Rolstoeien

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ihor was hier vandaag. De uitslag van het bloedonderzoek was goed, er was geen infectie te bekennen. Hij heeft een nieuw verband gelegd en er een pomp op aangesloten. Het is geen kleine Pico deze keer, eerder een Mega. Er zit een reservoir aan om het wondvocht op te vangen. Het werkt elektrisch. Opgeladen kan ik er een uur of vier mee rondbollen.

Ik had me de ingreep en vooral de revalidatie oorspronkelijk wat simpeler voorgesteld. Hoe lang duurt het nog?
Het is afmattend, ook letterlijk door de nog steeds pijnlijke schouders.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik weet niet goed of ik blij moet zijn met het nieuws van vandaag. In het geheel bekeken is de huidflap mooi hersteld. De chirurge vermoedt dat er toch ergens bloed onder die flap zat dat infecteerde, en waardoor er hechtingen losgekomen zijn. Het zou goed kunnen dat ook de bloedverdunners die ik gebruik daar een grote rol in spelen.
Het plan is om een VAC aan te sluiten. Dat is ook een soort vacuümpomp, alleen heeft deze een externe opvang voor wondvocht en/of bloed. Als de bloedtesten van vandaag ok zijn, zou Ihor dat systeem morgen al bevestigen. Omdat het vocht wordt afgezogen dient het verband slechts om de 5 ä 6 dagen ververst te worden. Daar ben ik wel blij om,want we hebben gepland om er na de kerstdagen een weekje op uit te gaan met vrienden. Mooi is dat het waarschijnlijk wel zal kunnen doorgaan zonder veel extra organisatie voor verzorging.

Wat me niet zo blij maakt is dat er pas na nieuwjaar bekeken gaat worden hoe het verder moet. Het idee is om ondertussen de open stukken op te laten groeien en dan pas te beslissen of en hoe er chirurgisch ingegrepen moet worden. En dan moet dat ook weer genezen.
Je leest het, ik ben nog niet jarig met de wonde.

Het betere nieuws van de dag is dat ik de altererende matras van mijn bed gegooid heb. Ik heb Ihor kunnen overtuigen dat het me meer kwaad dan goed doet. Elke beweging op die matras kostte me extreem veel moeite, mijn schouders zijn daardoor pijnlujk overspannen, en de transfers ronduit gevaarlijk. Misschien dat het weer gebruikt moet worden na de chirurgische ingreep, maar zover zijn we nog niet.

Nog goed nieuws is dat ik me laten helpen heb bij elke transfer van en naar het ziekenhuis. Ik had een fijne maat mee die me zelfs bijstond om op en zijwaarts gedraaid, en af de smalle verzorgingstafel te geraken.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Lap, nu lig ik helemaal plat.
Ik heb gisterenavond mijn linkerschouder verrekt in een poging om mijn spastisch tegenstribbelend been in bed te trekken. De pijn hield me vaak uit de slaap deze nacht. Door het vele liggen in bijna steeds dezelfde houdingen, en het gebrek aan beweging, heb ik als sinds mijn opname in het ziekenhuis pijnlijke schouders. Die pijn was vervelend, maar draaglijk. Wat ik nu voel maakt me bang om uit bed te komen in mijn eentje. Laat staan me terug in bed te hijsen, in de enthousiaste deining van de altererende matras. Een transfer naar de auto zie ik al helemaal niet zitten. Ik zal me al maar organiseren om maandag naar het ziekenhuis te rijden voor mijn afspraak met de chirurge.

Misschien is dat inderdaad hetgeen ik nu hoor te doen. Geen linke transfers meer zonder bijstand. De risico’s uit de weg gaan.

Ruth heeft me deze ochtend twee lekkere warme kruiken gebracht, want ik had het fris door het slaaptekort. Heerlijk, die kruiken. Enfin, niet dat ik de warmte op die plaatsen echt kon voelen, hetgeen uiteindelijk jammer was, want toen ik deze namiddag even uit bed wou en het dekbed van me afgooide, bleek ik twee dieprode vlekken op mijn bekken en rug te hebben. Net geen tweedegraads brandwonden. Met koude washandjes was het snel geregeld, maar toch, serieus, alsof het nog niet genoeg geweest was voor vandaag.

Van het wondje voorlopig geen nieuws, en dat is goed nieuws.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik ben een goede slaper en daar ben ik dankbaar voor. De nacht brengt me kracht.
Ik ga de perspectieven loslaten. Me niet laten meesleuren in een somber toekomstbeeld, dat ik toch niet kan voorspellen en ook niet naar mijn hand kan zetten. En nu datgene doen waarvan ik weet dat het goed is voor me, waardoor ik de toekomst toch positief beïnvloed. In de eerste plaats betekent dat goed voor mezelf zorgen en me laten verzorgen. Moeite doen ook, bijvoorbeeld om mijn spieren in vorm te houden.

Ihor is gisteren toch gekomen. Ik had er op aangedrongen, ik wou weten waar ik aan toe ben. Het ziet er goed uit, zegt hij, op dat ene afgescheurde stukje na. De chirurge zal maandag bezien hoe ze dat gaat aanpakken.

Ihor had aangedrongen om een ‘Repose’ kussen te gebruiken. Die naam klonk me niet vreemd, ik heb inderdaad ooit zo een kussen aangeschaft voor lange afstanden in de auto. Ik ga straks eens uittesten of het haalbaar is bovenop het andere kussen.
En zo is er toch weer perspectief 🙂

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Olala, de jojo draait nog steeds op volle toeren. Ik niet. Het gaat niet goed met me. Ik heb de hele dag in bed doorgebracht.  De moed en de lust om op de staan ontbraken.  Er was en er is vooral angst en onzekerheid.  Gebrek aan perspectief ook.
Zaterdagavond bloedde de wonde. Een stukje huid was losgescheurd. Op zondag hadden we familiefeest voor de verjaardag van mijn vader en ik wou er heel graag bij zijn. Ik had Ihor op de hoogte gebracht en foto’s van de schade doorgestuurd. De schat is op zondagochtend de wonde komen dichtnieten. Als cadeau voor mijn papa. Hij was zelf erg geëmotioneerd omdat zijn ouders voor de feestdagen de reis naar België niet meer aankunnen.
Het was een fijne dag. En een spijtig einde van de dag. Ik was doodop toen we thuiskwamen en ik weet het, ik voelde me onzeker en ik had Ruth moeten vragen om me te steunen bij de transfer, die helemaal fout liep. Ik belandde op de harde wielbeschermer van de rolstoel. De huid is op dezelfde plek losgescheurd. Het komt door die tranfer, denk ik. Ihor is er het er niet mee eens, hij zegt dat het door mijn zitkussen komt, maar dat geloof ik niet want ik zit op een luchtkussen.
De afspraak met de chirurge is een week uitgesteld en Ihor komt pas zaterdag. Vandaar de onzekerheid.   Het voelt als zinloos tijdverlies en ik weet niet hoe ik me best gedraag om het niet nog erger te maken.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Er was gisteren opnieuw beroering in de keet. Ik kreeg koorts en het verband zag er uiterst verontrustend uit. De verpleging kwam snel langs. Het verband was inderdaad verzadigd en het rook naar etter. We hebben foto’s genomen en naar Ihor opgestuurd en ik kon deze ochtend al bij hem terecht in het ziekenhuis. Ik ben daar zelf met de auto naartoe gereden en het was best wel spannend om de transfers te doen na het lange liggen.
Het valt al bij al mee met de wonde. Dat naar etter ruiken is typisch voor de soort absorberend verband die gebruikt werd. Daar zitten korreltjes in zoals in een commerciële luier en die geven deze geur als ze vochtig worden. Geen paniek dus. De huidflap is nog steeds prima. Het natte komt van de lymfeklieren die het nog aanwezige vuil naar buiten duwen. Er zit nu weer een Pico aan het verband.
Ik heb maandag afspraak met de chirurge.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje

30 november 2019

Ik heb echt goed nieuws nu. De wonde is mooi droog. Ihor heeft bijna alle nieten verwijderd. Er was nog een klein driehoekje open wonde op de plaats waar hij vorige dinsdag schoongemaakt had. Hij heeft dat dichtgemaakt met dermatologische secondenlijm en steristrips. Ik hoor nu pas dat de vrees was dat de verplaatste  huidflap aangetast zou worden door onderhuidse bloedingen en daardoor weg zou rotten. Bah!
Ik mag er niet aan denken.
Er is nog een minuscuul gaatje langs de wondrand en dat laat hij voorlopig open om eventueel vocht te laten ontsnappen. Daarom blijft het pompje nog een week aangesloten.
Ondertussen heb ik het zitten in de rolstoel opgebouwd tot tweemaal twee uur. Morgen wordt dat verdubbeld. Ik voel me al een stuk comfortabeler in de stoel. Het evenwichtsgevoel komt terug en ik heb minder last van een ijl gevoel in mijn hoofd door de bloeddrukval  van liggen naar zitten.
Als het morgen weer zo zonnig is ga ik een uurtje fietsen.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje

26 november 2019

Dezelfde verpleegster die eergisteren vond dat de wonde er zo lelijk uitzag, zei gisteren, notabene na vier transfers en bijna een uur op de wc zitten, dat het er best wel goed bij stond. Serieus?!
Ik voelde me als een jojo, tollend in het onzekere.

Daarnet was Ihor hier, en ook iemand van de thuisverpleging. Er zat onderhuids wat necrose en een melanoom die Ihor vakkundig verwijderde. Daarom werd er opnieuw een vacuümverband aangebracht en een pompje aangesloten. Dit keer is het geen Pico, maar een mechanisch systeem. In deze fase geeft dat voldoende zuigkracht. Als het goed is  kan de pomp zaterdag al verwijderd worden, samen met de andere helft van de nieten. Ik word er blij van als ik merk dat er competent en doelgericht gewerkt wordt.
En…ik mag het zitten in de rolstoel opbouwen. Joepie!
Op naar zaterdag.