Rolstoeien

Lavement

Het lijkt me prioritair om de darmen leeg te krijgen.

Mijn maat van het UZ brengt me in contact met een
verpleegster, M, die de spina-bifida
patiënten ginds begeleidt. Mensen met een ‘open rug’ hebben meestal ook
gelijkaardige problemen met de stoelgang. Deze verpleegster leert hen een
lavementsysteem (klysma) te gebruiken als hulpmiddel.

Het systeem bestaat uit een zak met 2 l inhoud waaraan een
slang met een slot zit en aan het uiteinde een conische canule gemaakt van
soepel plastiek. M legt uit dat de zak wordt gevuld met 1 ½ l water op
lichaamstemperatuur en op hoogte gehangen om druk te krijgen. Vervolgens wordt
de canule met één hand in de anus gehouden en met de andere hand kan via het
slot de snelheid van het invoeren geregeld worden. Als het water binnen is
wordt de canule nog een vijftal minuten vastgehouden zodat het water er die
tijd zeker in blijft. Daarna is het wachten tot het water er uit komt en de
rommel uit de darmen meevoert. Dat kan wel een half uur of langer duren. Met de
hand(schoen) haal je vervolgens de rest weg. Een ‘rectaal toucher’ heet dat in
vaktaal. Voor mensen zoals ik, met een hoge laesie, is dat de gewone manier van
ontlasten.

Op een toilet doorloopt M de hele procedure met me om alles
te tonen en te zien hoe het voor mij werkt. De moeilijkheid is de hoge laesie.
Door het niet functioneren van mijn buikspieren kan ik de handeling niet
zelfstandig uitvoeren. Ik dreig om te vallen en ik krijg kramp in mijn hand.
Met hulp lukt het wel, dus ik kan het de thuiszorg aanleren.

Het lijkt er op dat dit me zeer snel zal helpen, maar wat
een gedoe en een tijd gaat dit kosten! Omdat het goed zou blijven gaan met de
transit zou ik deze procedure regelmatig moeten toepassen. Ik weet niet of
ik hier volstrekt blij mee ben.

(november 2010)

Volle darm

De verrassingen met de stoelgang brengen me in een toestand van chronische alertheid. De
gedachte aan een overloop geeft me stress om het huis uit te gaan. Er moet iets
aan gedaan worden.

Via een maat kan ik in het UZ vlot een radiografie laten
maken. De foto is duidelijk: mijn darmen zitten eivol. Als de verstopping
aanhoudt, gaat de darmwand zwellen. Je
moet de nobelprijs voor geneeskunde niet gewonnen hebben om te beseffen dat dit
niet gezond kan zijn en dat een overloop in zo’n geval meer dan welkom is maar
daar ben ik natuurlijk niet mee geholpen. Ik heb een afspraak gemaakt in
Pellenberg. Ik kan me niet voorstellen dat ik de enige parapleeg ben met dit
probleem.

De oorzaak is ‘poepsimpel’: de peristaltiek werkt niet meer,
de invloed van de zwaartekracht is zo goed als nul en het bewegen van het
lichaam is minimaal.

De mogelijkheden voor een behandeling blijken schaars. Het
probleem is bekend, daar niet van, maar het ultieme alternatief van een stoma
klinkt alles behalve aantrekkelijk.

“Een stoma? Over my dead body”, komt spontaan in mijn
gedachten, “Actie!”

(november 2010)

Mijn liefste heeft nog eens een verrassing voor me
georganiseerd. De bewuste zondag staat al weken in mijn agenda gebeiteld.
Willem is bij me dat weekend. “Geen probleem”, zegt ze, “als hij zijn zwembroek
maar meeneemt”. Ik weet ze dolt met me, ze kan het niet laten, maar het kan ook
waar zijn. (Zie blogpost “Wellness”). Ik vind zwemmen niet meer leuk sinds de
rolstoel, en vooral niet het gedoe achteraf van douchen en afdrogen en
aankleden terwijl ik al doodop ben van de inspanning van het zwemmen.

We naderen ‘de Zoete Waters’. Daar is wel water maar naar
mijn weten kan je er niet zwemmen. Tenzij we met een bootje gaan varen,
natuurlijk. Het zou me niet eens verwonderen.

Maar nee, we laten de vijvers rechts liggen om naar de
sportzaal te gaan. Daar vindt een bijeenkomst plaats van alle Vlaamse
rolstoeldansclubs. Een verrassing, inderdaad, dit had ik nooit geraden. Ik heb
er gemengde gevoelens bij. Willem en Ruth gaan drank en pannenkoeken halen
terwijl ik zicht heb op een volle dansvloer met en zonder rolstoelen die een
dansje aangeleerd krijgen. Vier tellen voorwaarts, één, twee, drie, vier, een
kwartslag naar links, één, twee en zo verder.

En dan gebeurt het. Ik vind het stuntelige schouwspel plotseling
zielig en aandoenlijk. Tegelijk besef ik dat ik in een spiegel kijk. Het voelt
alsof ik in mijn rolstoel gesmakt word. Het voelt als ‘och arme’. Oud verdriet
perst zich in tranen naar buiten, dwingt ruimte af, doet zich beleven. Ruth
heeft het van ver in de gaten en stuurt Willem naar me toe. Aangedaan vraagt
hij of hij iets voor me kan doen. Ik laat hem de deur openmaken, ik moet hier
weg.

Ik heb het ijskoud en vind een strookje zon om op te warmen.
Sommige tranen zijn ouder dan de rolstoel, ik weet het. Mijn lief komt me even
later in haar armen sluiten. Het voelt veilig om mijn pijn en verdriet toe te
staan. Ik besef ook dat dit een scharnierpunt is. Dat ik hier iets mee moet
doen. Dat ik er iets mee wil doen. Dat er geen weg terug is.

(oktober 2015)

Overloop again

Ik ben pas thuis uit revalidatie en ik heb een afspraak met
V over het begeleiden van een toneelproject met kinderen. V was mij eerder in
Pellenberg komen opzoeken met de vraag en ik had min of meer toegezegd. Goed
ken ik haar niet maar we hadden elkaar wel een paar keer ontmoet bij andere
activiteiten. Die avond bespreken we de praktische zaken.

V vertrekt rond elf uur.
Ik gooi mezelf in bed. Ik lig nog niet neer of ik merk, nee, ik ruik dat
er iets aan de hand is. Even tasten voor de zekerheid. Jawel, letterlijk nu.
Shit! Het is hooguit een week of drie na die vorige overloop, schat ik.

Daar lig ik dan. In mijn eentje. Beseffend dat iedere
beweging de smeerboel alleen maar erger maakt. Ik begin op zo’n momenten
meestal te lachen om mezelf en de situatie, hetgeen bevrijdend werkt en vaak
ook inspirerend. Huilen kan dat ook zijn, meent mijn lief en ik denk dat soms ook, maar
daar ben ik (nog) niet zo goed in.

Het is duidelijk dat ik dit niet alleen aankan en ik bel
mijn dichtste vrienden. Geen antwoord. Ten einde raad bel ik V. Ik kan niemand
anders bedenken op dit moment. Ze zou net thuis moeten zijn. Ze neemt op. Oef. Ik leg de situatie uit,
vraag om hulp. Nog geen kwartier later is ze hier terug. Wat een schat. Ik
schaam me ondertussen wezenloos, maar het is niet anders.

Je moet eindeloos water verversen om van die troep af te
komen en vooral goed plannen in welke volgorde je het aanpakt. Het lukte vlot
en goed, en vooral, we hebben een hoop lol gehad. Werkelijk. Sindsdien zijn we
vrienden voor het leven.

(oktober 2010)

Twee jaar geleden was ik met mijn zoon Willem in Berlijn. We
logeerden bij Lieve. Het was in de eerste week van juli. Hij was toen acht. Bij
een enthousiaste wilde duo-sprong op de trampoline met een veel grotere
kerel brak zijn voet. Spoedopname en zes weken plaaster aan zijn been.

De volgende dag drong tot hem door dat de rest van de
vakantie niet zou verlopen zoals bedacht en hij werd erg somber bij de gedachte
aan de beperkte speelmogelijkheden. Gips met zand en zeewater is geen beste
combinatie .

Later die dag speelden we een spelletje Rummikub. Ineens
staarde hij een beetje dromerig voor zich uit en zei: “Maar papa, voor jou is
dat elke dag zo!”. Ik bevestigde. Hij voegde er aan toe terwijl hij bleef
staren: ”En toch kan je nog zoveel dingen doen…”. Hij verwachtte geen antwoord,
staarde nog steeds even dromerig voor zich uit en glimlachte de duistere
gedachten weg.

“Je hebt nog net de tijd voor een tas koffie”, zegt ze, “ik
heb verder alles al klaar”.

Mijn lief neemt me mee voor een verrassing. Aan de gps te
zien, weet ik ongeveer waar we terecht gaan komen. Ik kan me er niets bij
voorstellen in die omgeving. Ik ben benieuwd.

De surprise blijkt een aangepast wellness centrum te zijn. Er
komt een dame naar buiten die ons een sleutel geeft en zegt: “Geef hem straks
maar terug”. We staan een beetje verweesd naar de sleutel te staren.
Ruth: “Excuseer,
het is de eerste keer dat we hier zijn, kan je ons alstublieft wat uitleg geven?”.
Ze gaat ons voor, toont het bad, de sauna, de tillift voor de jacuzzi,…en wil
opnieuw weggaan. Ruth, nogmaals en nadrukkelijk: ”Kan je ons dat alstublieft
echt tonen, want we hebben dit nog nooit gedaan”. Waarop de dame
zegt dat ze ons zo dadelijk komt helpen, we kunnen ons alvast omkleden. Er is
een tillift om me in de jacuzzi te hijsen.

De dame komt met een ‘matje’ (het doek met de riemen),
haakt twee van de lussen aan de lift en zegt: “Ok, spring er maar in!”. Ze is
nogal in de war als we duidelijk maken dat ik echt niet kan staan. “Ik heb het
nochtans laatst eens zien doen”, zegt ze. Vervolgens vraagt ze aan Ruth of zij
weet hoe het moet. We schrikken en dringen er op aan dat ze er iemand bij haalt
die bekwaam is. Er komt een jongedame bij die als meteen zegt: “Zeg, ik heb die
opleiding niet gevolgd, he”. Blijkbaar is er maar één die opgeleid werd en die
is niet aanwezig. De twee beginnen te kibbelen over hoe het zou moeten. Lap,
ons vertrouwen is helemaal gevloerd.

Terwijl de andere op
ons aandringen belt naar degene die opgeleid werd, gaat de naarstige
vrijwilligster vastberaden verder met alle mogelijke standjes. “Ik ga u
ophangen, he”, zegt ze. Ik bevind me meer dan eens hachelijk bungelend tussen
hemel en aarde. “Zit het goed?” “Voelt het goed?”. Ik probeer opnieuw met handen en voeten
uit te leggen, dat ik dat niet KAN voelen. Uiteindelijk
lukt het omdat Ruth de gebruikershandleiding op het matje ziet staan.

Het bad heeft geen handvatten. Het valt niet mee om een
evenwicht te vinden. Ruth klemt mijn onderlijf tussen haar benen en ik lig min
of meer stabiel. Het kost meer dan een half uur om bij te komen van de stress.

Wat volgde was wel fijn: infrarood, sauna, koude douche. Ik
heb de tillift niet meer gebruikt, het ging ook zonder.

Bij het afrekenen zegt de vrijwilligster tegen Ruth: “Als je
een volgende keer komt kan je twee mannen meenemen, dat kost hetzelfde”, waarop
Ruth, verrast en schaterend: “Ik heb maar één lief in een rolstoel, hoor”.
Waarop zij: “Ah, ik dacht dat je zijn begeleidster was!”

(maart 2015)

Overloop

Het gebeurde voor het eerst tijdens de revalidatieperiode in
Pellenberg. Ik was toen al zover dat ik de weekends naar huis mocht als aanloop
naar helemaal thuis. Die zondagavond
ging ik op de terugweg naar het revalidatiecentrum uit eten met vrienden.

Tot aan het dessert verliep alles uitstekend. Toen leek het
plots dat ik een ferme stinkende scheet gelaten had. Maar de geur bleef hangen
en ik besefte dat er meer aan de hand was. Mijn vrienden leken nog niets in de
(neus)gaten te hebben. Ik schaamde me mateloos en zweeg terwijl ik besefte dat
het dessert nog opgediend moest worden maar ook dat we nog helemaal naar
Pellenberg moesten in hun auto! Ik kon enkel in gedachten smeken dat het niet
al te erg was of zou worden.

Na het eten zat er niets anders op dan mijn bezorgdheid te
delen. Ik kon door de grond zakken van schaamte. Liever nog was ik instant verdwenen!
Mijn maatjes hadden nog steeds niets gemerkt. Misschien deden ze alsof om me te
sparen, de schatten. Ze maakten er in alle geval geen drama van, waarvoor
nogmaals dank. We hebben daar een vuilzak gevraagd om de autozetel te
beschermen. Ik weet niet of het door
mijn schietgebed kwam, maar we zijn zonder schade in Pellenberg geraakt.

De verpleegster van dienst heeft wel een uur werk gehad om
me te fatsoeneren. “Overloop” noemde ze het. Het was de eerste keer dat ik het
woord hoorde. (september 2010)

wordt vervolgd…