Rolstoeien

Mijn kinesiste vraagt al zo lang om iets over ‘staan’ te schrijven. Bij
deze.

Staan vind ik in mijn toestand niet zo een fijne ervaring. Eerder keek ik
televisie als afleiding en dat was wel leuk omdat ik programma’s als ‘Het Eiland’, of ‘In de
Gloria’ nooit gezien had. Ik heb goed gelachen maar die programma’s zijn eindig
en ik vind het na een tijd toch weer vervelend. Het werd zoeken naar een zinnige en aangename bezigheid om me op te concentreren en af te leiden van het onbehaaglijk gevoel tijdens het staan.

Staan in de stastoel is niet aangenaam voor me omdat ik wat ijl in mijn
hoofd word, doordat het bloed hoger gepompt moet worden, hetgeen wel de bedoeling
is. De borstriem staat op spanning en dat is niet prettig, zeker als er ook nog
spasmen opkomen. Ik zou bijna elke dag een uur moeten staan. Dat lukt me
tegenwoordig redelijk goed, dankzij mijn frigo die de perfecte hoogte heeft als
bureaublad voor de laptop. Met dank aan Ruth die op het idee kwam.
Deze blog werd integraal staand geschreven.

Naast het aanjagen van de bloedstroom is het staan ook nodig om osteoporose
te voorkomen. De kalkvorming van de botten wordt immers geactiveerd door druk.
Het is bekend dat astronauten eenmaal terug op aarde eerst moeten trainen op
staan, om te verhinderen dat ze onbewust stappend hun botten breken.

Ook belangrijk is dat het lichaam staand gestrekt wordt, ter compensatie
van de constante bijna foetushouding als rolstoeler, hetgeen de pezen verkort.
Staan is bovendien een passieve manier om spasmen in te perken. De actieve
manier is sporten.

En, last but not least: ‘Ge kunt nooit gaan als ge niet kunt staan!’

Als illustratie dit kort filmpje, gemaakt door Willem.

https://vimeo.com/171908555
paswoord: martin

De CT-scan van vorige woensdag heeft getoond dat de diameters van de aorta
stabiel blijven. Die jaarlijkse controle is nodig omdat de slagader abdominaal en
verder omlaag tot in het linker been nog steeds gescheurd is vanbinnen.
Abdominaal betekent met betrekking tot de buik, dus daar waar de aftakkingen
naar de organen zich bevinden. Omdat het herstellen van die zone een complexe
operatie is, wordt alleen ingegrepen als het nodig zou blijken
Ik vind het altijd wel een beetje spannend, die check-up en
het is een opluchting als de resultaten gunstig zijn.

Voor mijn eerste afspraak met plastische chirurgie was ik op donderdag in Aalst. Ik werd
er ontvangen door een ijverige verpleger die zich voorgenomen heeft het naadje van de
kous te willen weten over decubitus. Geen conferentie, congres of opleiding
slaat hij over. Zoals ik al wist gaat het om druk-, schuif- of wrijfkrachten,
maar ook ‘het klimaat’, waarmee externe omstandigheden als bvb. zweten bedoeld
worden, zou een rol spelen. Hij vond het er goed uit zien, stelde voor om
verder te gaan met het ‘Mepilex Border’ verband als bumper en dan over te gaan
op een beschermende zalf, Cavilon, die een soort tweede huid vormt. Een flinke ontlastende pauze is aangeraden, liefst vaker, maar minstens eenmaal per dag en als het echt niet anders kan, een Mepilex Border ter preventie. Plastische
chirurgie is compleet niet aan de orde, dat was ook het oordeel van de chirurg
die nog even langskwam.
Al bij al klinkt deze behandeling tamelijk bemoedigend
én haalbaar.

De volgende dag kreeg ik een heel ander verhaal, in het UZ Leuven.
De arts onderbrak mijn verhaal halverwege met een lomp: “Ja, dat is zo als je parapleeg
bent, langer dan 2 uur onafgebroken zitten mag je dan niet meer” en “we kunnen
wel een nieuw vel plaatsen maar dat zal niets aan de situatie veranderen” en “ja
wij hebben daar spieren, gij niet, niet eens vet” en “Denk maar niet dat die
zalfjes gaan helpen, integendeel”. Ik weet dat er inhoudelijk een waarheid
schuilt in haar gedachtegang maar ik kreeg op dat moment een absolute degout en
boosheid, vooral door de toon en de manier waarop ze het zei, denk ik.
Misschien hield ze daarom voldoende afstand.

De rest van de dag voelde ik me moedeloos en troosteloos.
Pas tegen de avond had ik mezelf weer min of meer bij mekaar geharkt en de
volgende dag wist ik het. Ik ga goed voor mezelf zorgen en dat betekent: niet ten
koste van mezelf. Ik ga deze kwestie nog verder uitspitten en mijn weg vinden, luisterend
naar en vertrouwend op mijn lichaam en de mogelijkheden.

Eigenkrachtig, niet eigenwijs.

Het pad van de wijsheid is bochtig en hobbelig.

Neder Over Heembeek. “Momentje, ik verbind u door.” Ten
langen leste krijg ik de afdeling chronische wondzorg te pakken. Bingo. De man
lijkt goed te weten waar het om gaat. Net voor hij me doorverbindt met het
secretariaat vraagt hij waar ik ‘gelegerd’ ben. Oeps! Hij kan me niet helpen,
dit is een Militair Hospitaal.

Melsbroek, MS kliniek. Ook hier verwacht ik veel expertise
in wondzorg en decubitusletsels. Een bereidwillige dame stelt voor om me door
te verbinden met een ergotherapeut die een heleboel tips en trucs en hulpmiddelen
voor zulke problemen kent. Drie muziekjes verder komt ze weer aan de lijn. Met
excuses. Er mag geen telefonisch advies meer gegeven worden. Ik krijg een
afspraak met het multidisciplinair team. Hoe lang ik al MS heb, vraagt ze. Lap!
Nougabollen, geen afspraak.

UZ Leuven heeft ook een afdeling brandwonden. Hier lukte het
wel om een afspraak te regelen . Volgende vrijdag nog wel.

Het wordt een drukke ziekenhuisweek: woensdag jaarlijkse check-up
van de aorta, donderdag plastische chirurg in Aalst, vrijdag UZ Leuven. Ik
verwacht er wijzer van te worden.

Er zijn van die weken waarin onwaarschijnlijk veel gebeurt.
De voorbije week was daar zonder twijfel één van.

De zitwonde is weer helemaal dicht, bijna een hele week al.
Het doorkijkvelletje is onderwijl huid geworden. Ik bescherm het nog steeds met
een sponzig verband. Morgen beslissen we of het ‘bloot’ kan blijven. Zoals
bedacht lig en sta ik nog steeds het grootste gedeelte van de dag.
Ik heb ook
contact opgenomen met het brandwondencentrum van Neder Over Heembeek. Zij hebben als geen ander ervaring met huid, denk ik.

Mijn verdriet omwille van de time-out met Ruth heeft ook een
wending gehad. Bij een energetische behandeling vorige week, zocht het hartzeer
een weg naar buiten. De tsunami die ik verwachtte bleef uit. Ik had mijn pijn
omarmd en als deel van mezelf toegelaten. Dat maakte dat ik de rest van mezelf
ook zag en (h)erkende, en dat ik niet overspoeld werd door die ene emotie.
Niet dat ik haar niet mis, integendeel. Ook dat mag bestaan bij al het andere.

De waas van neerslachtigheid is sindsdien opgetrokken. Vrede
nestelt zich. Vreugde krijgt ruimte.

Dank.

Het wondje is nog amper een speldekop groot. “En dan?”, borrelt het in mijn hersenen. Oké, nog een
paar weken doen alsof het wondje er is, maar dan? Wat kan wel, wat niet en waar
is de grens? Als ik, zoals mijn kine zegt, om de drie à vier uur zou moeten
liggen of staan, worden mijn mogelijkheden en mijn bereik heel mager.

Ik realiseer me dat ik sinds begin december een
hoofdzakelijk liggend leven leid. Meer dan een half jaar, dus. De beperking van
het wondje overstijgt met verve de limieten van de rolstoel. Ik voel me een
gedwongen kluizenaar -die weliswaar vaak bezoek krijgt-, en de toekomst ziet er
niet veel beter uit als ik mijn kine hoor.

Er moet een duurzame oplossing gevonden worden. Het is
genoeg geweest. Trop is te veel.

Ik heb een afspraak gemaakt met een plastisch chirurg die al
vaker een huidtransplantatie heeft toegepast bij doorligwonden. Hij kan zich natuurlijk
pas uitspreken over de mogelijkheid van zo een operatie wanneer hij het wondje, of wat er van overblijft, heeft gezien
en beoordeeld. Indien nodig wordt er ook vet en spierweefsel verplaatst. 9 juni
is de afspraak. Ik zie er al naar uit.

Het gaat niet gemakkelijk, ondertussen. Een waas van
neerslachtigheid omhult me en verdrukt mijn aangeboren optimisme en
levensvreugde.
“Je bent zo sterk”, zegt mijn lief. Ik weet het niet, ik hou me
sterk, dat wel. En het zal beteren, daar vertrouw ik op.

Ruth en ik hebben een paar dagen geleden beslist om mekaar
niet meer te zien tot begin augustus. Een ‘time-out’, heet het, maar het voelt als ‘knock-out’.

Ik vind het moeilijk om dit te delen en te verduidelijken en
ik weet niet of ik erin slaag, maar als ik het niet probeer, moet ik ophouden
met deze blog. Het lukt niet meer om mezelf voor de gek te houden en me sterker
voor te doen dan ik me voel.

Bijna twee jaar zijn we ondertussen samen. Ons verliefde ‘we
zien wel’- credo heeft plaats gemaakt voor verlangens en toekomstplannen, en een
credo quia absurdum*, daar passen we voor.
De rolstoel werd mettertijd vaker en heftiger als obstakel ervaren. Het
verschil in leeftijd en levensfase ook. Voor Ruth brengt dat veel vragen en
tegengestelde gevoelens. Ik begrijp dat. Om voluit voor een toekomst samen te
gaan, zijn er antwoorden en een heldere intentie nodig, vreugdevol en vrij
gekozen.
Stof genoeg voor een time-out dus, evengoed voor mezelf. En
vooral, we weten niet iets beter te bedenken om uit de impasse te geraken.

Ik weet dat dit een wederzijdse daad van liefde is, maar het is wel een
pijnlijke, en het wondje maakt het extra moeilijk voor me. Hoewel, misschien
moet ik dankbaar zijn, want het maakt dat ik niet kan vluchten in de afleiding
van het druk bezig zijn.
Pas na het vallen kan je weer opstaan. Is dit de
bodem?

Tranen komen vanzelf sinds ik ze toelaat, die van verdriet,
die van troost, die van gemis. Straks heb ik evenveel woorden voor tranen als
de Inuit voor sneeuw.

Gemakkelijk is het niet. Het voelt aan als eenzijdig beslist, het gevoel ‘niet genoeg te zijn’
loert om de hoek, het ontbreken van controle zaait paniek.
Loslaten en vertrouwen,
dat is nogmaals de uitdaging.
Of beter: de uitnodiging. Dank je, liefje.

*http://www.encyclo.nl/begrip/Credo%20quia%20absurdum

Te snel gejuicht.

Eén dag, slechts één dag, vorige donderdag,
had ik een gevuld programma. Ik kon amper drie kwartier tijd maken om te liggen, net voor de
middag. Daarna heb ik enkel gezeten, tot elf uur ‘s avonds, inclusief
gemeenteraad. Lap, het wondje was weer open. De opening was klein, met een korst
er omheen.
Gisteren ging het verband er af, na een zalig lang weekend in de
Westhoek met Ruth en ‘de zondagavondvrienden’. Het weer was zonniger en droger
dan verwacht en ik dacht echt dat ik voldoende was gaan liggen om het zitbeen
te ontlasten. Niet dus. De korst is nu weg en de wonde meet een centimeter in doorsnee.

Het voelde als terug naar af. Ik was radeloos, troosteloos,
ontgoocheld, en ook kwaad op mezelf dat ik te haastig te lang ben gaan zitten. Ik
dacht meteen aan alle fijne afspraken, engagementen en avonturen van de komende
dagen en weken die ik moet afzeggen.
Is het eindelijk schitterend zonnig en ik
lig binnen weg te kwijnen. Wat is de overtreffende trap van balen?

Vandaag gaat het al wat beter. De doortastendheid van mijn
energieke lief heeft er voor gezorgd dat er een ligbank op het terras staat. Ik
besef ook dat het niet terug naar af is, maar een oppervlakkig wondje dat mits
de nodige onthouding van zitten snel kan genezen.

Maar dan, daarna, als het weer genezen is? Hoe lang moet ik dan
wachten voor ik helemaal mobiel kan zijn? Zal ik die vrijheid überhaupt
herwinnen? Het woelt mijn zelfvertrouwen. Het knaagt aan mijn vertrouwen in de
toekomst. Terwijl vertrouwen de enige weg is, zoveel weet ik zeker.

De arm is in goede vorm, het wondje is genezen. Hoera! Goed
gedaan! Vrij!

Doch…

Een week of zo geleden lukte het plots niet om op mijn
rechterzijde te slapen. Er kwamen dan langzame, aanhoudende spasmen die de
linkerkant als een accordeon aanspanden en loslieten. Dan kwam er
ook koorts. Niet hoog, zo rond 38°. Er waren vaker spasmen maar ziek voelde ik
me niet, hooguit wat vermoeid door de koorts.

Enkele dagen later zag ik een gigantische bloeduitstorting
in mijn linker bovenbeen, dat twee keer de omvang kreeg van het andere dijbeen
en aubergine kleurde.
Ik voelde niets. Fysiek onderzoek door de arts maakte ons
niet wijzer, de bloedtest ook niet.

Sinds eergisteren slaap ik weer op beide kanten, de koorts
is weg en het been betert langzaam.

Mysterie.

Er kan van alles gebeuren in het verlamde deel en niemand
heeft een idee wat het is. Mijn lief vindt het beangstigend. Ik vind het hooguit
verontrustend. Het woordenboek zegt dat we hetzelfde voelen.