Rolstoeien

Ik ben me bewust van de invloed van voeding op de darmen en ik dacht dat ik redelijk gezond bezig was.

In mijn zoektocht naar het
ideale dieet kwam ik via een vriendin aan een brochure met als titel ‘de gezonde
darm’. Het was precies hetgeen ik nodig had. Het motto luidt: “Je bent wat je
verteert”. Het is van ‘de groene dag’ en gaat over bepaalde combinaties in de maaltijd te respecteren of
te vermijden, zodat er geen gisting of opstopping in de darmen ontstaat.
Koolhydraten en eiwitten, bijvoorbeeld, hebben een totaal ander
verteringspatroon en eet je beter niet in dezelfde maaltijd. En ook: fruit
verteert snel, en eet je best een uur voor of minstens drie uur na een andere
maaltijd. Zo zijn er nog een aantal vuistregels voor een vlotte vertering en
transit. Het zou te lijvig zijn om de hele theorie hier te publiceren. Ik hoor
het wel als je hierover meer wilt weten.

Ik had me voorgenomen dit dieet twee weken lang strikt te
volgen. Daarbij nam ik ook elke dag een lepel psyliumvezels, die zwellen in
combinatie met water tot 40 keer hun volume en duwen daarmee de stoelgang
omlaag. Een bijkomend voordeel is dat dunne stoelgang gebonden wordt en harde
stoelgang soepel.

Het resultaat was en is nog steeds verbluffend. Ik voel aan
heel mijn lijf en aan mijn gemoed dat deze voeding me deugd doet.

Exit darmperikelen
(december 2010)

Thuis

Het is niet zo simpel als ik dacht om het lavementsysteem te
gebruiken. Gelukkig heb ik verpleegsters die bereid zijn om mee te zoeken naar
mogelijkheden. Ik gebruik thuis een toilet/douchestoel en het moeilijkste voor mij is
evenwicht en steun vinden. Omdat de conus vanaf de achterkant ingebracht moet
worden zit ik te ver naar voren en verlies ik mijn balans. Het duurt even voor
onze techniek op punt staat. We zetten een stoel uit de keuken met de rug naar
me toe zodat ik er op kan leunen. Onder mijn armen leggen we een driedubbel gevouwen
handdoek om de steun zachter te maken en onder de stoel komt een mat omdat hij door het naar voor hangen wegschuift. Het lijkt een heel gedoe, en dat is het zeker, maar oefening baart kunst en uiteindelijk is het lastigste stuk voor de
verpleging. Het voorover gebogen vasthouden van de conus bezorgt hen een
pijnlijke rug en kramp in de handen.

In het begin doen we de behandeling verschillende dagen na
elkaar en met succes. Ik laat nogmaals een radiografie nemen en dat bevestigt
mijn idee, de darmen zijn zo goed als leeg. Ik neem me voor het systeem verder slechts af en toe te gebruiken, zo om de
paar weken als ik vermoed dat het nodig is.

Enfin, dat hoopte ik. Enkele ‘overlopen’ later –gelukkig gebeurde
het iedere keer thuis- besluit ik toch de spoeling consequent drie keer per week
te doen.

(december 2010)

Lavement

Het lijkt me prioritair om de darmen leeg te krijgen.

Mijn maat van het UZ brengt me in contact met een
verpleegster, M, die de spina-bifida
patiënten ginds begeleidt. Mensen met een ‘open rug’ hebben meestal ook
gelijkaardige problemen met de stoelgang. Deze verpleegster leert hen een
lavementsysteem (klysma) te gebruiken als hulpmiddel.

Het systeem bestaat uit een zak met 2 l inhoud waaraan een
slang met een slot zit en aan het uiteinde een conische canule gemaakt van
soepel plastiek. M legt uit dat de zak wordt gevuld met 1 ½ l water op
lichaamstemperatuur en op hoogte gehangen om druk te krijgen. Vervolgens wordt
de canule met één hand in de anus gehouden en met de andere hand kan via het
slot de snelheid van het invoeren geregeld worden. Als het water binnen is
wordt de canule nog een vijftal minuten vastgehouden zodat het water er die
tijd zeker in blijft. Daarna is het wachten tot het water er uit komt en de
rommel uit de darmen meevoert. Dat kan wel een half uur of langer duren. Met de
hand(schoen) haal je vervolgens de rest weg. Een ‘rectaal toucher’ heet dat in
vaktaal. Voor mensen zoals ik, met een hoge laesie, is dat de gewone manier van
ontlasten.

Op een toilet doorloopt M de hele procedure met me om alles
te tonen en te zien hoe het voor mij werkt. De moeilijkheid is de hoge laesie.
Door het niet functioneren van mijn buikspieren kan ik de handeling niet
zelfstandig uitvoeren. Ik dreig om te vallen en ik krijg kramp in mijn hand.
Met hulp lukt het wel, dus ik kan het de thuiszorg aanleren.

Het lijkt er op dat dit me zeer snel zal helpen, maar wat
een gedoe en een tijd gaat dit kosten! Omdat het goed zou blijven gaan met de
transit zou ik deze procedure regelmatig moeten toepassen. Ik weet niet of
ik hier volstrekt blij mee ben.

(november 2010)

Volle darm

De verrassingen met de stoelgang brengen me in een toestand van chronische alertheid. De
gedachte aan een overloop geeft me stress om het huis uit te gaan. Er moet iets
aan gedaan worden.

Via een maat kan ik in het UZ vlot een radiografie laten
maken. De foto is duidelijk: mijn darmen zitten eivol. Als de verstopping
aanhoudt, gaat de darmwand zwellen. Je
moet de nobelprijs voor geneeskunde niet gewonnen hebben om te beseffen dat dit
niet gezond kan zijn en dat een overloop in zo’n geval meer dan welkom is maar
daar ben ik natuurlijk niet mee geholpen. Ik heb een afspraak gemaakt in
Pellenberg. Ik kan me niet voorstellen dat ik de enige parapleeg ben met dit
probleem.

De oorzaak is ‘poepsimpel’: de peristaltiek werkt niet meer,
de invloed van de zwaartekracht is zo goed als nul en het bewegen van het
lichaam is minimaal.

De mogelijkheden voor een behandeling blijken schaars. Het
probleem is bekend, daar niet van, maar het ultieme alternatief van een stoma
klinkt alles behalve aantrekkelijk.

“Een stoma? Over my dead body”, komt spontaan in mijn
gedachten, “Actie!”

(november 2010)

Overloop again

Ik ben pas thuis uit revalidatie en ik heb een afspraak met
V over het begeleiden van een toneelproject met kinderen. V was mij eerder in
Pellenberg komen opzoeken met de vraag en ik had min of meer toegezegd. Goed
ken ik haar niet maar we hadden elkaar wel een paar keer ontmoet bij andere
activiteiten. Die avond bespreken we de praktische zaken.

V vertrekt rond elf uur.
Ik gooi mezelf in bed. Ik lig nog niet neer of ik merk, nee, ik ruik dat
er iets aan de hand is. Even tasten voor de zekerheid. Jawel, letterlijk nu.
Shit! Het is hooguit een week of drie na die vorige overloop, schat ik.

Daar lig ik dan. In mijn eentje. Beseffend dat iedere
beweging de smeerboel alleen maar erger maakt. Ik begin op zo’n momenten
meestal te lachen om mezelf en de situatie, hetgeen bevrijdend werkt en vaak
ook inspirerend. Huilen kan dat ook zijn, meent mijn lief en ik denk dat soms ook, maar
daar ben ik (nog) niet zo goed in.

Het is duidelijk dat ik dit niet alleen aankan en ik bel
mijn dichtste vrienden. Geen antwoord. Ten einde raad bel ik V. Ik kan niemand
anders bedenken op dit moment. Ze zou net thuis moeten zijn. Ze neemt op. Oef. Ik leg de situatie uit,
vraag om hulp. Nog geen kwartier later is ze hier terug. Wat een schat. Ik
schaam me ondertussen wezenloos, maar het is niet anders.

Je moet eindeloos water verversen om van die troep af te
komen en vooral goed plannen in welke volgorde je het aanpakt. Het lukte vlot
en goed, en vooral, we hebben een hoop lol gehad. Werkelijk. Sindsdien zijn we
vrienden voor het leven.

(oktober 2010)

Overloop

Het gebeurde voor het eerst tijdens de revalidatieperiode in
Pellenberg. Ik was toen al zover dat ik de weekends naar huis mocht als aanloop
naar helemaal thuis. Die zondagavond
ging ik op de terugweg naar het revalidatiecentrum uit eten met vrienden.

Tot aan het dessert verliep alles uitstekend. Toen leek het
plots dat ik een ferme stinkende scheet gelaten had. Maar de geur bleef hangen
en ik besefte dat er meer aan de hand was. Mijn vrienden leken nog niets in de
(neus)gaten te hebben. Ik schaamde me mateloos en zweeg terwijl ik besefte dat
het dessert nog opgediend moest worden maar ook dat we nog helemaal naar
Pellenberg moesten in hun auto! Ik kon enkel in gedachten smeken dat het niet
al te erg was of zou worden.

Na het eten zat er niets anders op dan mijn bezorgdheid te
delen. Ik kon door de grond zakken van schaamte. Liever nog was ik instant verdwenen!
Mijn maatjes hadden nog steeds niets gemerkt. Misschien deden ze alsof om me te
sparen, de schatten. Ze maakten er in alle geval geen drama van, waarvoor
nogmaals dank. We hebben daar een vuilzak gevraagd om de autozetel te
beschermen. Ik weet niet of het door
mijn schietgebed kwam, maar we zijn zonder schade in Pellenberg geraakt.

De verpleegster van dienst heeft wel een uur werk gehad om
me te fatsoeneren. “Overloop” noemde ze het. Het was de eerste keer dat ik het
woord hoorde. (september 2010)

wordt vervolgd…