Rolstoeien

Ik had niet gedacht dat mijn ‘tijdelijke’ rol als blogger me zo zwaar zou vallen.

De weerstand om te schrijven is erg aanwezig. Tezelfdertijd vind ik dat jullie, Martins ondersteunde vrienden, het verdienen om mee te kunnen volgen. Want ik besef heel goed, dat niet enkel mijn hart is gebroken.

Het spijt met dat ik niet de energie vond om iedereen tot nu toe op de hoogte te brengen. Ik besef dat het nieuws voor sommigen erg abrupt en misschien niet via het ideale kanaal gekomen is en hoop dat ik via deze weg jullie vragen wat kan beantwoorden.

Martin hield zoals we hem kennen als eeuwige optimist rekening met 1 scenario: dat van een vlotte operatie, een goed herstel en een revalidatie, met als resultaat een gezondere Martin. De laatste weken kwam er ook ruimte voor andere scenario’s en bereidde hij die voor. We konden bespreken wat hij wilde mocht hij het niet halen. Ook met Willem konden we een aantal dingen doorspreken. We maakten bewust tijd om te verwoorden wat we zo waarderen in elkaar. Hij maakte lijstjes met nuttige informatie. Dankbaar ben ik dat hij die laatste dagen ook gebruikt heeft om voor mij te zorgen.

Op woensdagochtend hadden we een afspraak met De Grieck die ons geruststelde dat de kans op overlijden heel klein was. We kregen ook te horen dat er nog 2 operaties tussen gefietst waren en dat Martin dus pas tegen de middag kon geopereerd worden. Na de nodige onderzoeken in het ziekenhuis nog even ontsnapt naar Aalst voor een laatste goeie koffie en lekker eten, want hoe lang zou het niet duren voor hij daar nog eens van zou kunnen genieten vroeg hij zich af. Bij de inschrijving terug in het ziekenhuis werden we pijnlijk op de Coronamaatregelen gedrukt: afscheid nemen moest op de gang. Gelukkig bleek de verpleging op de gang daar helemaal anders over te denken en zo konden we nog enkele uren samenzijn in zijn bed. Ik koester die laatste uren enorm. Zeker dat ik tot vijf keer toe opnieuw de kamer ben binnengegaan voor toch nog een laatste zoen

Donderdag een laatste videochat en vanaf de middag geen nieuws meer. Vrienden hadden me uitgenodigd om goed na te denken over wat ik die dag wilde doen. Het zou een lange dag worden en dus zocht ik beter een invulling die ik als deugddoend en ondersteunend zou ervaren. Ik herinner me hoe ik uit de lucht viel bij die vraag. Tuurlijk is dat een goed idee, maar mijn focus lag zo op Martin dat ik hier zelf niet aan gedacht had. Ik bedacht het ideale plan: terwijl Martin in het ziekenhuis was zou ik de tuin rolstoeltoegankelijker maken. Ik zou tijdens de operatie met een vriend een houten zitbank maken op rolstoelhoogte, die kon omgeklapt worden tot een bed/podium. Ik had al gegalvaniseerde roosters op het oog om die tot aan de bank te maken zodat Martin zelfstandig in de tuin kon gaan chillen.

Het was een ontzettend fijne dag. Het lukte mij om in het moment te blijven en te genieten van het creëren, de vriendschap, het moment. Ik fantaseerde over wanneer ik de verrassing zou onthullen: als hij ontwaakte na de operatie, of het hem gewoon zelf zou laten ontdekken als hij weer thuiskwam. De avond viel, de bank was lang klaar en nog altijd nieuws. Om 22:00 uur hield ik het niet meer uit en belde zelf het ziekenhuis. De operatie bleek net voorbij, het was goed gegaan. Opgelucht stuurde ik het rond via facebook. Ik voelde me zo uitgeput dat ik niet meer de energie had om mensen persoonlijk te verwittigen en vertrouwde erop dat de postduiven hun werk zouden doen. Ik voelde me zo uitgeput dat ik bij mijn vrienden bleef slapen.

De volgende ochtend voelde ik me rustig en krachtig. Onderweg naar huis kwam er telefoon van het ziekenhuis. Het was meteen duidelijk dat het echt niet goed was en dat ze me voorbereidden op het ergste. In de ochtend was duidelijk geworden dat de operatie veel van Martin gevraagd had. Zijn buik was erg opgezwollen en er werd beslist om te opereren. Ik belde mijn vriendin Eva die haar plannen voor die dag afzegde om samen, ik nog in werkkleren, naar Aalst te rijden.  In de auto contacteerde ik Willem, Martins en mijn ouders.

Die ochtend werd vastgesteld dat zijn dikke darm heel erg gezwollen was. Ze staken met succes een stoma om de druk te verlichten. De nieren en lever hadden geleden en er zou een nierdialyse worden opgestart om hem te ondersteunen en zo te stabiliseren. Zijn toestand was kritiek maar er was hoop. Mijn ouders waren naar het ziekenhuis gekomen om mij te ondersteunen. Vanaf 14u konden we bij Martin en ben ik zo goed als de hele tijd bij hem gebleven. Ik kon hem niet meer loslaten. Inwendig tegen hem sprekend: eerst woorden van aanmoediging, later toen het duidelijk werd dat we niets meer konden doen, woorden van geruststelling dat hij mocht loslaten.

In de daaropvolgende uren waren de boodschappen wisselend van: “we kunnen niets meer doen”, tot “we geven nog niet op”. Een slingerbeweging tussen hoop en wanhoop, 7 uur lang. Wetend dat het er niet goed uitziet, maar ook beseffend wat voor vechter Martin is. De nierdialyse deed haar werk, maar onvoldoende Martin echt te stabiliseren. Mondjesmaat kwam er ook meer informatie: dat de ook darmen geleden hadden onder de operatie en dat daar necrose was vastgesteld. Het beeld werd ons geschetst dat Martin eigenlijk niet de reserve had die nodig was om te herstellen van zo’n zware operatie.

Om 21 uur bleek ook de nierdialyse haar werk niet meer te doen en was er geen uitzicht meer. De machines werden deels afgekoppeld. Ik ben bij Martin in bed gekropen en we hebben samen gewacht tot dat grote hart van hem stopte met kloppen. Twee uur later rond 23u was het voorbij.

Nog tien dagen te gaan. En dan komt er (eindelijk) een eind aan deze zenuwslopende situatie.

Het klopt nog steeds dat ik me kiplekker voel sinds de ingreep, alleen heb ik er wel een ligwonde aan overgehouden. Deze keer op de stuit. De aanvankelijke extase is daardoor ietwat gekoeld en de bezorgdheid over mogelijke wondjes bij de komende operatie is evenredig toegenomen. Het betekent dat ik meer aan huis gekluisterd ben dan ik me voorgesteld en gewenst had deze weken, in afwachting van de ingreep.

Is mijn huid zo gevoelig of houden ze er te weinig rekening mee? Aan dat eerste kan ik weinig veranderen, dus heb ik in een mail aangedrongen om maximaal op preventie in te zetten. Ik weet dat het geen simpele opdracht wordt omdat bij deze ingreep ook de tijd een grote rol speelt. De operatie zou 6 à 8 uren in beslag nemen. Ik zal in een diepe hypothermie (17 graden) gebracht worden, zonder hart en longfunctie, en die toestand wordt best zo kort mogelijk gehouden.
Enfin, dat bespreken we nog wel de 23ste. Dan krijg ik een CT-scan en aansluitend wordt dat met de chirurg besproken. De 24ste vindt de operatie plaats.

Ik fiets ondertussen bijna elke dag zo’n 30 à 40 km. Het doet me deugd. Ik geniet volop van de zon en de wind en de kleuren en geuren. Ook nu blijf ik een onverbeterlijke positivo, zoals mijn lief het uitdrukt. Het is sterker dan mezelf. Ik weet wel dat dit een zeer complexe operatie is, maar het enige wat ik kan doen is vertrouwen hebben en mij overgeven aan de chirurg en zijn team. 

Ruth en ik beseffen alle twee goed dat de mogelijkheid bestaat dat dit niet goed afloopt. Toch is de beleving hiervan anders. Als ik sterf voor of tijdens de operatie, dan zal ik dat niet geweten hebben. Voor Ruth is de impact, eigenaardig genoeg, veel groter. Zij moet verder, zonder mij, een nieuw leven opbouwen, met grote emotionele, maar ook praktische en financiële draagwijdte. Evengoed, als de operatie wel slaagt, staan er ons zware maanden te wachten.

Ik merk dat we ons moe voelen, met weinig rek. Het meest uitputtende is het grote vraagteken. Omgaan met de totale onvoorspelbaarheid van zowel het nu als de toekomst vraagt veel energie.

Vanuit mijn verlangen het ‘nu’ te omarmen en optimaal te genieten van elk moment, is er soms weinig ruimte voor mijn en haar zorgen of angst. Ik focus zo graag en zo gemakkelijk op het licht, dat ik het donker er niet laat zijn. En toch horen ze beide bij elke dag.

Jihaaaaaaa! Ik ben thuis. Gisteren namiddag werd ik gelost, of liever, verlost. Hoe heerlijk is het om weer thuis te zijn, al was ik nauwelijks drie dagen in het ziekenhuis. De uitdaging nu is om het de komende dagen rustig aan te doen. Zo’n zin in fietsen!

Maar goed, het worden bejaardenritjes, want een aorta van 7 cm doorsnede, dat is een ongeregelde tijdbom.

Een typisch voorval. Wanneer ik thuis kom en mijn schoenen uitdoe komt er een vers stuk zeep onder mijn voet te voorschijn. De verpleging had er bij het wassen vruchteloos naar gezocht. En bij het verlaten van het ziekenhuis  was het bijzonder lastig geweest om mijn linker schoen dicht te ritsen! Mysterie opgelost.

Kamer 13, Intensieve Zorgen.

Ik kan amper bewegen. Deels door alle kabels en slangen en deels door de matras waar ik in wegzak.

Ik hang vast aan een bloeddrukmeter die mij altijd weer verrast in mijn vluchtige slaap. En als de saturatiemeter aan mijn wijsvinger verschuift gaat een soort scheepshoorn af. Ook in  de belendende kamers toetert het vaak. Mijn slaap hangt in flarden aaneen.

Om 5u20 komen ze een röntgenfoto en een electrocardiogram nemen.

Ik ben weer klaarwakker. Maar moe, zo moe. Schrijven gaat moeizaam vandaag.

Rond de middag word ik naar een kamer gebracht. Kamer 1418. Klinkt als de Grote Oorlog. Ik heb al wat bijgeslapen nu. Dat voelt weer beter.

Het tweede cadeautje is uitgepakt. Heerlijk troostend.

Klaarwakker.

Ik heb net iets te eten gekregen en een fles water gescoord. Dat was niet de bedoeling maar ik heb aangedrongen, met succes.  Na 24 uur vasten smaakt alles heerlijk, zelfs papperig wit brood.

Vreemd genoeg lig ik nog steeds op ‘intensieve zorgen’, en zou ik pas morgen naar een kamer mogen. Ik zeg vreemd omdat ik me voel alsof ik instant een marathon zou kunnen én willen fietsen. Als die hele buizenwinkel niet in en aan mijn armen hing, zou ik me zelfs afvragen of de operatie nog moet gebeuren.

Vijf cadeautjes kreeg ik van mijn lief. Eén voor elke dag dat ik haar moet missen. Dat van vandaag Is een snoezig en beminnelijk dichtbundeltje van Toon Hermans over geluk. Een absolute aanrader.
Wat een hemels lief heb ik.

De rugzak is gepakt, het laatste (lees: lekkere en gezonde) maal gegeten.

De ‘kleine’ operatie wordt vervroegd. Een week geleden kregen we de boodschap dat de operatie niet kon doorgaan op de geplande dag begin juni, samen met de vraag of het een week eerder kon. Die week eerder, dat is morgen.

En hoewel dat in principe niet fundamenteel iets verandert aangezien de verbrede aorta nog niet wordt aangepakt, merken we hoe de spanning de voorbije dagen steeg.

Een beetje zoals het ontkurken van een fles champagne. De druk stapelt zich op. Je weet dat die er is, en toch is het verschieten als de kurk plopt en het vocht rijkelijk stroomt. Dat overvloedig vloeien betekent bij Ruth een zee van tranen, bij mij een stuk of drie. Toch zijn beide het overlopen van onze onmacht en zorgen.

Gelukkig is er weinig champagne in huis en genieten we vooral van elkaar en de gewone dingen van het leven.

Morgen om 10 uur, fingers crossed.