Rolstoeien

Sinds begin oktober werk ik op maandag in het
revalidatiecentrum van UZ Pellenberg. Als vrijwilliger en meer specifiek, als
ervaringsdeskundige. Het project is een doctoraat van de universiteit. Met drie
‘dwarslaesies’ en drie ‘amptutaties’ zijn we per koppel drie dagen aanwezig in
de kliniek om contact te maken met lotgenoten en hen te ondersteunen. Ik
besteed voorlopig de meeste tijd aan degenen die het eerst ontslaan worden, die
gaan al in het weekend naar huis en hebben meer zicht op wat ze nodig hebben in
de thuissituatie. De uren vliegen voorbij, ik doe dit werk ontzettend graag. Ik
wist wel dat hier behoefte aan was maar ik heb nooit beseft hoe hard. Onder lotgenoten
worden heel snel intieme thema’s besproken die niet gemakkelijk gedeeld worden
met de professionelen.

Op dinsdag volg ik opnieuw de lessen vioolbouw en op
donderdagen geef ik filosofie in de Ingeniumschool van Tervuren, een lagere
school voor hoogbegaafde kinderen. Daartussen brei ik nog enkele bemiddelingen
bij burenruzies en mijn activiteiten als gemeenteraadslid.

Voor de meeste mensen is dat peanuts qua invulling van de
week ( nietwaar liefje?). Oké, maar ik moet elke dag een uur staan, liefst ook een
uur te liggen, schouderoefeningen doen, en drie keer kine in de week… Voor mij
is dat veel, vooral na al die maanden gedwongen inactiviteit. Begrijp dit niet
als klacht, ik ben wat blij dat ik dit opnieuw kan doen. Het is vooral zoeken
naar een nieuw ritme.

Alles gaat trager in de rolstoel, behalve de berg af.

We zijn deze zomer voortijdig opgehouden met de time-out.
Het initiatief kwam van Ruth. Het was vooral haar time-out, vond ik. Ik ging er
van uit dat het niet aan mij was om de afspraak te veranderen, dat ik door de zure
appel heen moest bijten.

Het was verschrikkelijk moeilijk voor me, die time-out. De
combinatie met het wondje maakte dat ik zo goed als nergens naartoe kon.
Vluchten zat er niet in. Ik worstelde met een gevoel van machteloosheid, dat ik
afhankelijk was van wat Ruth zou beslissen. Dat maakte me soms boos, soms
verdrietig. Ik ben een tijdlang blijven ronddraaien in het kringetje van mijn
verongelijkte gevoel.

Plezant is anders, maar het was goed om niet te kunnen
vluchten, toen. Ik kwam onvermijdelijk bij mezelf terecht. Bij mijn angsten,
mijn twijfels. Bij mijn eenzaamheid. Bij mezelf in de relatie. Bij ‘ons’. Bij
mijn hardnekkige neiging tot symbiose die ik al lang niet meer zie zitten en
waarvan ik dacht verlost te zijn. Bij het besef dat de weg ons samen brengt en
ik niettemin mijn eigen pad te gaan heb. Bij de zoveelste uitnodiging om van
mezelf te houden en dat waard te zijn.

Ik moet glimlachend aan het lied van Harry Dekkers denken. (https://www.youtube.com/watch?v=JmtPXcsitqs)

Het heeft me veel bijgebracht, maar ik moet toegeven dat ik
heel blij was toen de time-out voorbij was. En nee, we zijn er niet uit, de
liefde én de weerstand volharden. We leven onze liefde van dag tot dag en dat
voelt best, nu.

Lieve lezers. Hoe langer ik wacht met schrijven, hoe meer er
te vertellen valt, natuurlijk.

Ik begin waar ik geëindigd ben. Berlijn, met Willem, bij
Lieve. De Berlijnreis begin juli is sinds de rolstoel een jaarlijks uitje
geworden. Ondertussen gaat het ook vlot om het huis in te richten voor de
rolstoel, de ochtendverpleging kent me en de trappen buiten zijn een
onvermijdelijk , maar haalbaar obstakel. Finn en Jotti, de twee oudste van
Lieve, waren ook daar. Willem is samen met hen gaan ‘containeren’. Dat wil
zeggen, de container van een supermarkt doorzoeken naar voedsel dat over datum
is en best nog eetbaar. Willem vond het de max. Ze kwamen zwaar beladen terug
met groenten, fruit, kaas en yoghurt en zelfs gerookte zalm. We hebben amper
iets moeten kopen die week.

De ochtend van dag 4 wordt het beschermende pleister op mijn bil vervangen en de wonde
blijkt open te zijn. Geen idee hoe dat is kunnen gebeuren. Ik heb de rest van
het verblijf vooral liggend doorgebracht. Goed dat er mensen genoeg in de buurt
waren voor een babbel, of om me op een matras in de tuin te helpen voor de bbq
aan het kampvuur.

Het was moeilijk, mentaal. En toch zit ook hier weer een cadeau
verscholen. Jotti was mandala’s in 3D aan het maken om op een marktje te
verkopen. Ze had dat geleerd van iemand in Brazilië en dat werd haar
voornaamste inkomen op haar trektocht van 14 maanden door Latijns Amerika. Ik
was uiterst geboeid door die mandala’s en ze vroeg me of ik er ook niet een
wilde maken, liggend. En, ja, dat lukte. Dit heeft me liggend de hele zomer doorgeholpen. Ik heb er ondertussen
tientallen gemaakt, geschonken en verkocht ook. Met dank aan Jotti, en
eigenlijk ook aan het wondje, wat nu ‘de plek’ heet, omdat het ondertussen al
zes weken geheeld is.

Wordt vervolgd…

Volgende zondag vertrek ik met Willem voor tien dagen naar
Berlijn. Even geen blog dus, maar achteraf misschien des te meer verhalen over de reis.

Inmiddels is het wondje al een vijftal weken dicht. Ik
draag er goed zorg voor, meestal lukt het wel om meerdere liggende of staande
pauzes per dag in te lassen. De huid is al een stuk steviger nu.

Deze warme getuigenis van een revalidant in Pellenberg wil ik graag met jullie delen:

“Na 18 november nooit meer
hetzelfde?

Nu, 17 maanden later, lijkt alles
wat me zo onderste boven gooide, al naar de achtergrond geschoven. Het leven is
nu anders dan voorheen.

Het leven is niet langer meer een kwestie van grote initiatieven en van
spectaculaire ondernemingen, maar eerder een bewust en intens beleven van de
gewone dagdagelijkse dingen. Ik heb geleerd dat het leven vooral een kwestie is
van kiezen, van de juiste prioriteiten, van levenskwaliteit, van goede
contacten en relaties, met mijn gezin, familieleden en vrienden. Eén ding is
zeker: ik neem mijn sociaal leven terug op, ik wil genieten, van elke dag,
samen met mijn vrouw en kinderen.

Ik heb er intussen vrede mee
genomen, de klok terugdraaien kan ik toch niet. Ik heb een heel andere kijk
gekregen op het leven en het valt me op hoe anders iedereen met zijn/haar
problemen omgaat. Kunnen omgaan met lotgenoten is heel belangrijk geweest voor
mij. Je begrijpt elkaar zonder enige inspanning, zonder enige uitleg.

Ik voel me in prima conditie, dit
dankzij de dagelijkse creatieve inspanningen van de kinesisten, ergotherapeuten
en sporttherapeuten en dankzij de inzet van de artsen, de vriendelijke
verpleegkundigen, de sociaal assistente, en andere zeer toegewijde medewerkers,
die mij bij het revalideren hebben begeleid en aan mijn herstel hebben
meegewerkt. Aan iedereen een hartelijk dank!

Tot slot zou ik mijn lotgenoten de
volgende boodschap willen meegeven: blijf altijd hopen en positief denken in
het leven, hoe moeilijk het soms ook is. Zorg dat je realistisch blijft, maar
durf te geloven in je eigen kunnen!
Ik wens alle revalidanten een succesvol herstel toe.”

Mijn kinesiste vraagt al zo lang om iets over ‘staan’ te schrijven. Bij
deze.

Staan vind ik in mijn toestand niet zo een fijne ervaring. Eerder keek ik
televisie als afleiding en dat was wel leuk omdat ik programma’s als ‘Het Eiland’, of ‘In de
Gloria’ nooit gezien had. Ik heb goed gelachen maar die programma’s zijn eindig
en ik vind het na een tijd toch weer vervelend. Het werd zoeken naar een zinnige en aangename bezigheid om me op te concentreren en af te leiden van het onbehaaglijk gevoel tijdens het staan.

Staan in de stastoel is niet aangenaam voor me omdat ik wat ijl in mijn
hoofd word, doordat het bloed hoger gepompt moet worden, hetgeen wel de bedoeling
is. De borstriem staat op spanning en dat is niet prettig, zeker als er ook nog
spasmen opkomen. Ik zou bijna elke dag een uur moeten staan. Dat lukt me
tegenwoordig redelijk goed, dankzij mijn frigo die de perfecte hoogte heeft als
bureaublad voor de laptop. Met dank aan Ruth die op het idee kwam.
Deze blog werd integraal staand geschreven.

Naast het aanjagen van de bloedstroom is het staan ook nodig om osteoporose
te voorkomen. De kalkvorming van de botten wordt immers geactiveerd door druk.
Het is bekend dat astronauten eenmaal terug op aarde eerst moeten trainen op
staan, om te verhinderen dat ze onbewust stappend hun botten breken.

Ook belangrijk is dat het lichaam staand gestrekt wordt, ter compensatie
van de constante bijna foetushouding als rolstoeler, hetgeen de pezen verkort.
Staan is bovendien een passieve manier om spasmen in te perken. De actieve
manier is sporten.

En, last but not least: ‘Ge kunt nooit gaan als ge niet kunt staan!’

Als illustratie dit kort filmpje, gemaakt door Willem.

https://vimeo.com/171908555
paswoord: martin

De CT-scan van vorige woensdag heeft getoond dat de diameters van de aorta
stabiel blijven. Die jaarlijkse controle is nodig omdat de slagader abdominaal en
verder omlaag tot in het linker been nog steeds gescheurd is vanbinnen.
Abdominaal betekent met betrekking tot de buik, dus daar waar de aftakkingen
naar de organen zich bevinden. Omdat het herstellen van die zone een complexe
operatie is, wordt alleen ingegrepen als het nodig zou blijken
Ik vind het altijd wel een beetje spannend, die check-up en
het is een opluchting als de resultaten gunstig zijn.

Voor mijn eerste afspraak met plastische chirurgie was ik op donderdag in Aalst. Ik werd
er ontvangen door een ijverige verpleger die zich voorgenomen heeft het naadje van de
kous te willen weten over decubitus. Geen conferentie, congres of opleiding
slaat hij over. Zoals ik al wist gaat het om druk-, schuif- of wrijfkrachten,
maar ook ‘het klimaat’, waarmee externe omstandigheden als bvb. zweten bedoeld
worden, zou een rol spelen. Hij vond het er goed uit zien, stelde voor om
verder te gaan met het ‘Mepilex Border’ verband als bumper en dan over te gaan
op een beschermende zalf, Cavilon, die een soort tweede huid vormt. Een flinke ontlastende pauze is aangeraden, liefst vaker, maar minstens eenmaal per dag en als het echt niet anders kan, een Mepilex Border ter preventie. Plastische
chirurgie is compleet niet aan de orde, dat was ook het oordeel van de chirurg
die nog even langskwam.
Al bij al klinkt deze behandeling tamelijk bemoedigend
én haalbaar.

De volgende dag kreeg ik een heel ander verhaal, in het UZ Leuven.
De arts onderbrak mijn verhaal halverwege met een lomp: “Ja, dat is zo als je parapleeg
bent, langer dan 2 uur onafgebroken zitten mag je dan niet meer” en “we kunnen
wel een nieuw vel plaatsen maar dat zal niets aan de situatie veranderen” en “ja
wij hebben daar spieren, gij niet, niet eens vet” en “Denk maar niet dat die
zalfjes gaan helpen, integendeel”. Ik weet dat er inhoudelijk een waarheid
schuilt in haar gedachtegang maar ik kreeg op dat moment een absolute degout en
boosheid, vooral door de toon en de manier waarop ze het zei, denk ik.
Misschien hield ze daarom voldoende afstand.

De rest van de dag voelde ik me moedeloos en troosteloos.
Pas tegen de avond had ik mezelf weer min of meer bij mekaar geharkt en de
volgende dag wist ik het. Ik ga goed voor mezelf zorgen en dat betekent: niet ten
koste van mezelf. Ik ga deze kwestie nog verder uitspitten en mijn weg vinden, luisterend
naar en vertrouwend op mijn lichaam en de mogelijkheden.

Eigenkrachtig, niet eigenwijs.

Het pad van de wijsheid is bochtig en hobbelig.

Neder Over Heembeek. “Momentje, ik verbind u door.” Ten
langen leste krijg ik de afdeling chronische wondzorg te pakken. Bingo. De man
lijkt goed te weten waar het om gaat. Net voor hij me doorverbindt met het
secretariaat vraagt hij waar ik ‘gelegerd’ ben. Oeps! Hij kan me niet helpen,
dit is een Militair Hospitaal.

Melsbroek, MS kliniek. Ook hier verwacht ik veel expertise
in wondzorg en decubitusletsels. Een bereidwillige dame stelt voor om me door
te verbinden met een ergotherapeut die een heleboel tips en trucs en hulpmiddelen
voor zulke problemen kent. Drie muziekjes verder komt ze weer aan de lijn. Met
excuses. Er mag geen telefonisch advies meer gegeven worden. Ik krijg een
afspraak met het multidisciplinair team. Hoe lang ik al MS heb, vraagt ze. Lap!
Nougabollen, geen afspraak.

UZ Leuven heeft ook een afdeling brandwonden. Hier lukte het
wel om een afspraak te regelen . Volgende vrijdag nog wel.

Het wordt een drukke ziekenhuisweek: woensdag jaarlijkse check-up
van de aorta, donderdag plastische chirurg in Aalst, vrijdag UZ Leuven. Ik
verwacht er wijzer van te worden.

Er zijn van die weken waarin onwaarschijnlijk veel gebeurt.
De voorbije week was daar zonder twijfel één van.

De zitwonde is weer helemaal dicht, bijna een hele week al.
Het doorkijkvelletje is onderwijl huid geworden. Ik bescherm het nog steeds met
een sponzig verband. Morgen beslissen we of het ‘bloot’ kan blijven. Zoals
bedacht lig en sta ik nog steeds het grootste gedeelte van de dag.
Ik heb ook
contact opgenomen met het brandwondencentrum van Neder Over Heembeek. Zij hebben als geen ander ervaring met huid, denk ik.

Mijn verdriet omwille van de time-out met Ruth heeft ook een
wending gehad. Bij een energetische behandeling vorige week, zocht het hartzeer
een weg naar buiten. De tsunami die ik verwachtte bleef uit. Ik had mijn pijn
omarmd en als deel van mezelf toegelaten. Dat maakte dat ik de rest van mezelf
ook zag en (h)erkende, en dat ik niet overspoeld werd door die ene emotie.
Niet dat ik haar niet mis, integendeel. Ook dat mag bestaan bij al het andere.

De waas van neerslachtigheid is sindsdien opgetrokken. Vrede
nestelt zich. Vreugde krijgt ruimte.

Dank.