Rolstoeien

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Het is rustig. Radio 1 houdt me het grootste deel van de dag gezelschap. Ik lees, ik rust, ik doe liggend oefeningen, ik speel, ik eet lekker, ik doe af en toe iets zinnigs, ik doe en schrap to do’s, ik lig drie keer per dag anderhalf uur op mijn buik en geniet van het zonnige uitzicht op het terras, ik bel en chat met familie en vrienden, ik droom, ik schrijf, ik mediteer en visualiseer, ik word verwend door mijn lief…

Ook de pomp snort in alle rust. Of moet ik ‘snurkt’zeggen?
Ihor vertelde dat hij ooit zo een vacuümpomp gebruikt had voor de wonde van een oude vrouw. Bij de volgende consultatie zei ze dat het toch wel vreemd was dat ze haar man terug in haar bed hoorde ‘s nachts, terwijl die al zes jaar eerder gestorven was!

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

De grillen van het lot zijn ondoorgrondelijk.

We lagen bijna in dromenland. Onbevangen opperde Ruth dat de nieuwe pomp gelukkig een heel stille is. Toen werd het pas echt stil. Plotsklaps beseften we dat er iets niet ok was. Ruth checkte. De powerknop stond uit! Waarschijnlijk is dat gebeurd wanneer de machine op het net aangesloten werd toen de batterij plat was. Dat betekent dat het ding al meer dan 24 uur stil stond.
Ruth startte het toestel op. Het pompte uitbundig en ging vervolgens in alarm, een irritant gepiep. Logisch, het verband hing open aan de onderkant en lekte als een vergiet.
Mijn recent door het goede nieuws ontstane extase viel acuut in duigen. Voor zover ik wist is een vacuümverband zinloos wanneer het systeem stilligt, en doet het dan de wonde verweken. Dat betekent dat het verband vervangen zou moeten worden als het niet lekvrij gemaakt kon worden.

Het was een spannende operatie voor Ruth. Wegknippen wat los zat. Afplakken met medische tape die ze voor het eerst gebruikte en die van alles deed, behalve plakken zoals zij dat wilde. Onzekerheid, weerstand en frustratie wisselden elkaar af.
Het gepiep hield ineens op. De pomp bromde wel continu, maar daar sliepen we doorheen.
Mijn moedige lief is dan toch even ‘zuster Ruth’ geworden.

Ihor heeft gisteren alles nagekeken. Het onophoudelijke gebrom had met een lekkage aan de pomp zelf te maken. De lange stilstand zou volgens hem de wonde niet beïnvloedt hebben.

Zucht!

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Het mag ook eens goed nieuws zijn!

Ihor kwam gisteren met de grote vacuümpomp om het verband te vervangen. Verrassing! Er bleken zich de laatste dagen een heleboel huidcellen op de wonde gevormd te hebben. Hij toonde me de foto en wees me op de roze vlekken. Ik kon het nauwelijks geloven. Hij ook niet, eigenlijk.

Het laatste beetje overloop was eergisterenavond en dat heeft Ruth zeer moedig aangepakt. Het zou mooi zijn als we de stoelgang onder controle zouden kunnen krijgen zonder lavementen tot de wonde dichtgegroeid is.
Ik meld dat detail over Ruth omdat ik haar erg dankbaar ben voor de manier waarop ze met me omgaat. Omdat ze voor me zorgt in plaats van verzorgt. Omdat ze me niet ziet en behandelt als patiënt, maar als partner. Ik zou de betutteling niet kunnen verdragen.

Ik merk dat zoveel goed nieuws me emotioneel gevoelig maakt. Dat heeft deels met ontroering en blijdschap te maken. Dieper voel ik dat het vooral een uiting is van toegeven aan de uitputting en het loslaten van het opgekropte verdriet.

Laat ik de emoties nog even afremmen tot het echt helemaal voorbij is. Er is perspectief op genezing, meer niet, voorlopig, en die kan elke kruimel kracht en moed gebruiken.
Ik ga verder met visualiseren. Baat het niet, dan schaadt het niet.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Het is fijn om dicht bij mijn lief te zijn. Mijn leven heeft zich vernauwd tot overleven. De liefdevolle verbinding troost en sterkt me.

De stoelgang heeft meer impact dan we verwachtten. Sinds mijn thuiskomst is de kak dun en loopt het meermaals per dag over. Het voelt onveilig, ik kan mijn lijf en ritme niet meer vertrouwen. Ik krijg nu drie keer per dag verpleging. Dat scheelt, hoewel de overloop zich weinig aantrekt van hun planning. De bevuiling maakt dat het vacuümverband lekt, en de wonde aangetast wordt. Ihor kwam het eergisteren vervangen. Het heeft amper een dag gehouden zonder lekken.

Nieuw voor me is dat Ihor vertelde dat de huid-ent maandag verwijderd werd omdat het niet wilde hechten. Heidi heeft onderhuids enkele steken genaaid om de wonde in de huidige vorm te stabiliseren en de hoop is dat het op deze manier breed genoeg dicht zal groeien, zonder spanning bij transfers en beweging. De kans op slagen is 50/50 zegt Ihor. Hij herhaalde nogmaals dat we ergens anders hulp moeten zoeken als dit niet werkt. “Als je drie keer naar de garage gaat met hetzelfde probleem en je bent nog steeds niet geholpen, dan zoek je toch naar een andere garage?”, zegt hij laconiek. Alleen is daar weinig perspectief voor, gezien de huidige situatie. Er wordt verwacht dat de pandemie zeker tien weken zal aanhouden en de vraag is wanneer en waar ik terecht zal kunnen.

Als lichtpuntje in deze sombere periode ervaar ik de veelheid aan solidaire, creatieve en constructieve initiatieven via de (sociale) media. Tegelijk bedenk ik dat het dezelfde globalisering is die mee aan de oorsprong ligt van de ongebreidelde verspreiding van de ziekte. Alles is onvermijdelijk verbonden.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik ben thuis!
De kans op een corona besmetting en de gevolgen ervan vormen een grotere bedreiging voor me dan de wonde, en een ziekenhuis is een potentiële broeihaard voor het virus. Ihor zal thuis de wondzorg verder opnemen.

Gisteren was er overleg met Ihor en Heidi. De huidflap is nog steeds niet gehecht aan de randen, maar Heidi wil het toch een kans geven. Zij denkt dat het een kwestie van tijd is. Daarmee bedoelt ze twee tot drie weken. De grote uitdaging wordt de stoelgang en hoe we dat voor mekaar krijgen zonder frictie op de huid-ent. Ik veronderstel dat het in eerste instantie ‘toucher rectale ‘ wordt.

Ihor zegt dat ze uitgeput zijn met de middelen en technieken die hier beschikbaar zijn, dat ik beter naar het UZ ga als het deze keer niet lukt. Erg bemoedigend klinkt dat niet.

De situatie en de organisatie thuis is niet vanzelfsprekend. Het wordt een oefening in veerkracht en creativiteit. Door de toestand met corona zal vooral Ruth hard belast worden, want het wordt een soort quarantaine thuis. Ik wens haar alle kracht en geduld toe, en mezelf ook.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Het is zover. Volledige lockdown in alle ziekenhuizen. Onverwacht was het niet, en evenmin onterecht. Moeilijk is en wordt het wel, om het drie weken lang zonder bezoek te moeten stellen. Het bezoek betekende voor mij de meerwaarde van het liggen. Er hebben talloze fijne en verbindende ontmoetingen plaatsgevonden dankzij mijn verblijf hier. Ik put daar veel energie uit.

Toen ik vanochtend het nieuws vernam was ik redelijk ontroostbaar. Nu gaat het weer beter. Er kwamen veel bemoedigende berichtjes en oproepen, en hints en suggesties om de dagen fijn door te brengen. Het wordt weer eens duidelijk dat het niet de gebeurtenis is, die bepalend is in je leven, maar hoe je er mee omgaat en er invulling aan geeft.

Ik denk dat dit voor zowat iedereen een uitdaging wordt de komende tijd.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ihor heeft gisteren de wonde gecheckt.  Het zag er niet best uit. Aan één kant was de huidflap losgekomen. Hij heeft het met drie steken vastgenaaid. Gelukkig was de flap zelf niet beschadigd. Het betekent wel weer langer helen.
Ik had voordien een lavement gedaan. Het was een week geleden en dus hard nodig. Ik doe dat op de toiletstoel en daarna neem ik een douche. We hadden het hele proces zorgvuldig gedaan, en toch was dat te hevig voor de fragiele hechtingen. Dat is niet normaal, zegt Ihor. Na drie dagen hoort een huidflap vast te zitten en bij mij zweeft het nog. Hij denkt dat er een tekort is aan mineralen, vitaminen of aminozuren. Dat verwondert me niets met die voeding, zei ik, maar daar heeft hij geen oren naar.
We gaan het lavement zo lang mogelijk uitstellen nu.

Wat een calvarietocht, en dat in tijden van Corona. Sinds gisteren mag slechts één bezoeker tegelijk komen, met masker, en een meter afstand houden.  Ik moest glimlachen bij de gedachte aan Ruth die steeds meteen bij me in bed duikt. En effectief, een verpleger betrapte ons in bed, zonder afstand, mondmaskertje onder de kin hangend.  ‘En flagrant délice’, zoals de Fransen zo mooi zeggen. Toevallig was het een maat die in de afdeling hiernaast werkt. Hij heeft de kans niet laten liggen om er een scène van te maken. Heerlijk.

De directie van het ziekenhuis is momenteel in crisisberaad. Ik hoop zo hard dat er geen volledig bezoekverbod komt, hoewel ik het tegelijk zou begrijpen.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ruim twee uur heeft de operatie geduurd. Ik kon het gebeuren goed volgen in de spiegeling van de grote lamp. Er werd een stuk huid van mijn bovenbeen geschild als ent voor de wonde. Ihor kwam er later bij om het verband te leggen en de vacuümpomp aan te sluiten.  Geen Pico of ander ambulant systeem, deze keer. Ik zou het tuig beschrijven als een zuchtende bloedzuiger.

Omdat ik niet verdoofd word mag ik meteen terug naar mijn kamer, zonder tussenstop op de recovery. Toch heeft zo een ingreep altijd meer impact dan ik vermoed. Ik viel bijna instant in slaap.

Fingers crossed, nu. De heling helpen door te visualiseren. Vooral niet belasten. Liggen op de linkerzijde of op de buik. Mijn moed is gebald.