Rolstoeien

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Dit is waarschijnlijk de laatste blog in de serie ‘Rolstoelcoaster’. De finale strijd met het wondje lijkt gestreden. D-day, na bijna twee jaar strijd.
Vandaag is dag elf zonder plakker op mijn bil. Ik wou het al eerder uitschreeuwen maar ik aarzel nog steeds. Het is zo moeilijk te geloven. Alsof ik de ketens die me vasthielden nog steeds voel terwijl ik al bevrijd ben. Alsof ik vergeten ben hoe het is om vrij te zijn en ik de ruimte die het meebrengt als vreemd ervaar. Alsof ik liever niet vrij ben dan opnieuw geketend te kunnen worden.

De ommekeer begon eind december met een consult bij het wondzorgteam van Maria Middelares, op aansturen van mijn thuisverpleging. Na al die tijd maal ik niet meer om een opinie minder of meer. Zoals ik al vreesde bleken er vieze bacteriën in de wonde te huizen, dus dat werd antibiotica slikken. Misschien belangrijker was dat ze ook daar twijfels hadden over mijn zitkussen.  Ihor had daar ook al kritiek op. Het heeft gezorgd dat ik werk gemaakt heb van het sinds april bestelde Vicair kussen. Een week later kreeg ik een demo die ik mag gebruiken tot het bestelde kussen ooit eens geleverd wordt. Dit kussen is volledig met luchtzakjes gevuld, anders dan mijn oude kussen dat een gevormde voorkant heeft en een achterstuk met lucht. Het nadeel is dat ik minder steun heb en mijn knieën wat van links naar rechts zwabberen, maar als dat het verschil gemaakt heeft heb ik het er graag voor over.
Sindsdien is de wonde langzaam opgegroeid en dichtgegroeid.

Duimen en vertrouwen, nu.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Twee maanden verder alweer.

Ik heb leren leven met de wonde. Het is rollen met extra beperkingen, en zo optimaal als mogelijk. Het werkt. Ondertussen proberen we nog steeds om de wonde, die er al zo lang hetzelfde uit ziet, dicht te krijgen. Sinds kort doen we er een huisgemaakte zalf van smeerwortel en kamille op. Cross your fingers!

Intussen is er één en ander veranderd in het huis. Dat krijg je in tijden van corona, dat schept ruimte voor projectjes. Hoewel ‘project’ in dit geval een betere omschrijving is. Onze living bestond uit twee delen met een niveauverschil van 17cm. Niet handig met de rolstoel. Ik gebruikte oprijgoten om de hoogte te overbruggen. Met een hellingsgraad van meer dan tien procent vraagt dat een behoorlijke inspanning. De wielen passen bovendien maar net in de goten. Soms draait onverwacht een voorwieltje om zijn as terwijl je klimt of daalt. Daar is geen ruimte voor, en je zit klem. Dan heb je geluk als er iemand in de buurt is. Met het gevolg dat ik steeds minder die ruimte gebruikte. Jammer, want daar staat de houtkachel en de sofa, en dat is bij uitstek een plek om samen te chillen of een spel te spelen.
Een volle maand hebben we er aan gewerkt. Een stoffige en lawaaierige maand, want onder de houten constructie lag harde beton die op verschillende plaatsen te hoog was.
Enfin, het is ons gelukt om het oude eiken parket te recupereren en terug te plaatsen. Je ziet niet meer dat het ooit anders dan vlak is geweest.
Voelen doen we het nog wel. Ik was die opstap zo gewend geworden dat het zonder een vreemde gewaarwording blijft en soms zelfs schrikken van het idee om naar beneden te tuimelen.

Het zal sneller wennen dan het niveauverschil, daar ben ik gerust in.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Nieuws. Goed nieuws.

Actie. Ik had de situatie met het wondje gedeeld in een Facebook groep van lotgenoten. Daarop kreeg ik een hoop tips en remedies. De meeste kende ik en had ik al toegepast. Wat echter nieuw was en me sterkte waren de suggesties om mijn afschuwelijke ‘restenarm’ dieet te stoppen en mijn liggend leven om te gooien. Ik had daar eerlijk gezegd niet veel aanmoediging voor nodig.

Alles is meestal met elkaar verbonden, dus het hek was snel van de dam. Ik ben in beweging nu, ik ga bijna elke dag fietsen, ik eet weer vegetarisch en ik bak volkorenbrood. Ik doe opnieuw lavementen en ik lig nauwelijks nog in bed. De bloeddoorstroming wordt gestimuleerd en dat komt de wonde ten goede. Het gaat langzaam beter, van binnen uit, en dat lijkt me duurzamer dan een ééndags huidvliesje.
Eigenlijk komt het er op neer dat mijn focus niet meer uitsluitend op het wondje gericht is, maar vooral op leven, weliswaar rekening houdend met het wondje. Ik zit maximaal twee uur achtereen en wissel dat af met liggen. Mijn spieren worden weer sterk, waardoor ik minder risico op frictie heb bij transfers. Het gaat zelfs beter met mijn schouders die al maandenlang pijnlijk ontstoken zijn door al dat liggen.
Mentaal is het verschil minstens even groot. Het vertrouwen herstelt zich, obstakels worden kansen, de goesting in actie neemt toe.
Nu nog helder krijgen hoe ik zo een situatie in de toekomst kan voorkomen of afblokken en wie of wat ik daarvoor nodig heb. En iemand extern vinden die ondersteunend kan zijn in een crisis, zodat niet alle druk bij mijn lief terecht komt. 

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje

Geen nieuws, goed nieuws?

Ik kon er niet toe komen om te schrijven. Of beter gezegd, om te delen. Alles was me te veel geworden.
Het droog houden van de wonde bleek ook geen afdoende remedie. Ik heb dagenlang tot negen uur per dag op mijn buik gelegen, bibs bloot en een vliegenkap over de wonde (Ruth’s idee). Om vol te houden lag ik me coma te kijken aan series. ‘s Avonds was de wonde dicht, een flinterdun velletje, en ikzelf was misselijk en suf van het scherm en het buikliggen. ‘s Ochtends kon ik weer helemaal opnieuw beginnen met een open wonde.
De moedeloosheid nestelde zich beetje bij beetje. Die toestand werkte verdovend. Het maakte dat ik elke kans uit de weg ging en al zeker als dat risico’s zou kunnen inhouden. Het creatieve denken hield op, uitdagingen leken a priori zwaar en lastig. Angst regeerde en ik sloot me op in mijn gelatenheid. Ik bevond me in een coconnetje van overleven, zonder dat ik me daar bewust van was.
Het was Ruth die stevig aan de boom schudde. Ik was zo ver weg dat ik eerst niet eens besefte waar ze het over had, wat het probleem was. Laat staan dat ik enig benul had van de impact van mijn gedrag op haar leven. Ruth hield vol tot het me daagde. Tot ik me bewust werd van de lethargie waarin ik me bevond. Tot ik begreep dat delen met mijn vrienden nodig was. Tot ik inzag dat ik (elders) ondersteuning kon en moest zoeken.

Hoe is het toch mogelijk dat ik net dan wanneer ik het meeste mijn dierbaren nodig heb, ik het zo moeilijk vind om in mijn kwetsbaarheid te staan en mijn miserie te delen? Terwijl het de sleutel is om uit de situatie te geraken en het de vriendschap alleen maar hechter maakt. Ik ga mijn best doen om hier aandacht voor te hebben, maar als je lang niets van me hoort, trek gerust aan de bel. Want bij mij is geen nieuws niet altijd goed nieuws.

Ik ben mijn lief andermaal blijvend dankbaar.

Wordt spoedig vervolgd. 

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik merk dat het twee weken geleden is dat ik op de blog schreef. Het is niet dat er niets te melden viel, integendeel. Alleen was het meer van hetzelfde verhaal. Daarmee bedoel ik, het verhaal van voor de laatste update. De wonde is sindsdien niet langer dan vijf dagen dicht geweest. Opmerkelijk is dat het telkens na slechts enkele dagen weer bijna volkomen hersteld is. Ik ben al meer dan een week niet meer uit bed gekomen om elk risico te vermijden. Tevergeefs.
Er werd een kweek genomen van de wonde. Vorige vrijdag, toen het er in één dag tijd weer uitzag alsof ik zes weken teruggeflitst was. Ik ben het hele weekend verdrietig geweest, moedeloos en troosteloos ook.
Maandag zag het er weer prima uit. De kweek was negatief, wat betekent dat er geen bacteriële infectie is, dus positief. De vraag is wat het dan wel is. Een dermatoloog van UZ Gent heeft, via de huisarts, het advies gegeven om te stoppen met de voedende zalfjes. Hij stelt dat de nieuwe huid nog geen connectie gemaakt heeft met de onderliggende huidlagen en als het ware drijft op de wonde. Daarom moet de wonde nu vooral droog gehouden worden tot het stevig genoeg is. Het lijkt me aannemelijk.
De laatste tijd was ik ook regelmatig met de wonde bloot gaan liggen, en dat doet duidelijk goed. Alleen lukt het me niet langer dan een paar uur.
Vandaag was het heel bijzonder. De huid werd gisteren door de verpleging grondig ingesmeerd met vette zalf. We hadden toen nog niet het advies van UZ, en het zag er na de behandeling, op een kleine opening na, perfect uit. Vandaag na de middag verwijderde Ruth het verband toen ik op mijn buik ging liggen. Het was om te huilen. De hele huid was als rauw vlees, een beetje bloedend zelfs. En amper anderhalf uur later was het helemaal hersteld. Zonder de foto’s zou ik het niet kunnen geloven. Van een rolstoelcoaster gesproken…
Enfin, we gaan voor het droge nu. Op hoop van zegen.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Het was drie dagen geleden al zover. Alleen durfde ik het toen nog niet te schrijven, want het was nogmaals een week up en down geweest met de wonde, en vooral de down had zich ferm laten voelen.

Nu heb ik zin om het te blokletteren, het uit te schreeuwen, maar misschien moet ik toch nog even bescheiden blijven, en fluisteren “Het wondje is dicht. Helemaal dicht”. Zo dicht dat de verpleging daarnet de nieuwe huid met vette zalf heeft ingesmeerd om het vel soepel te houden. Er ligt wel nog een verband op als buffer.

Bijna dertien maanden is dat wondje het brandpunt van mijn leven en van dat van mijn naasten geweest. Onvergetelijke maanden om snel te vergeten. Ach, ik rol te hard van stapel. Eerlijk gezegd vind ik het moeilijk te geloven dat het voorbij is. Het is al te vaak terug naar af geweest. Laat ik nu vooral nog even geduldig zorgen dat het dicht blijft en sterk wordt en dat deze rolstoelcoaster voorgoed tot stilstand komt.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

De ijsheiligen. Een grillige en bewogen driedaagse.

Dinsdag was een topdag. Ik had ‘s ochtends mijn oude handbike verkocht, de wonde bleek op een speldekop na dicht en Ruth deed een super batje met tweedehands loopschoenen. Het kon niet stuk, die dag.

Woensdag werd een downdag. De wonde gaapte ineens weer open, totaal onverwacht, en geen klein beetje. Het had de omvang van een potlood. Ik was kompleet van mijn melk voor de rest van de dag. Dat kwam vooral omdat er niet de minste aanleiding was geweest, ik had de hele tijd alleen maar in bed gelegen. Ik heb me suf liggen piekeren over een mogelijke oorzaak. Het maakte me radeloos, moedeloos, onzeker en triest. Boos ook. Ik had het gehad, het was me iets te veel gejojo. Goed dat mijn lief er was om me op te vangen in haar grenzeloos troostende armen.
Ik had beide dagen een foto laten nemen en die heb ik naar Ihor gestuurd, met een hoop vraagtekens erbij.

Donderdag, gisteren dus, kwam Ihor aanzetten met een arsenaal speciale verbanden. Hij was duidelijk voorbereid op het ergste. Groot was zijn verbazing toen hij de plakker verwijderde en de wonde…. ei zo na dicht was.
Mysterie!
Natuurlijk ben ik blij dat het zo snel beterde, maar dat onbestendige blijft wel hangen en tast het vertrouwen aan.

What’s next?

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Hoe onnozel het kan zijn, en tegelijk funest.
Waarschijnlijk was de nieuwe soort verbanden te poreus en werd daardoor de wonde groter. Het prille vel plakte er aan vast en scheurde af bij het verschonen. Eerder gebruikten we siliconen verband, dat kleeft niet, en dat passen we nu weer toe. Na twee dagen zag je al het verschil. Vandaag is één van de twee beschadigde plekken weer dicht. Het stemt me optimistisch. En zolang het betert laat ik geen kweek nemen van de wonde. Ik ga er van uit dat er dan geen vervelende bacteriën inzitten.

Ondertussen heb ik het demo kussen in de rolstoel. Transfers doe ik nog niet zelfstandig, dat lijkt me teveel risico. Ruth, mijn hemelse al, grijpt me vanachter bij mijn broek en begeleidt me veilig van het bed in de stoel. Met het mooie weer de voorbije dagen ben ik een paar keer buiten geweest. Het blijft een unieke, weldadige zegen , al is het heftig overrompelende er van af.

Over twee weken wordt de lift geplaatst. Dezelfde dag komt er iemand van het bedrijf me het gebruik ervan aanleren. Hopelijk lukt het zoals ik me dat voorstel, want door die coronatoestand zijn we er niet in geslaagd om het op voorhand uit te testen.

Wordt nog even vervolgd…