Rolstoeien

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik lag gisteren nogmaals op de operatietafel, om de wonde te checken en schoon te maken, want de overloop van stoelgang houdt aan. Ik ben ondertussen gestopt met het nieuwe antibioticum, de remedie bleek ongunstiger dan de kwaal.

Vandaag was het niet beter, integendeel. Toen Heidi de wonde kwam checken hebben we de situatie besproken, en een lavement leek toch aangewezen. 
Mijn eigen toilet/douchestoel staat hier. Ik heb daar al commentaar over gekregen door enkele verpleegsters. Na tien jaar douchen heeft de stoel een patina van kalk en ijzer, en dat ziet er niet erg hygiënisch uit in een smetteloze omgeving. Bovendien is eigen materiaal niet toegestaan, zeggen ze. Er kwam nog een opmerking achteraan, ‘dat ze het waterkokertje gedogen’. Dat had mijn lief voor me meegebracht, met een kleine cafetière erbij.  Ik heb geantwoord dat de lokale toiletstoel  niet deugt voor mij en de koffie evenmin.

Voor de transfer heb ik me op de stoel laten tillen, om het risico op beschadiging van de hechtingen te beperken. Het lavement was een succesvolle actie. Dat doet deugt. Vooral mentaal. Het stelt gerust. Waar ik me wel zorgen over maak is dat de sluitspier niet meer sluit, terwijl dat de ontspannen conditie van de spier zou dienen te zijn. Ik hoop stellig dat dit zich herstelt.

Ihor is net gekomen. Hij heeft het verband bevestigd en de Pico aangesloten. Ik zou vanaf nu een ‘restenarm’ dieet krijgen om weinig of geen stoelgang meer te maken. Ik ben al benieuwd. Ik vrees dat het culinair genot er niet op vooruit zal gaan.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Mijn darmen borrelen nog steeds.
De stoelgang zakt langzaam en gestaag. Daardoor wordt het verband vochtig en komt het los, wat de wonde kan infecteren. Een lavement zou behulpzaam kunnen zijn, maar Heidi ziet een lavement voorlopig niet zitten, en mij ook niet. Letterlijk, wel te verstaan.
Het is een lastig dilemma.

De Pico werd deze ochtend verwijderd. Die soort verbanden met vacuümpomp zijn niet bedoeld om dagelijks te vernieuwen, en het lukte niet om ze lang lekvrij te houden. Ik werd er soms ellendig van, zoals afgelopen nacht, toen de Pico plots in alarm ging en bleef, ondanks alle inspanningen. Er ligt nu iets op de wonde met een vochtwerende laag. Ik vraag om de paar uur om de plek schoon te maken en te checken.
Ihor was donderdag en gisteren op een congres. Met hem in de buurt was het misschien anders gelopen.

Het is zeer waarschijnlijk dat het nieuwe antibioticum de oorzaak is van deze situatie. Omdat het geen diarree is, is de remedie niet evident. Ik let op hetgeen ik wel of niet eet en hoop dat het helpt.

Ik hou me sterk omdat ik hoor dat de wonde zo goed als droog is en er goed uit ziet.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Mijn buik doet vreemd. Het borrelt daar uitbundig. Ik hoop dat het daarbij blijft. Het voelt tegelijk een beetje vreemd in mijn hoofd, maar dat kan inbeelding zijn. 
Gisterenavond vroeg ik assistentie om me in buiklig te wentelen. “Oei, accidentje”, zei de verpleger. “Shit”, dacht ik. Dat bleek het effectief te zijn. Het verband zat  ook onder en moest vervangen worden.  Dat is geen sinecure, het moet namelijk perfect luchtdicht aansluiten. Ihor is de enige hier die dat echt goed kan, maar die was al naar huis. En inderdaad, het lekte, zij het miniem. De Pico pompte elke tien seconden, beter kregen ze het niet. 
Ik hoop dat dit accidentje geen diarree is. Gisteren was het erg dun. Ik heb alle zwarte chocolade die ik hier had opgegeten, dat helpt bij diaree, en het is ook lekker.
De verlamming heeft sowieso  een verstoorde darmtransit veroorzaakt, maar daar heb ik leren mee omgaan. Sinds vorige week maandag ben ik echter niet meer naar de wc geweest voor stoelgang. Thuis doe ik twee keer per week een lavement* en dat werkt perfect. Dat ik het hier niet  toepas komt omdat ik dan minstens een half uur moet zitten, en dat is in deze fase van de wondheling niet raadzaam. Ter vervanging doet de verpleging een ‘toucher rectal’. Dat is met de vinger de kak er uit halen. Het werkt voor zover de vinger reikt. Vanochtend was de toucher oké. Allez, de densiteit was goed.
Terwijl ik dit schrijf ruik ik onraad. Bingo! Het is niet ‘lopend’, dat is het goede nieuws.  Wel vervelend en zorgwekkend.
Ik vraag straks aan Heidi of ik een lavement mag organiseren.

* Het lavementsysteem wordt uitvoerig beschreven onder de ‘categorie ‘ (rol)stoelgang, die je rechtsboven kan aanklikken.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Gisteren, net voor de middag, werd me gezegd dat ik om 13u naar het OK (zeg Ooka/operatiekwartier) vervoerd zou worden. Om de wonde te spoelen en te debrideren. Debrideren is schoonmaken. Ik vind dat raar. Als débris (Fr.) puin betekent, dan zou je toch dédebrideren verwachten? Niet? Enfin, niet belangrijk.
In feite werd het een ware operatie.  In de punt van de huidflap -de moeilijke plek aan de bilspleet- had zich onder de hechtingen een bloedklonter gevormd. Die heeft Heidi verwijderd en ze heeft vervolgens de opening dichtgenaaid. Ik vind de genaaide steken fijner dan de haakvormige nieten. Vraag me niet waarom. Nu duimen dat er zich niet weer bloed verzamelt. De andere plekken die verleden week gehecht werden zagen er mooi droog uit.
Omdat ik slechts in twee houdingen mag liggen, stelde Heidi een zand/water matras voor. Daarop mag je elke mogelijke houding aannemen, ook drukkend op de wonde. Maar het is constant 37 graden warm. Ik denk niet dat ik dat aan kan, en ik heb er voor bedankt.

Deze middag kwam Heidi de wonde bekijken. Er lekt nog wondvocht, doch niet verontrustend. Ihor werd er ook bij gehaald. En ja, lap,  hij kwam met een Pico 7 op de proppen.  Ik wist het! Ihor zweert bij vacuümpompen. Dit is zo een van die kleine toestellen die ik eerder had en die 7 dagen meegaan en dan onverbiddelijk stoppen, gestuurd door een niet te kraken chip. Hij haalt er één uit de verpakking. Het ding werkt niet. Vervangt de batterijen.  Geen kik. Ik grap dat het misschien een Pico 0 is. Ihor roept  verontwaardigd: “160 Euro, schandalig, ik ga ze bellen! “. Boos slaat hij de Pico tegen de rand van het bed. Dat helpt. De lichtjes knipperen aan. De Pico zuigt zoemend de wonde luchtdicht.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik kijk uit op de Watersportbaan. Gisterenavond  kleurde de lucht erboven van flauw groen tot licht turkoois, met hier en daar een pluis grijze wolk. Erg mooi. Deze nieuwe kamer is bijna perfect. Alleen staat mijn bed verkeerd om. Ik moet over mijn rechterschouder heen naar buiten kijken, omdat ik enkel op mijn linkerzijde mag liggen.

Het is dezelfde gang als vorige keer in november. Het voelt een beetje als thuiskomen, ik ken hier al het personeel nog, en zij mij ook.

Vrijdag kwam Ihor nog langs. We hebben zitten keuvelen over Oekraïne, over zijn moeder en over zijn plannen voor het weekend. Hij heeft niet eens naar de wonde gekeken.

Zaterdagmiddag was Heidi hier. De wonde bloedde niet meer. Ze heeft ter versteviging nog een viertal haakjes bijgeniet aan de punt van de huidflap. Voorlopig gaat het goed.

Ik heb een stille kamergenoot. Zijn dag bestaat voornamelijk uit slapen en smartphone. En pijn. Hij ligt hier om een niersteen uit te plassen. Vorige nacht had hij per ongeluk zijn infuus losgetrokken. Ik werd wakker toen de nachtverpleger binnenkwam. Even maar. Eigenlijk slaap ik hier wel goed.

Ik lig ook weer op mijn buik, een paar keer per dag. Fijn vind ik dat buikliggen nog steeds niet. De podcast El Tarrangu van het AudioCollectief SCHIK werkt goed om de aandacht af te leiden. Ik heb nog een hele lijst in reserve (dank je, Eva).

Lichtpuntjes ‘s ochtends in het flatgebouw tegenover die aan en uit gaan, joggers langs het water, gepeddel met kano’s en kayaks.
Het is fijn om te kijken naar de beweging buiten.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik heb Ihor laten oproepen deze ochtend. Hij was nog niet eerder verschenen deze week.

De chirurge, Heidi, had dinsdag toen ze de wonde kwam checken, beslist om het verband niet te vervangen.  Enkel als het verband doorbloed is, zei ze. Gisterenmiddag  hoorde ik de verpleegster, toen ze het verband nakeek, het woord bloed in de mond nemen, en sindsdien bij elke controle. Er werd telkens een absorberende laag bovenop gelegd. Het ‘niet verwijderen’ voorschrift leek een impasse te veroorzaken bij de verpleging. Mij klonk de uitleg van Heidi over het gevaar van bloedophoping onder de wonde die infecteert en de wonde weer open duwt nog vers in de oren. Het geaarzel van de verpleging bracht mij uit balans, dus het was tijd voor actie. Ik weet niet of er geprobeerd werd om Heidi te raadplegen, maar ik weet wel dat Ihor dagelijks met haar overlegt.
De wonde lekt een beetje bloed aan de onderkant,zegt Ihor. Het is niet onderhuids, voor zover hij dat kan beoordelen. Hij heeft een foto opgestuurd naar Heidi en instructies gegeven aan de verpleging. Het stelt me gerust, en de verpleging ook, denk ik.

Dag vier is het ondertussen al, en het zou kunnen dat het er meer zullen worden dan voorzien.  Heidi sprak van een week extra op de afdeling revalidatie.  Ik ga geen nee zeggen als ze dat geregeld krijgt. Zoveel ondersteuning kan je niet nabootsen in een thuisomgeving. De tranfers kunnen er begeleid worden, misschien eerst met een tillift.

Ik heb vorige week iemand laten komen om een offerte te maken voor zo een lift in de slaapkamer. Het kan zelfstandig bediend worden door een motor aan een rail, met beugels onder de oksels en dijbenen.  Als ik dan ook nog een smallere toilet/douche stoel kan vinden, dan worden mijn ochtendtransfers herleid van vijf naar nul.

Het is een aantrekkelijke gedachte en toch voel ik forse weerzin telkens als ik er aan denk.  Dit scenario stond namelijk niet in mijn planning voor de komende tien jaar of langer zelfs.

Ik weet wat het is, ik ken de bron van het onbehagen. Terwijl ik het schrijf rollen de tranen over mijn wangen. Omdat het zo waar is. Omdat ik besef dat ik het aftakelen vrees, en hoezeer ik dat verdring. Omdat ik me liever afscherm in de bubbel van het eeuwig fit blijven. Omdat ik nog zo veel wil doen, zoveel dromen wil waarmaken, en liever mijn mogelijkheden zie toenemen  dan ze te zien wegkwijnen. Een tillift is dermate materieel aanwezig dat het me onverbiddelijk confronteert met mijn toekomst. 
Wordt het een ‘hang in de weg’ of een ‘hulpje op weg’?

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

De voorbije 14 dagen voelden aan als ‘verloren’ dagen. De wonde was klaar voor een nieuwe ingreep en evolueerde amper. Tegelijk was ik toen mobieler dan ik de komende maand zal zijn. Mobiel met beperkingen, natuurlijk. Ik moest me elke twee uur minstens 20 seconden opdrukken in de rolstoel en een paar keer per dag op mijn zij liggen of staan met de stastoel.
Het grootste obstakel waren de ontstoken schouders. Dat was niet enkel pijnlijk bij transfers en opdrukken, ze hielden me ‘s nachts ook vaak uit mijn slaap. De laatste week ging dat veel beter door een mix van oefeningen en curcuma en een lichte dosis ontstekingsremmer. Ik kon weer even nippen aan hoe voluit leven voelt. Fijn, maar ook triest, want ik verlang er zo innig naar en het wordt steeds opnieuw uitgesteld.

De operatie heeft drie uur geduurd. Zonder verdoving, net als de vorige keer. Het was lang en lastig om op mijn buik te liggen, vooral voor de schouders. Ik heb de foto gezien van de wonde na de ingreep. Het ziet er netjes uit, maar dat was de vorige keer ook zo. Er zijn twee vijanden, zegt de chirurge: bloedingen en infecties. Doordat ik bloedverdunners moet nemen is de kans groter dat zich onderhuids bloed ophoopt, en dat infecteert gemakkelijk. Het vuil wordt dan naar buiten geduwd waardoor de wonde openscheurt. Dat is wat eerder gebeurde en waardoor het nu hersteld moest worden.
Ik lig alleen op een kamer op de 7de verdieping, aan het raam. Er is bijna niemand in deze gang, patiënten noch verpleging. Deze verdieping is enkel in gebruik als de 6de volzet is. Ik heb een alternerend matras. Het is geen flipper deze keer, je hoort amper de motor. Het wordt een stille nacht, zoveel is zeker.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik zag Ihor en Heidi (de chirurge) deze ochtend. Het verdict is dat ze me de 27ste gaat opereren. Het wordt een patchwork van flap hier en dichttrekken daar en huid verplaatsen elders. En aansluitend minstens twee weken hospitalisatie om de hechtingen te laten sterken. Ik zie er niet naar uit, maar ik weet dat dit de beste oplossing is. Transfers zonder schuiven of pivoteren zijn niet haalbaar, liggen en me laten helpen is de enige optie.

Na het consult had ik ook een echo en een RX geregeld voor mijn schouders. Ik was vooral benieuwd naar de echografie omdat daarmee eventuele scheuren te zien zijn. De ontsteking was wel waar te nemen, van scheurtjes geen spoor. Dat is een verademing, vooral omwille van de echo van het oordeel, of moet ik zeggen, de veroordeling van Dokter Viaene, die me nog steeds achtervolgt. Die schouders, dat komt in orde, daar heb ik vertrouwen in.

Ik ben blij en dankbaar dat ik van nature opgewekt van aard ben. De realiteit is vaak zwaar, onzeker, uitzichtloos en pijnlijk, en toch vind ik altijd ergens een scheutje serotonine, oxytocine of dopamine, of noem het goesting, om licht en lucht te voelen.