, en de verhoging van de bloedwaarde eveneens.
De afspraak met de chirurg op woensdag blijft wel gehandhaafd. Anders moest ik toch in september gaan voor de tweejaarlijkse check up. Misschien kan hij nog een en ander verhelderen.

Woensdag 21 april

De Grieck is niet zo enthousiast over de scan  als zijn collega’s. Alleen is er niet hoog genoeg én niet laag genoeg gescand om fatsoenlijk te kunnen oordelen. Dat komt omdat de scan gemaakt was voor de longen en niet voor de aorta.
Het bovenste beeld toont mogelijk toch een lek. Een endoleak, noemen ze het. Om dat de repareren zou een stent over de stent voldoende zijn, en daar is ook ruimte voor.
Tot daar het goede nieuws.
Het onderste beeld, daar waar de aorta aftakkingen heeft naar de organen, en tegelijk ook het eindpunt van de herstellingen, toont een diameter van 7 cm. Dat is tien procent meer dan anderhalf jaar geleden en dubbel zoveel als een gezonde aorta. Dat ziet er niet zo goed uit. Ik krijg een afspraak voor een nieuwe CT scan volgende woensdag. Laconiek wordt terzijde nog even vermeld dat ik vooral stress dien te vermijden en mijn bloeddruk laag moet houden. Haha!

Het was een lange week. Ruth en ik spaarden elkaar als we samen waren. We deden klusjes als tevoren om niet enkel gefocust te zijn op allerlei mogelijke scenario’s voor de toekomst. Meestal kunnen we mekaar goed ondersteunen in spannende omstandigheden.
Ik heb met Willem in het weekend een kast gemaakt voor de  muziekinstallatie. Hij is er niet gerust in, voel ik. Ik besef dat ik er nogal luchtig over doe. Een onverbeterlijke positivo, noemt mijn lief me. Maar als die fluim er niet geweest was dan was deze toestand nooit aan het licht gekomen, toch? Mijn volgende CT scan was pas voorzien in september en wie weet of de gezwollen aorta het tot dan had uitgehouden. En zo een zware operatie kan je beter op je 63ste dan op je 73ste aan, niet?
Een onverwachte situatie is dit eigenlijk niet te noemen.  Ik zie ook die diameters bij de check up, en als dat 6,5 cm is en dat wordt stabiel genoemd, dan vind ik dat wel heel relatief. Dus dat het me waarschijnlijk te wachten stond, dat wist ik wel, maar de timing is wel kak. Ik had na de besognes met de wonde wel een ietsje langere probleemloze pauze gewenst.

Woensdag 28 april

Ruth is meegegaan naar Aalst. De nieuwe CT scan bevestigt de vorige. Er is een lek en de bloedfluimen zijn daar waarschijnlijk een gevolg van. Aan de onderkant worden de toegenomen diameters ook bevestigd. Het is kiezen tussen de pest en de cholera: ofwel ingrijpen met een zware, risicovolle operatie met lange revalidatie ofwel doodgaan aan een harslagaderbreuk op een niet nader te bepalen moment. En dat dat moment komt, dat liet hij duidelijk verstaan.

Ingrijpen dus, en dringend.
De Grieck stelt voor om eerst de bovenkant te herstellen. Dat kan met een stuk endoprothese  via de lies en is een vrij eenvoudige ingreep. Een dag of vier opname in het ziekenhuis en dan een maand herstellen voor de andere, zwaardere operatie. Die eerste operatie wilde hij meteen inplannen. “Dit is urgent, we moeten hier geen drie weken mee wachten”, zei hij tegen de planningsverantwoordelijke. Het antwoord dat dit pas op 1 juni kon, was nogal ontnuchterend. Want wellicht wordt de grotere operatie dus pas eind juni of in juli ingepland. Die zal zes tot acht uren duren omdat alle organen met de aorta verbonden moeten worden en dat is een secuur naaiwerkje. Een groot risico bij deze ingreep is verlamming,  “Maar goed, dat hebben we al gehad”, voegde de chirurg er droogjes aan toe. De revalidatie zal maanden duren, denk ik.

Allez, hop, naar huis, en vooral geen stress, denk aan de bloeddruk! We hebben hier in de spelletjeskast een bom liggen waar alle kinderen verzot op zijn, je drukt op een knopje en ze tikt, tikt, tikt, … tot ze ontploft op een onverwacht moment. Telkens opnieuw tot grote kindervreugde. Zo voelt het, maar dan zonder de kindervreugde.



Rolstoelcoaster 65

Rolstoelcoaster Posted on Sat, February 27, 2021 15:36:03

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Dit is waarschijnlijk de laatste blog in de serie ‘Rolstoelcoaster’. De finale strijd met het wondje lijkt gestreden. D-day, na bijna twee jaar strijd.
Vandaag is dag elf zonder plakker op mijn bil. Ik wou het al eerder uitschreeuwen maar ik aarzel nog steeds. Het is zo moeilijk te geloven. Alsof ik de ketens die me vasthielden nog steeds voel terwijl ik al bevrijd ben. Alsof ik vergeten ben hoe het is om vrij te zijn en ik de ruimte die het meebrengt als vreemd ervaar. Alsof ik liever niet vrij ben dan opnieuw geketend te kunnen worden.

De ommekeer begon eind december met een consult bij het wondzorgteam van Maria Middelares, op aansturen van mijn thuisverpleging. Na al die tijd maal ik niet meer om een opinie minder of meer. Zoals ik al vreesde bleken er vieze bacteriën in de wonde te huizen, dus dat werd antibiotica slikken. Misschien belangrijker was dat ze ook daar twijfels hadden over mijn zitkussen.  Ihor had daar ook al kritiek op. Het heeft gezorgd dat ik werk gemaakt heb van het sinds april bestelde Vicair kussen. Een week later kreeg ik een demo die ik mag gebruiken tot het bestelde kussen ooit eens geleverd wordt. Dit kussen is volledig met luchtzakjes gevuld, anders dan mijn oude kussen dat een gevormde voorkant heeft en een achterstuk met lucht. Het nadeel is dat ik minder steun heb en mijn knieën wat van links naar rechts zwabberen, maar als dat het verschil gemaakt heeft heb ik het er graag voor over.
Sindsdien is de wonde langzaam opgegroeid en dichtgegroeid.

Duimen en vertrouwen, nu.



Next »