Rolstoeien

De rugzak is gepakt, het laatste (lees: lekkere en gezonde) maal gegeten.

De ‘kleine’ operatie wordt vervroegd. Een week geleden kregen we de boodschap dat de operatie niet kon doorgaan op de geplande dag begin juni, samen met de vraag of het een week eerder kon. Die week eerder, dat is morgen.

En hoewel dat in principe niet fundamenteel iets verandert aangezien de verbrede aorta nog niet wordt aangepakt, merken we hoe de spanning de voorbije dagen steeg.

Een beetje zoals het ontkurken van een fles champagne. De druk stapelt zich op. Je weet dat die er is, en toch is het verschieten als de kurk plopt en het vocht rijkelijk stroomt. Dat overvloedig vloeien betekent bij Ruth een zee van tranen, bij mij een stuk of drie. Toch zijn beide het overlopen van onze onmacht en zorgen.

Gelukkig is er weinig champagne in huis en genieten we vooral van elkaar en de gewone dingen van het leven.

Morgen om 10 uur, fingers crossed.

Of beter nog, in een uur.

Zo voelt het hier. In de tel van een kus vechten vreugde en verdriet om hun plaats. Ze wisselen elkaar in zo’n tempo af dat ik er duizelig van word. We genieten intens van elkaar. Nog meer dan anders koesteren we onze momenten samen. In dat heerlijke gevoel kan angst of verdriet ons zomaar overvallen. Een bijzonder cocktail waar we vooral heel moe van worden.

Uitgeput, maar ook krachtig. Ik verwonder me erover hoe licht het soms kan voelen. Hoe ons lachen de kamer vult. Hoeveel rust we vinden bij elkaar. Hoe dankbaarheid me keer op keer overvalt.

Dankbaar dat ik zoveel liefde mag voelen, dankbaar ook voor zoveel steun die ons verwarmt als een zacht deken. Wij voelen ons gedragen door de bezoekjes, berichten, telefoontjes, verrassingen, gekruiste vingers, brandende kaarsen, soepjes en ander lekkers.

 “Wat kunnen we doen?”, is een van de meest gestelde vragen. Een vraag die ons uitnodigt om stil te staan bij wat we nodig hebben. We zijn dankbaar voor al die vormen waarin jullie jullie steun verpakken en vinden het net fijn dat ieder dat op zijn of haar manier doet. In het bijzonder genieten we van de nabijheid van ‘life’ contacten, hier bij ons, op wandeling of bij jullie.
En we vertrouwen erop dat jullie het ons niet kwalijk nemen dat we niet altijd de fut hebben om snel te reageren op jullie lieve boodschappen. Ze worden zeer gewaardeerd!

Graag sluit ik af met een positieve noot. Intussen is het plaatje wat duidelijker geworden. Op 1 juni is de operatie voor het lek. Op 24 juni volgt de grote operatie waarbij het stuk aorta vervangen wordt. Die duidelijkheid brengt hier rust.

Warme groet,

Ruth,

die al wat oefent in haar rol als verslaggever.

Zaterdag 17 april

“Beste dokter De Grieck of collega dokter

Ik heb gisteren de huisdokter gebeld omdat ik een roestbruine fluim ophoestte hetgeen mij ongerust maakte. Ik had een paar dagen eerder al een donkerbruin klontertje opgemerkt, alleen was het gisteren de hele fluim. 

De huisdokter heeft een bloedafname gedaan en dacht aan een longontsteking of een longembolie. De uitslag wees op een mogelijke embolie. Ik werd ‘s avonds laat, na een pittige dag, nog doorgestuurd naar spoed en ging naar het Jan Palfijn ziekenhuis in  Gent. 

De sneltest voor Covid wees negatief uit en ondertussen is er een  CT scan genomen om een mogelijke embolie te lokaliseren. De CT bracht echter geen embolie maar een endoleak aan het licht. Het is een klein lek maar dat zou kunnen wijzen op een scheurende endoprothese, hetgeen hen (en mij) zorgen baart. De bloedfluimen zouden daar ook verband mee hebben, al snap ik niet goed hoe dat dan gebeurt.
Omdat ze in Gent de voorgeschiedenis niet kennen, kunnen ze moeilijk beoordelen hoe ingrijpend of bedreigend dit is. Hun advies is dat ik maandag met jullie in Aalst opneem, tenzij het erger wordt. Dat laatste is natuurlijk relatief. De situatie nu is dat ik me fysiek goed voel. Ik maak me wel zorgen over dat endoleak, dus ik zou het wel fijn vinden als vandaag of morgen jijzelf of iemand van cardiovasculaire deze mail leest, de resultaten van de scan kan beoordelen en de nodige behandeling bedenkt. Het grootste vraagteken op dit moment is hoe dringend een mogelijk noodzakelijke ingreep is en of ik vandaag of morgen al naar Aalst moet komen.”

Maandag 19 april

Ik had geen reactie op mijn mail gekregen dit weekend, dus ik heb gebeld deze ochtend. Dokter De Grieck, die mijn chirurg is, kan me pas woensdag zien. Hij heeft een boerderij en paarden, vertelde hij mij ooit, en dat vraagt nogal wat tijd.
Erg gerustgesteld ben ik niet, want in Gent waren ze er toch duidelijk niet gerust in.
Een vriendin van Ruth die huisarts is, raadt ons aan naar spoed te gaan in Aalst, omdat ze dan wel moeten ingrijpen. Desnoods moeten ze De Grieck van zijn paard halen.
Zoals meestal op spoed is wachten de voornaamste bezigheid,  en uiteindelijk luidt het verdict dat er absoluut geen sprake is van een lek. “Waar halen ze dat vandaan in Gent?”, was de opmerking. Veel drama voor niks, dus. We zijn hier al bij al wel echt blij mee, want het was voor ons al spannend en zwaar genoeg geweest de laatste tijd. Hoewel de fluim een mysterie blijft, en de verhoging van de bloedwaarde eveneens.
De afspraak met de chirurg op woensdag blijft wel gehandhaafd. Anders moest ik toch in september gaan voor de tweejaarlijkse check up. Misschien kan hij nog een en ander verhelderen.

Woensdag 21 april

De Grieck is niet zo enthousiast over de scan  als zijn collega’s. Alleen is er niet hoog genoeg én niet laag genoeg gescand om fatsoenlijk te kunnen oordelen. Dat komt omdat de scan gemaakt was voor de longen en niet voor de aorta.
Het bovenste beeld toont mogelijk toch een lek. Een endoleak, noemen ze het. Om dat de repareren zou een stent over de stent voldoende zijn, en daar is ook ruimte voor.
Tot daar het goede nieuws.
Het onderste beeld, daar waar de aorta aftakkingen heeft naar de organen, en tegelijk ook het eindpunt van de herstellingen, toont een diameter van 7 cm. Dat is tien procent meer dan anderhalf jaar geleden en dubbel zoveel als een gezonde aorta. Dat ziet er niet zo goed uit. Ik krijg een afspraak voor een nieuwe CT scan volgende woensdag. Laconiek wordt terzijde nog even vermeld dat ik vooral stress dien te vermijden en mijn bloeddruk laag moet houden. Haha!

Het was een lange week. Ruth en ik spaarden elkaar als we samen waren. We deden klusjes als tevoren om niet enkel gefocust te zijn op allerlei mogelijke scenario’s voor de toekomst. Meestal kunnen we mekaar goed ondersteunen in spannende omstandigheden.
Ik heb met Willem in het weekend een kast gemaakt voor de  muziekinstallatie. Hij is er niet gerust in, voel ik. Ik besef dat ik er nogal luchtig over doe. Een onverbeterlijke positivo, noemt mijn lief me. Maar als die fluim er niet geweest was dan was deze toestand nooit aan het licht gekomen, toch? Mijn volgende CT scan was pas voorzien in september en wie weet of de gezwollen aorta het tot dan had uitgehouden. En zo een zware operatie kan je beter op je 63ste dan op je 73ste aan, niet?
Een onverwachte situatie is dit eigenlijk niet te noemen.  Ik zie ook die diameters bij de check up, en als dat 6,5 cm is en dat wordt stabiel genoemd, dan vind ik dat wel heel relatief. Dus dat het me waarschijnlijk te wachten stond, dat wist ik wel, maar de timing is wel kak. Ik had na de besognes met de wonde wel een ietsje langere probleemloze pauze gewenst.

Woensdag 28 april

Ruth is meegegaan naar Aalst. De nieuwe CT scan bevestigt de vorige. Er is een lek en de bloedfluimen zijn daar waarschijnlijk een gevolg van. Aan de onderkant worden de toegenomen diameters ook bevestigd. Het is kiezen tussen de pest en de cholera: ofwel ingrijpen met een zware, risicovolle operatie met lange revalidatie ofwel doodgaan aan een harslagaderbreuk op een niet nader te bepalen moment. En dat dat moment komt, dat liet hij duidelijk verstaan.

Ingrijpen dus, en dringend.
De Grieck stelt voor om eerst de bovenkant te herstellen. Dat kan met een stuk endoprothese  via de lies en is een vrij eenvoudige ingreep. Een dag of vier opname in het ziekenhuis en dan een maand herstellen voor de andere, zwaardere operatie. Die eerste operatie wilde hij meteen inplannen. “Dit is urgent, we moeten hier geen drie weken mee wachten”, zei hij tegen de planningsverantwoordelijke. Het antwoord dat dit pas op 1 juni kon, was nogal ontnuchterend. Want wellicht wordt de grotere operatie dus pas eind juni of in juli ingepland. Die zal zes tot acht uren duren omdat alle organen met de aorta verbonden moeten worden en dat is een secuur naaiwerkje. Een groot risico bij deze ingreep is verlamming,  “Maar goed, dat hebben we al gehad”, voegde de chirurg er droogjes aan toe. De revalidatie zal maanden duren, denk ik.

Allez, hop, naar huis, en vooral geen stress, denk aan de bloeddruk! We hebben hier in de spelletjeskast een bom liggen waar alle kinderen verzot op zijn, je drukt op een knopje en ze tikt, tikt, tikt, … tot ze ontploft op een onverwacht moment. Telkens opnieuw tot grote kindervreugde. Zo voelt het, maar dan zonder de kindervreugde.