Rolstoeien

Ik zit bij mijn alles verwarmend houtkacheltje te mijmeren
over het ‘Downhill’ stukje dat ik net op de blog gepost heb. Als in een film
zie ik elk detail voor me.

Er gaat een schok door me heen. Ik besef plotsklaps dat ik
de autosleutels bij me had en eenvoudigweg naar de rolstoel bij de brug had
kunnen rijden. “Kieken!”, denk ik nogmaals.

Ik weet niet of ik er ooit aan gedacht zou hebben, toen, met
mijn verwarde hersenen in reptielmodus.

Het is openingsreceptie van de Huldenbergse feesten. Als gemeenteraadslid
is mijn acte de présence obligaat. Het
fijne is dat ik er bekenden aantref die ik doorgaans enkel daar ontmoet.

Het is bijna middernacht als ik afscheid neem van mijn
tafelgenoten. De auto staat pal naast de feestzaal. Het demonteren van de
rolstoel en de onderdelen via de schuifdeur op de achterbank leggen is routine
geworden. Ik word steeds sneller, de operatie kost me nog hooguit anderhalve
minuut. Als het plenst van de regen duurt anderhalve minuut lang, dat wel.

Ik neem zoals altijd eerst de rugzak van de rolstoel en zet
die naast me op de passagierszetel. Terwijl ik hiermee bezig ben voel ik dat er iets fout gaat. Ik draai me om naar
de rolstoel, die inmiddels buiten bereik rustig maar beslist richting IJse
bolt. Onthutst kijk ik toe. Gelukkig zorgt een hobbel ervoor dat de stoel
afwijkt en tegen de brugleuning botst, zo’n tien meter van me af.

Et voilà, daar zit ik dan. Ik voel me een amateur, een
onnozel kieken. Dat ik dit niet voorzien had! Tegelijk kan er ook een glimlach
af omwille van de absurditeit van de situatie. Ik haal mijn gsm uit de rugzak
en bel mijn vrienden in de zaal. Tevergeefs, er is te veel lawaai daar, dus rest
me te berusten en te wachten tot er toevallig iemand langs loopt. Er zit niets
anders op, behalve mezelf naar de stoel slepen maar dat is de allerlaatste
optie.

Waggelt daar ineens P op me af, die me vraagt of hij iets voor
me kan doen. Ik ben verbijsterd. Hij zegt wauwelend dat mijn goede vriendin V –
van wie ik net afscheid genomen heb- hem gestuurd heeft. Ze voelde aan dat er
iets spaak liep. Telepathie klinkt kennelijk luider dan de beltoon van een gsm.
P heeft diep in het glas gekeken en is niet eens verbaasd wanneer ik hem dankbaar
vraag de verlossende rolstoel bij me te brengen.

(oktober 2014)

Lavement

Het lijkt me prioritair om de darmen leeg te krijgen.

Mijn maat van het UZ brengt me in contact met een
verpleegster, M, die de spina-bifida
patiënten ginds begeleidt. Mensen met een ‘open rug’ hebben meestal ook
gelijkaardige problemen met de stoelgang. Deze verpleegster leert hen een
lavementsysteem (klysma) te gebruiken als hulpmiddel.

Het systeem bestaat uit een zak met 2 l inhoud waaraan een
slang met een slot zit en aan het uiteinde een conische canule gemaakt van
soepel plastiek. M legt uit dat de zak wordt gevuld met 1 ½ l water op
lichaamstemperatuur en op hoogte gehangen om druk te krijgen. Vervolgens wordt
de canule met één hand in de anus gehouden en met de andere hand kan via het
slot de snelheid van het invoeren geregeld worden. Als het water binnen is
wordt de canule nog een vijftal minuten vastgehouden zodat het water er die
tijd zeker in blijft. Daarna is het wachten tot het water er uit komt en de
rommel uit de darmen meevoert. Dat kan wel een half uur of langer duren. Met de
hand(schoen) haal je vervolgens de rest weg. Een ‘rectaal toucher’ heet dat in
vaktaal. Voor mensen zoals ik, met een hoge laesie, is dat de gewone manier van
ontlasten.

Op een toilet doorloopt M de hele procedure met me om alles
te tonen en te zien hoe het voor mij werkt. De moeilijkheid is de hoge laesie.
Door het niet functioneren van mijn buikspieren kan ik de handeling niet
zelfstandig uitvoeren. Ik dreig om te vallen en ik krijg kramp in mijn hand.
Met hulp lukt het wel, dus ik kan het de thuiszorg aanleren.

Het lijkt er op dat dit me zeer snel zal helpen, maar wat
een gedoe en een tijd gaat dit kosten! Omdat het goed zou blijven gaan met de
transit zou ik deze procedure regelmatig moeten toepassen. Ik weet niet of
ik hier volstrekt blij mee ben.

(november 2010)

Volle darm

De verrassingen met de stoelgang brengen me in een toestand van chronische alertheid. De
gedachte aan een overloop geeft me stress om het huis uit te gaan. Er moet iets
aan gedaan worden.

Via een maat kan ik in het UZ vlot een radiografie laten
maken. De foto is duidelijk: mijn darmen zitten eivol. Als de verstopping
aanhoudt, gaat de darmwand zwellen. Je
moet de nobelprijs voor geneeskunde niet gewonnen hebben om te beseffen dat dit
niet gezond kan zijn en dat een overloop in zo’n geval meer dan welkom is maar
daar ben ik natuurlijk niet mee geholpen. Ik heb een afspraak gemaakt in
Pellenberg. Ik kan me niet voorstellen dat ik de enige parapleeg ben met dit
probleem.

De oorzaak is ‘poepsimpel’: de peristaltiek werkt niet meer,
de invloed van de zwaartekracht is zo goed als nul en het bewegen van het
lichaam is minimaal.

De mogelijkheden voor een behandeling blijken schaars. Het
probleem is bekend, daar niet van, maar het ultieme alternatief van een stoma
klinkt alles behalve aantrekkelijk.

“Een stoma? Over my dead body”, komt spontaan in mijn
gedachten, “Actie!”

(november 2010)

Mijn liefste heeft nog eens een verrassing voor me
georganiseerd. De bewuste zondag staat al weken in mijn agenda gebeiteld.
Willem is bij me dat weekend. “Geen probleem”, zegt ze, “als hij zijn zwembroek
maar meeneemt”. Ik weet ze dolt met me, ze kan het niet laten, maar het kan ook
waar zijn. (Zie blogpost “Wellness”). Ik vind zwemmen niet meer leuk sinds de
rolstoel, en vooral niet het gedoe achteraf van douchen en afdrogen en
aankleden terwijl ik al doodop ben van de inspanning van het zwemmen.

We naderen ‘de Zoete Waters’. Daar is wel water maar naar
mijn weten kan je er niet zwemmen. Tenzij we met een bootje gaan varen,
natuurlijk. Het zou me niet eens verwonderen.

Maar nee, we laten de vijvers rechts liggen om naar de
sportzaal te gaan. Daar vindt een bijeenkomst plaats van alle Vlaamse
rolstoeldansclubs. Een verrassing, inderdaad, dit had ik nooit geraden. Ik heb
er gemengde gevoelens bij. Willem en Ruth gaan drank en pannenkoeken halen
terwijl ik zicht heb op een volle dansvloer met en zonder rolstoelen die een
dansje aangeleerd krijgen. Vier tellen voorwaarts, één, twee, drie, vier, een
kwartslag naar links, één, twee en zo verder.

En dan gebeurt het. Ik vind het stuntelige schouwspel plotseling
zielig en aandoenlijk. Tegelijk besef ik dat ik in een spiegel kijk. Het voelt
alsof ik in mijn rolstoel gesmakt word. Het voelt als ‘och arme’. Oud verdriet
perst zich in tranen naar buiten, dwingt ruimte af, doet zich beleven. Ruth
heeft het van ver in de gaten en stuurt Willem naar me toe. Aangedaan vraagt
hij of hij iets voor me kan doen. Ik laat hem de deur openmaken, ik moet hier
weg.

Ik heb het ijskoud en vind een strookje zon om op te warmen.
Sommige tranen zijn ouder dan de rolstoel, ik weet het. Mijn lief komt me even
later in haar armen sluiten. Het voelt veilig om mijn pijn en verdriet toe te
staan. Ik besef ook dat dit een scharnierpunt is. Dat ik hier iets mee moet
doen. Dat ik er iets mee wil doen. Dat er geen weg terug is.

(oktober 2015)

Overloop again

Ik ben pas thuis uit revalidatie en ik heb een afspraak met
V over het begeleiden van een toneelproject met kinderen. V was mij eerder in
Pellenberg komen opzoeken met de vraag en ik had min of meer toegezegd. Goed
ken ik haar niet maar we hadden elkaar wel een paar keer ontmoet bij andere
activiteiten. Die avond bespreken we de praktische zaken.

V vertrekt rond elf uur.
Ik gooi mezelf in bed. Ik lig nog niet neer of ik merk, nee, ik ruik dat
er iets aan de hand is. Even tasten voor de zekerheid. Jawel, letterlijk nu.
Shit! Het is hooguit een week of drie na die vorige overloop, schat ik.

Daar lig ik dan. In mijn eentje. Beseffend dat iedere
beweging de smeerboel alleen maar erger maakt. Ik begin op zo’n momenten
meestal te lachen om mezelf en de situatie, hetgeen bevrijdend werkt en vaak
ook inspirerend. Huilen kan dat ook zijn, meent mijn lief en ik denk dat soms ook, maar
daar ben ik (nog) niet zo goed in.

Het is duidelijk dat ik dit niet alleen aankan en ik bel
mijn dichtste vrienden. Geen antwoord. Ten einde raad bel ik V. Ik kan niemand
anders bedenken op dit moment. Ze zou net thuis moeten zijn. Ze neemt op. Oef. Ik leg de situatie uit,
vraag om hulp. Nog geen kwartier later is ze hier terug. Wat een schat. Ik
schaam me ondertussen wezenloos, maar het is niet anders.

Je moet eindeloos water verversen om van die troep af te
komen en vooral goed plannen in welke volgorde je het aanpakt. Het lukte vlot
en goed, en vooral, we hebben een hoop lol gehad. Werkelijk. Sindsdien zijn we
vrienden voor het leven.

(oktober 2010)

Twee jaar geleden was ik met mijn zoon Willem in Berlijn. We
logeerden bij Lieve. Het was in de eerste week van juli. Hij was toen acht. Bij
een enthousiaste wilde duo-sprong op de trampoline met een veel grotere
kerel brak zijn voet. Spoedopname en zes weken plaaster aan zijn been.

De volgende dag drong tot hem door dat de rest van de
vakantie niet zou verlopen zoals bedacht en hij werd erg somber bij de gedachte
aan de beperkte speelmogelijkheden. Gips met zand en zeewater is geen beste
combinatie .

Later die dag speelden we een spelletje Rummikub. Ineens
staarde hij een beetje dromerig voor zich uit en zei: “Maar papa, voor jou is
dat elke dag zo!”. Ik bevestigde. Hij voegde er aan toe terwijl hij bleef
staren: ”En toch kan je nog zoveel dingen doen…”. Hij verwachtte geen antwoord,
staarde nog steeds even dromerig voor zich uit en glimlachte de duistere
gedachten weg.