Blog Image

Rolstoeien

over rolstoeien

Een blog over hilarische avonturen, (creatief omspringen met) kleine en grote obstakels, vreugde en verdriet, en boeiende thema’s als plassen, stoelgang en seks.
Omdat delen kracht geeft en verbindt,
Welkom,
Martin
Ps over de workshop in wording lees je hier meer.

Morgen

Uncategorised Posted on Mon, May 24, 2021 20:43:36

De rugzak is gepakt, het laatste (lees: lekkere en gezonde) maal gegeten.

De ‘kleine’ operatie wordt vervroegd. Een week geleden kregen we de boodschap dat de operatie niet kon doorgaan op de geplande dag begin juni, samen met de vraag of het een week eerder kon. Die week eerder, dat is morgen.

En hoewel dat in principe niet fundamenteel iets verandert aangezien de verbrede aorta nog niet wordt aangepakt, merken we hoe de spanning de voorbije dagen steeg.

Een beetje zoals het ontkurken van een fles champagne. De druk stapelt zich op. Je weet dat die er is, en toch is het verschieten als de kurk plopt en het vocht rijkelijk stroomt. Dat overvloedig vloeien betekent bij Ruth een zee van tranen, bij mij een stuk of drie. Toch zijn beide het overlopen van onze onmacht en zorgen.

Gelukkig is er weinig champagne in huis en genieten we vooral van elkaar en de gewone dingen van het leven.

Morgen om 10 uur, fingers crossed.



4 seasons in one day

Uncategorised Posted on Sat, May 08, 2021 11:54:22

Of beter nog, in een uur.

Zo voelt het hier. In de tel van een kus vechten vreugde en verdriet om hun plaats. Ze wisselen elkaar in zo’n tempo af dat ik er duizelig van word. We genieten intens van elkaar. Nog meer dan anders koesteren we onze momenten samen. In dat heerlijke gevoel kan angst of verdriet ons zomaar overvallen. Een bijzonder cocktail waar we vooral heel moe van worden.

Uitgeput, maar ook krachtig. Ik verwonder me erover hoe licht het soms kan voelen. Hoe ons lachen de kamer vult. Hoeveel rust we vinden bij elkaar. Hoe dankbaarheid me keer op keer overvalt.

Dankbaar dat ik zoveel liefde mag voelen, dankbaar ook voor zoveel steun die ons verwarmt als een zacht deken. Wij voelen ons gedragen door de bezoekjes, berichten, telefoontjes, verrassingen, gekruiste vingers, brandende kaarsen, soepjes en ander lekkers.

 “Wat kunnen we doen?”, is een van de meest gestelde vragen. Een vraag die ons uitnodigt om stil te staan bij wat we nodig hebben. We zijn dankbaar voor al die vormen waarin jullie jullie steun verpakken en vinden het net fijn dat ieder dat op zijn of haar manier doet. In het bijzonder genieten we van de nabijheid van ‘life’ contacten, hier bij ons, op wandeling of bij jullie.
En we vertrouwen erop dat jullie het ons niet kwalijk nemen dat we niet altijd de fut hebben om snel te reageren op jullie lieve boodschappen. Ze worden zeer gewaardeerd!

Graag sluit ik af met een positieve noot. Intussen is het plaatje wat duidelijker geworden. Op 1 juni is de operatie voor het lek. Op 24 juni volgt de grote operatie waarbij het stuk aorta vervangen wordt. Die duidelijkheid brengt hier rust.

Warme groet,

Ruth,

die al wat oefent in haar rol als verslaggever.



The next thing

Uncategorised Posted on Wed, April 28, 2021 20:30:34

Zaterdag 17 april

“Beste dokter De Grieck of collega dokter

Ik heb gisteren de huisdokter gebeld omdat ik een roestbruine fluim ophoestte hetgeen mij ongerust maakte. Ik had een paar dagen eerder al een donkerbruin klontertje opgemerkt, alleen was het gisteren de hele fluim. 

De huisdokter heeft een bloedafname gedaan en dacht aan een longontsteking of een longembolie. De uitslag wees op een mogelijke embolie. Ik werd ‘s avonds laat, na een pittige dag, nog doorgestuurd naar spoed en ging naar het Jan Palfijn ziekenhuis in  Gent. 

De sneltest voor Covid wees negatief uit en ondertussen is er een  CT scan genomen om een mogelijke embolie te lokaliseren. De CT bracht echter geen embolie maar een endoleak aan het licht. Het is een klein lek maar dat zou kunnen wijzen op een scheurende endoprothese, hetgeen hen (en mij) zorgen baart. De bloedfluimen zouden daar ook verband mee hebben, al snap ik niet goed hoe dat dan gebeurt.
Omdat ze in Gent de voorgeschiedenis niet kennen, kunnen ze moeilijk beoordelen hoe ingrijpend of bedreigend dit is. Hun advies is dat ik maandag met jullie in Aalst opneem, tenzij het erger wordt. Dat laatste is natuurlijk relatief. De situatie nu is dat ik me fysiek goed voel. Ik maak me wel zorgen over dat endoleak, dus ik zou het wel fijn vinden als vandaag of morgen jijzelf of iemand van cardiovasculaire deze mail leest, de resultaten van de scan kan beoordelen en de nodige behandeling bedenkt. Het grootste vraagteken op dit moment is hoe dringend een mogelijk noodzakelijke ingreep is en of ik vandaag of morgen al naar Aalst moet komen.”

Maandag 19 april

Ik had geen reactie op mijn mail gekregen dit weekend, dus ik heb gebeld deze ochtend. Dokter De Grieck, die mijn chirurg is, kan me pas woensdag zien. Hij heeft een boerderij en paarden, vertelde hij mij ooit, en dat vraagt nogal wat tijd.
Erg gerustgesteld ben ik niet, want in Gent waren ze er toch duidelijk niet gerust in.
Een vriendin van Ruth die huisarts is, raadt ons aan naar spoed te gaan in Aalst, omdat ze dan wel moeten ingrijpen. Desnoods moeten ze De Grieck van zijn paard halen.
Zoals meestal op spoed is wachten de voornaamste bezigheid,  en uiteindelijk luidt het verdict dat er absoluut geen sprake is van een lek. “Waar halen ze dat vandaan in Gent?”, was de opmerking. Veel drama voor niks, dus. We zijn hier al bij al wel echt blij mee, want het was voor ons al spannend en zwaar genoeg geweest de laatste tijd. Hoewel de fluim een mysterie blijft, en de verhoging van de bloedwaarde eveneens.
De afspraak met de chirurg op woensdag blijft wel gehandhaafd. Anders moest ik toch in september gaan voor de tweejaarlijkse check up. Misschien kan hij nog een en ander verhelderen.

Woensdag 21 april

De Grieck is niet zo enthousiast over de scan  als zijn collega’s. Alleen is er niet hoog genoeg én niet laag genoeg gescand om fatsoenlijk te kunnen oordelen. Dat komt omdat de scan gemaakt was voor de longen en niet voor de aorta.
Het bovenste beeld toont mogelijk toch een lek. Een endoleak, noemen ze het. Om dat de repareren zou een stent over de stent voldoende zijn, en daar is ook ruimte voor.
Tot daar het goede nieuws.
Het onderste beeld, daar waar de aorta aftakkingen heeft naar de organen, en tegelijk ook het eindpunt van de herstellingen, toont een diameter van 7 cm. Dat is tien procent meer dan anderhalf jaar geleden en dubbel zoveel als een gezonde aorta. Dat ziet er niet zo goed uit. Ik krijg een afspraak voor een nieuwe CT scan volgende woensdag. Laconiek wordt terzijde nog even vermeld dat ik vooral stress dien te vermijden en mijn bloeddruk laag moet houden. Haha!

Het was een lange week. Ruth en ik spaarden elkaar als we samen waren. We deden klusjes als tevoren om niet enkel gefocust te zijn op allerlei mogelijke scenario’s voor de toekomst. Meestal kunnen we mekaar goed ondersteunen in spannende omstandigheden.
Ik heb met Willem in het weekend een kast gemaakt voor de  muziekinstallatie. Hij is er niet gerust in, voel ik. Ik besef dat ik er nogal luchtig over doe. Een onverbeterlijke positivo, noemt mijn lief me. Maar als die fluim er niet geweest was dan was deze toestand nooit aan het licht gekomen, toch? Mijn volgende CT scan was pas voorzien in september en wie weet of de gezwollen aorta het tot dan had uitgehouden. En zo een zware operatie kan je beter op je 63ste dan op je 73ste aan, niet?
Een onverwachte situatie is dit eigenlijk niet te noemen.  Ik zie ook die diameters bij de check up, en als dat 6,5 cm is en dat wordt stabiel genoemd, dan vind ik dat wel heel relatief. Dus dat het me waarschijnlijk te wachten stond, dat wist ik wel, maar de timing is wel kak. Ik had na de besognes met de wonde wel een ietsje langere probleemloze pauze gewenst.

Woensdag 28 april

Ruth is meegegaan naar Aalst. De nieuwe CT scan bevestigt de vorige. Er is een lek en de bloedfluimen zijn daar waarschijnlijk een gevolg van. Aan de onderkant worden de toegenomen diameters ook bevestigd. Het is kiezen tussen de pest en de cholera: ofwel ingrijpen met een zware, risicovolle operatie met lange revalidatie ofwel doodgaan aan een harslagaderbreuk op een niet nader te bepalen moment. En dat dat moment komt, dat liet hij duidelijk verstaan.

Ingrijpen dus, en dringend.
De Grieck stelt voor om eerst de bovenkant te herstellen. Dat kan met een stuk endoprothese  via de lies en is een vrij eenvoudige ingreep. Een dag of vier opname in het ziekenhuis en dan een maand herstellen voor de andere, zwaardere operatie. Die eerste operatie wilde hij meteen inplannen. “Dit is urgent, we moeten hier geen drie weken mee wachten”, zei hij tegen de planningsverantwoordelijke. Het antwoord dat dit pas op 1 juni kon, was nogal ontnuchterend. Want wellicht wordt de grotere operatie dus pas eind juni of in juli ingepland. Die zal zes tot acht uren duren omdat alle organen met de aorta verbonden moeten worden en dat is een secuur naaiwerkje. Een groot risico bij deze ingreep is verlamming,  “Maar goed, dat hebben we al gehad”, voegde de chirurg er droogjes aan toe. De revalidatie zal maanden duren, denk ik.

Allez, hop, naar huis, en vooral geen stress, denk aan de bloeddruk! We hebben hier in de spelletjeskast een bom liggen waar alle kinderen verzot op zijn, je drukt op een knopje en ze tikt, tikt, tikt, … tot ze ontploft op een onverwacht moment. Telkens opnieuw tot grote kindervreugde. Zo voelt het, maar dan zonder de kindervreugde.



Rolstoelcoaster 65

Rolstoelcoaster Posted on Sat, February 27, 2021 15:36:03

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Dit is waarschijnlijk de laatste blog in de serie ‘Rolstoelcoaster’. De finale strijd met het wondje lijkt gestreden. D-day, na bijna twee jaar strijd.
Vandaag is dag elf zonder plakker op mijn bil. Ik wou het al eerder uitschreeuwen maar ik aarzel nog steeds. Het is zo moeilijk te geloven. Alsof ik de ketens die me vasthielden nog steeds voel terwijl ik al bevrijd ben. Alsof ik vergeten ben hoe het is om vrij te zijn en ik de ruimte die het meebrengt als vreemd ervaar. Alsof ik liever niet vrij ben dan opnieuw geketend te kunnen worden.

De ommekeer begon eind december met een consult bij het wondzorgteam van Maria Middelares, op aansturen van mijn thuisverpleging. Na al die tijd maal ik niet meer om een opinie minder of meer. Zoals ik al vreesde bleken er vieze bacteriën in de wonde te huizen, dus dat werd antibiotica slikken. Misschien belangrijker was dat ze ook daar twijfels hadden over mijn zitkussen.  Ihor had daar ook al kritiek op. Het heeft gezorgd dat ik werk gemaakt heb van het sinds april bestelde Vicair kussen. Een week later kreeg ik een demo die ik mag gebruiken tot het bestelde kussen ooit eens geleverd wordt. Dit kussen is volledig met luchtzakjes gevuld, anders dan mijn oude kussen dat een gevormde voorkant heeft en een achterstuk met lucht. Het nadeel is dat ik minder steun heb en mijn knieën wat van links naar rechts zwabberen, maar als dat het verschil gemaakt heeft heb ik het er graag voor over.
Sindsdien is de wonde langzaam opgegroeid en dichtgegroeid.

Duimen en vertrouwen, nu.



Rolstoelcoaster 64

Rolstoelcoaster Posted on Sun, November 22, 2020 11:01:30

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Twee maanden verder alweer.

Ik heb leren leven met de wonde. Het is rollen met extra beperkingen, en zo optimaal als mogelijk. Het werkt. Ondertussen proberen we nog steeds om de wonde, die er al zo lang hetzelfde uit ziet, dicht te krijgen. Sinds kort doen we er een huisgemaakte zalf van smeerwortel en kamille op. Cross your fingers!

Intussen is er één en ander veranderd in het huis. Dat krijg je in tijden van corona, dat schept ruimte voor projectjes. Hoewel ‘project’ in dit geval een betere omschrijving is. Onze living bestond uit twee delen met een niveauverschil van 17cm. Niet handig met de rolstoel. Ik gebruikte oprijgoten om de hoogte te overbruggen. Met een hellingsgraad van meer dan tien procent vraagt dat een behoorlijke inspanning. De wielen passen bovendien maar net in de goten. Soms draait onverwacht een voorwieltje om zijn as terwijl je klimt of daalt. Daar is geen ruimte voor, en je zit klem. Dan heb je geluk als er iemand in de buurt is. Met het gevolg dat ik steeds minder die ruimte gebruikte. Jammer, want daar staat de houtkachel en de sofa, en dat is bij uitstek een plek om samen te chillen of een spel te spelen.
Een volle maand hebben we er aan gewerkt. Een stoffige en lawaaierige maand, want onder de houten constructie lag harde beton die op verschillende plaatsen te hoog was.
Enfin, het is ons gelukt om het oude eiken parket te recupereren en terug te plaatsen. Je ziet niet meer dat het ooit anders dan vlak is geweest.
Voelen doen we het nog wel. Ik was die opstap zo gewend geworden dat het zonder een vreemde gewaarwording blijft en soms zelfs schrikken van het idee om naar beneden te tuimelen.

Het zal sneller wennen dan het niveauverschil, daar ben ik gerust in.



Rolstoelcoaster 63

Rolstoelcoaster Posted on Sat, September 05, 2020 17:06:05

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Nieuws. Goed nieuws.

Actie. Ik had de situatie met het wondje gedeeld in een Facebook groep van lotgenoten. Daarop kreeg ik een hoop tips en remedies. De meeste kende ik en had ik al toegepast. Wat echter nieuw was en me sterkte waren de suggesties om mijn afschuwelijke ‘restenarm’ dieet te stoppen en mijn liggend leven om te gooien. Ik had daar eerlijk gezegd niet veel aanmoediging voor nodig.

Alles is meestal met elkaar verbonden, dus het hek was snel van de dam. Ik ben in beweging nu, ik ga bijna elke dag fietsen, ik eet weer vegetarisch en ik bak volkorenbrood. Ik doe opnieuw lavementen en ik lig nauwelijks nog in bed. De bloeddoorstroming wordt gestimuleerd en dat komt de wonde ten goede. Het gaat langzaam beter, van binnen uit, en dat lijkt me duurzamer dan een ééndags huidvliesje.
Eigenlijk komt het er op neer dat mijn focus niet meer uitsluitend op het wondje gericht is, maar vooral op leven, weliswaar rekening houdend met het wondje. Ik zit maximaal twee uur achtereen en wissel dat af met liggen. Mijn spieren worden weer sterk, waardoor ik minder risico op frictie heb bij transfers. Het gaat zelfs beter met mijn schouders die al maandenlang pijnlijk ontstoken zijn door al dat liggen.
Mentaal is het verschil minstens even groot. Het vertrouwen herstelt zich, obstakels worden kansen, de goesting in actie neemt toe.
Nu nog helder krijgen hoe ik zo een situatie in de toekomst kan voorkomen of afblokken en wie of wat ik daarvoor nodig heb. En iemand extern vinden die ondersteunend kan zijn in een crisis, zodat niet alle druk bij mijn lief terecht komt. 



Rolstoelcoaster 62

Rolstoelcoaster Posted on Sun, August 30, 2020 19:24:15

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje

Geen nieuws, goed nieuws?

Ik kon er niet toe komen om te schrijven. Of beter gezegd, om te delen. Alles was me te veel geworden.
Het droog houden van de wonde bleek ook geen afdoende remedie. Ik heb dagenlang tot negen uur per dag op mijn buik gelegen, bibs bloot en een vliegenkap over de wonde (Ruth’s idee). Om vol te houden lag ik me coma te kijken aan series. ‘s Avonds was de wonde dicht, een flinterdun velletje, en ikzelf was misselijk en suf van het scherm en het buikliggen. ‘s Ochtends kon ik weer helemaal opnieuw beginnen met een open wonde.
De moedeloosheid nestelde zich beetje bij beetje. Die toestand werkte verdovend. Het maakte dat ik elke kans uit de weg ging en al zeker als dat risico’s zou kunnen inhouden. Het creatieve denken hield op, uitdagingen leken a priori zwaar en lastig. Angst regeerde en ik sloot me op in mijn gelatenheid. Ik bevond me in een coconnetje van overleven, zonder dat ik me daar bewust van was.
Het was Ruth die stevig aan de boom schudde. Ik was zo ver weg dat ik eerst niet eens besefte waar ze het over had, wat het probleem was. Laat staan dat ik enig benul had van de impact van mijn gedrag op haar leven. Ruth hield vol tot het me daagde. Tot ik me bewust werd van de lethargie waarin ik me bevond. Tot ik begreep dat delen met mijn vrienden nodig was. Tot ik inzag dat ik (elders) ondersteuning kon en moest zoeken.

Hoe is het toch mogelijk dat ik net dan wanneer ik het meeste mijn dierbaren nodig heb, ik het zo moeilijk vind om in mijn kwetsbaarheid te staan en mijn miserie te delen? Terwijl het de sleutel is om uit de situatie te geraken en het de vriendschap alleen maar hechter maakt. Ik ga mijn best doen om hier aandacht voor te hebben, maar als je lang niets van me hoort, trek gerust aan de bel. Want bij mij is geen nieuws niet altijd goed nieuws.

Ik ben mijn lief andermaal blijvend dankbaar.

Wordt spoedig vervolgd. 



Rolstoelcoaster 61

Rolstoelcoaster Posted on Tue, June 09, 2020 21:31:38

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik merk dat het twee weken geleden is dat ik op de blog schreef. Het is niet dat er niets te melden viel, integendeel. Alleen was het meer van hetzelfde verhaal. Daarmee bedoel ik, het verhaal van voor de laatste update. De wonde is sindsdien niet langer dan vijf dagen dicht geweest. Opmerkelijk is dat het telkens na slechts enkele dagen weer bijna volkomen hersteld is. Ik ben al meer dan een week niet meer uit bed gekomen om elk risico te vermijden. Tevergeefs.
Er werd een kweek genomen van de wonde. Vorige vrijdag, toen het er in één dag tijd weer uitzag alsof ik zes weken teruggeflitst was. Ik ben het hele weekend verdrietig geweest, moedeloos en troosteloos ook.
Maandag zag het er weer prima uit. De kweek was negatief, wat betekent dat er geen bacteriële infectie is, dus positief. De vraag is wat het dan wel is. Een dermatoloog van UZ Gent heeft, via de huisarts, het advies gegeven om te stoppen met de voedende zalfjes. Hij stelt dat de nieuwe huid nog geen connectie gemaakt heeft met de onderliggende huidlagen en als het ware drijft op de wonde. Daarom moet de wonde nu vooral droog gehouden worden tot het stevig genoeg is. Het lijkt me aannemelijk.
De laatste tijd was ik ook regelmatig met de wonde bloot gaan liggen, en dat doet duidelijk goed. Alleen lukt het me niet langer dan een paar uur.
Vandaag was het heel bijzonder. De huid werd gisteren door de verpleging grondig ingesmeerd met vette zalf. We hadden toen nog niet het advies van UZ, en het zag er na de behandeling, op een kleine opening na, perfect uit. Vandaag na de middag verwijderde Ruth het verband toen ik op mijn buik ging liggen. Het was om te huilen. De hele huid was als rauw vlees, een beetje bloedend zelfs. En amper anderhalf uur later was het helemaal hersteld. Zonder de foto’s zou ik het niet kunnen geloven. Van een rolstoelcoaster gesproken…
Enfin, we gaan voor het droge nu. Op hoop van zegen.



« PreviousNext »