Rolstoeien

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Mijn buik doet vreemd. Het borrelt daar uitbundig. Ik hoop dat het daarbij blijft. Het voelt tegelijk een beetje vreemd in mijn hoofd, maar dat kan inbeelding zijn. 
Gisterenavond vroeg ik assistentie om me in buiklig te wentelen. “Oei, accidentje”, zei de verpleger. “Shit”, dacht ik. Dat bleek het effectief te zijn. Het verband zat  ook onder en moest vervangen worden.  Dat is geen sinecure, het moet namelijk perfect luchtdicht aansluiten. Ihor is de enige hier die dat echt goed kan, maar die was al naar huis. En inderdaad, het lekte, zij het miniem. De Pico pompte elke tien seconden, beter kregen ze het niet. 
Ik hoop dat dit accidentje geen diarree is. Gisteren was het erg dun. Ik heb alle zwarte chocolade die ik hier had opgegeten, dat helpt bij diaree, en het is ook lekker.
De verlamming heeft sowieso  een verstoorde darmtransit veroorzaakt, maar daar heb ik leren mee omgaan. Sinds vorige week maandag ben ik echter niet meer naar de wc geweest voor stoelgang. Thuis doe ik twee keer per week een lavement* en dat werkt perfect. Dat ik het hier niet  toepas komt omdat ik dan minstens een half uur moet zitten, en dat is in deze fase van de wondheling niet raadzaam. Ter vervanging doet de verpleging een ‘toucher rectal’. Dat is met de vinger de kak er uit halen. Het werkt voor zover de vinger reikt. Vanochtend was de toucher oké. Allez, de densiteit was goed.
Terwijl ik dit schrijf ruik ik onraad. Bingo! Het is niet ‘lopend’, dat is het goede nieuws.  Wel vervelend en zorgwekkend.
Ik vraag straks aan Heidi of ik een lavement mag organiseren.

* Het lavementsysteem wordt uitvoerig beschreven onder de ‘categorie ‘ (rol)stoelgang, die je rechtsboven kan aanklikken.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Gisteren, net voor de middag, werd me gezegd dat ik om 13u naar het OK (zeg Ooka/operatiekwartier) vervoerd zou worden. Om de wonde te spoelen en te debrideren. Debrideren is schoonmaken. Ik vind dat raar. Als débris (Fr.) puin betekent, dan zou je toch dédebrideren verwachten? Niet? Enfin, niet belangrijk.
In feite werd het een ware operatie.  In de punt van de huidflap -de moeilijke plek aan de bilspleet- had zich onder de hechtingen een bloedklonter gevormd. Die heeft Heidi verwijderd en ze heeft vervolgens de opening dichtgenaaid. Ik vind de genaaide steken fijner dan de haakvormige nieten. Vraag me niet waarom. Nu duimen dat er zich niet weer bloed verzamelt. De andere plekken die verleden week gehecht werden zagen er mooi droog uit.
Omdat ik slechts in twee houdingen mag liggen, stelde Heidi een zand/water matras voor. Daarop mag je elke mogelijke houding aannemen, ook drukkend op de wonde. Maar het is constant 37 graden warm. Ik denk niet dat ik dat aan kan, en ik heb er voor bedankt.

Deze middag kwam Heidi de wonde bekijken. Er lekt nog wondvocht, doch niet verontrustend. Ihor werd er ook bij gehaald. En ja, lap,  hij kwam met een Pico 7 op de proppen.  Ik wist het! Ihor zweert bij vacuümpompen. Dit is zo een van die kleine toestellen die ik eerder had en die 7 dagen meegaan en dan onverbiddelijk stoppen, gestuurd door een niet te kraken chip. Hij haalt er één uit de verpakking. Het ding werkt niet. Vervangt de batterijen.  Geen kik. Ik grap dat het misschien een Pico 0 is. Ihor roept  verontwaardigd: “160 Euro, schandalig, ik ga ze bellen! “. Boos slaat hij de Pico tegen de rand van het bed. Dat helpt. De lichtjes knipperen aan. De Pico zuigt zoemend de wonde luchtdicht.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik kijk uit op de Watersportbaan. Gisterenavond  kleurde de lucht erboven van flauw groen tot licht turkoois, met hier en daar een pluis grijze wolk. Erg mooi. Deze nieuwe kamer is bijna perfect. Alleen staat mijn bed verkeerd om. Ik moet over mijn rechterschouder heen naar buiten kijken, omdat ik enkel op mijn linkerzijde mag liggen.

Het is dezelfde gang als vorige keer in november. Het voelt een beetje als thuiskomen, ik ken hier al het personeel nog, en zij mij ook.

Vrijdag kwam Ihor nog langs. We hebben zitten keuvelen over Oekraïne, over zijn moeder en over zijn plannen voor het weekend. Hij heeft niet eens naar de wonde gekeken.

Zaterdagmiddag was Heidi hier. De wonde bloedde niet meer. Ze heeft ter versteviging nog een viertal haakjes bijgeniet aan de punt van de huidflap. Voorlopig gaat het goed.

Ik heb een stille kamergenoot. Zijn dag bestaat voornamelijk uit slapen en smartphone. En pijn. Hij ligt hier om een niersteen uit te plassen. Vorige nacht had hij per ongeluk zijn infuus losgetrokken. Ik werd wakker toen de nachtverpleger binnenkwam. Even maar. Eigenlijk slaap ik hier wel goed.

Ik lig ook weer op mijn buik, een paar keer per dag. Fijn vind ik dat buikliggen nog steeds niet. De podcast El Tarrangu van het AudioCollectief SCHIK werkt goed om de aandacht af te leiden. Ik heb nog een hele lijst in reserve (dank je, Eva).

Lichtpuntjes ‘s ochtends in het flatgebouw tegenover die aan en uit gaan, joggers langs het water, gepeddel met kano’s en kayaks.
Het is fijn om te kijken naar de beweging buiten.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik heb Ihor laten oproepen deze ochtend. Hij was nog niet eerder verschenen deze week.

De chirurge, Heidi, had dinsdag toen ze de wonde kwam checken, beslist om het verband niet te vervangen.  Enkel als het verband doorbloed is, zei ze. Gisterenmiddag  hoorde ik de verpleegster, toen ze het verband nakeek, het woord bloed in de mond nemen, en sindsdien bij elke controle. Er werd telkens een absorberende laag bovenop gelegd. Het ‘niet verwijderen’ voorschrift leek een impasse te veroorzaken bij de verpleging. Mij klonk de uitleg van Heidi over het gevaar van bloedophoping onder de wonde die infecteert en de wonde weer open duwt nog vers in de oren. Het geaarzel van de verpleging bracht mij uit balans, dus het was tijd voor actie. Ik weet niet of er geprobeerd werd om Heidi te raadplegen, maar ik weet wel dat Ihor dagelijks met haar overlegt.
De wonde lekt een beetje bloed aan de onderkant,zegt Ihor. Het is niet onderhuids, voor zover hij dat kan beoordelen. Hij heeft een foto opgestuurd naar Heidi en instructies gegeven aan de verpleging. Het stelt me gerust, en de verpleging ook, denk ik.

Dag vier is het ondertussen al, en het zou kunnen dat het er meer zullen worden dan voorzien.  Heidi sprak van een week extra op de afdeling revalidatie.  Ik ga geen nee zeggen als ze dat geregeld krijgt. Zoveel ondersteuning kan je niet nabootsen in een thuisomgeving. De tranfers kunnen er begeleid worden, misschien eerst met een tillift.

Ik heb vorige week iemand laten komen om een offerte te maken voor zo een lift in de slaapkamer. Het kan zelfstandig bediend worden door een motor aan een rail, met beugels onder de oksels en dijbenen.  Als ik dan ook nog een smallere toilet/douche stoel kan vinden, dan worden mijn ochtendtransfers herleid van vijf naar nul.

Het is een aantrekkelijke gedachte en toch voel ik forse weerzin telkens als ik er aan denk.  Dit scenario stond namelijk niet in mijn planning voor de komende tien jaar of langer zelfs.

Ik weet wat het is, ik ken de bron van het onbehagen. Terwijl ik het schrijf rollen de tranen over mijn wangen. Omdat het zo waar is. Omdat ik besef dat ik het aftakelen vrees, en hoezeer ik dat verdring. Omdat ik me liever afscherm in de bubbel van het eeuwig fit blijven. Omdat ik nog zo veel wil doen, zoveel dromen wil waarmaken, en liever mijn mogelijkheden zie toenemen  dan ze te zien wegkwijnen. Een tillift is dermate materieel aanwezig dat het me onverbiddelijk confronteert met mijn toekomst. 
Wordt het een ‘hang in de weg’ of een ‘hulpje op weg’?

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

De voorbije 14 dagen voelden aan als ‘verloren’ dagen. De wonde was klaar voor een nieuwe ingreep en evolueerde amper. Tegelijk was ik toen mobieler dan ik de komende maand zal zijn. Mobiel met beperkingen, natuurlijk. Ik moest me elke twee uur minstens 20 seconden opdrukken in de rolstoel en een paar keer per dag op mijn zij liggen of staan met de stastoel.
Het grootste obstakel waren de ontstoken schouders. Dat was niet enkel pijnlijk bij transfers en opdrukken, ze hielden me ‘s nachts ook vaak uit mijn slaap. De laatste week ging dat veel beter door een mix van oefeningen en curcuma en een lichte dosis ontstekingsremmer. Ik kon weer even nippen aan hoe voluit leven voelt. Fijn, maar ook triest, want ik verlang er zo innig naar en het wordt steeds opnieuw uitgesteld.

De operatie heeft drie uur geduurd. Zonder verdoving, net als de vorige keer. Het was lang en lastig om op mijn buik te liggen, vooral voor de schouders. Ik heb de foto gezien van de wonde na de ingreep. Het ziet er netjes uit, maar dat was de vorige keer ook zo. Er zijn twee vijanden, zegt de chirurge: bloedingen en infecties. Doordat ik bloedverdunners moet nemen is de kans groter dat zich onderhuids bloed ophoopt, en dat infecteert gemakkelijk. Het vuil wordt dan naar buiten geduwd waardoor de wonde openscheurt. Dat is wat eerder gebeurde en waardoor het nu hersteld moest worden.
Ik lig alleen op een kamer op de 7de verdieping, aan het raam. Er is bijna niemand in deze gang, patiënten noch verpleging. Deze verdieping is enkel in gebruik als de 6de volzet is. Ik heb een alternerend matras. Het is geen flipper deze keer, je hoort amper de motor. Het wordt een stille nacht, zoveel is zeker.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik zag Ihor en Heidi (de chirurge) deze ochtend. Het verdict is dat ze me de 27ste gaat opereren. Het wordt een patchwork van flap hier en dichttrekken daar en huid verplaatsen elders. En aansluitend minstens twee weken hospitalisatie om de hechtingen te laten sterken. Ik zie er niet naar uit, maar ik weet dat dit de beste oplossing is. Transfers zonder schuiven of pivoteren zijn niet haalbaar, liggen en me laten helpen is de enige optie.

Na het consult had ik ook een echo en een RX geregeld voor mijn schouders. Ik was vooral benieuwd naar de echografie omdat daarmee eventuele scheuren te zien zijn. De ontsteking was wel waar te nemen, van scheurtjes geen spoor. Dat is een verademing, vooral omwille van de echo van het oordeel, of moet ik zeggen, de veroordeling van Dokter Viaene, die me nog steeds achtervolgt. Die schouders, dat komt in orde, daar heb ik vertrouwen in.

Ik ben blij en dankbaar dat ik van nature opgewekt van aard ben. De realiteit is vaak zwaar, onzeker, uitzichtloos en pijnlijk, en toch vind ik altijd ergens een scheutje serotonine, oxytocine of dopamine, of noem het goesting, om licht en lucht te voelen.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive wondje

We hadden een fijne tijd in Frankrijk. Het was weliswaar heel beperkt omwille van de wonde die verbonden was aan een grote pomp, maar het was fijn om in goed gezelschap te vertoeven.  Onze vrienden hebben goed voor ons gezorgd. Dat voelde enerzijds als lastig omdat de taken niet in balans waren en anderzijds was het fijn om te weten dat het zo mocht zijn.
We zijn een bewogen week thuis nu. Maandag zou ik de chirurge zien, maar dat ging niet door omdat ze toen op een warm eiland vertoefde. Ihor is wel langsgekomen en hij was tevreden met de ontwikkeling van de wonde. Eén wonde waar de hechtingen losgekomen waren vertoont nieuwe huidcellen en de open punt van de huidflap is klaar om dichtgenaaid te worden.  Volgende maandag wordt daarover beslist.

Dinsdag had ik een afspraak met het hoofd van de revalidatie van UZ Gent.  Die afspraak was in oktober vorig jaar al geregeld.  Ik had een ‘omstandig’ verslag nodig voor het Bijzonder Solidariteitsfonds. Ik heb enkele jaren geleden een rechtszaak tegen hen gewonnen om  terugbetaling te bekomen voor een lavementsysteem en sindsdien vragen ze elk jaar weer om de noodzaak van het hulpmiddel aan te tonen via een gespecialiseerde arts.
Eerder gebeurde dat in Pellenberg tijdens de jaarlijkse controle, maar het leek me een goed idee om die afspraken dichterbij te organiseren.

Dokter Viaene is een uitbundige, rondborstige dame die zich niet stoort aan tijdsdruk. Onze afspraak vond anderhalf uur later dan gepland plaats en ze nam ook voor ons alle tijd. Ik stelde haar op de hoogte van de perikelen met de wonde en de schouders. Momenteel zijn mijn beide schoudergewrichten ontstoken. Het begon met de linker, die ik forceerde toen ik te snel mijn spastische been in bed wilde trekken om niet uit evenwicht op de grond te belanden. Dat dateert nog uit de periode dat ik het alternerend matras gebruikte. Het is ondertussen rampzalig te noemen. Mijn hele gevoelige bovenkant doet pijn, op mijn hoofd na. Dokter Viaene reageerde zonder omwegen. “Nee, die schouders, dat zou niet beteren, integendeel. Een elektrische rolwagen was niet meer veraf.” Ze raadde me aan om een tillift te installeren bij mijn bed, en misschien konden we al beginnen uitkijken naar een meer aangepaste woning…
Ik was erg stil op de terugweg. En ik had het koud de rest van de dag.
Nu, enkele dagen later, zie ik dat ze me bewust wilde maken om mijn schouders zo lang mogelijk te sparen en mijn leven zo in te richten dat ik zo min mogelijk transfers maak. Ik heb alvast actie ondernomen. Maandag, na de afspraak met de chirurge laat ik een echo nemen van beide schouders. Dan weet ik waar ik aan toe ben. En dinsdag komt een ergotherapeut langs en gaan we bedenken hoe het hier beter kan met transfers en hulpmiddelen. Ondertussen neem ik een dagelijkse megadosis curcuma en leg ik voor het slapen gaan een cold pack op elke schouder gedurende twintig pijnlijke minuten.  Het helpt, denk ik, maar dat kan wishful thinking zijn.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Help, ik lek!

Wat is dat toch met mij en die pompen? Het is eigenlijk de bedoeling dat de combinatie van verband en vacuümpomp pas na vijf tot zes dagen ververst wordt. Langer dan twee dagen is dat bij mij nog niet gelukt. Daar komt nog een feilloze timing van het alarm bovenop. Alsof het ding er op ingesteld is om af te gaan, precies op het moment dat we willen inslapen. Het is niet zo dat we dan pas in bed liggen, vaak hebben we eerst nog wat liggen lezen of babbelen of zo. Het nachtlampje gaat uit en bingo, het alarm van de pomp gaat aan. Ruth plakt dan wat af op de plek waar het vermoedelijk lekt. Het is even stil dan, een paar minuten, net de tijd om je lekker te nestelen tussen de dons, en ja hoor, alarm! Na twee of drie plakbeurten is het meestal wel gefikst.

En het kan nog ietsje meer lekken. Dinsdagochtend was het zitkussen van mijn rolstoel platter dan een vijg. Gelukkig had ik een reparatiekit mee, want we waren enkele dagen van huis.

Van huis. Dat heeft me doen beseffen hoe hulpeloos ik ben op verplaatsing, in de huidige omstandigheden. Het was een erg nare ervaring, niet alleen voor mij, ook voor Ruth, die voor alles en nog wat geroepen werd. Ik besef nu pas hoe ondersteunend de aanpassingen thuis zijn, die het me mogelijk maken om ondanks de wonde en de pijnlijke schouders nog veel dingen zelfstandig te kunnen doen. Ik heb meteen verzorging en verpleging geregeld voor de komende week in Frankrijk.
Dat is, áls we naar Frankrijk gaan. De pomp is al een paar dagen verwijderd omdat het verband niet meer dicht te plakken viel. Morgen komt Ihor. Dan wordt het beslist.