Rolstoeien

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Er was gisteren opnieuw beroering in de keet. Ik kreeg koorts en het verband zag er uiterst verontrustend uit. De verpleging kwam snel langs. Het verband was inderdaad verzadigd en het rook naar etter. We hebben foto’s genomen en naar Ihor opgestuurd en ik kon deze ochtend al bij hem terecht in het ziekenhuis. Ik ben daar zelf met de auto naartoe gereden en het was best wel spannend om de transfers te doen na het lange liggen.
Het valt al bij al mee met de wonde. Dat naar etter ruiken is typisch voor de soort absorberend verband die gebruikt werd. Daar zitten korreltjes in zoals in een commerciële luier en die geven deze geur als ze vochtig worden. Geen paniek dus. De huidflap is nog steeds prima. Het natte komt van de lymfeklieren die het nog aanwezige vuil naar buiten duwen. Er zit nu weer een Pico aan het verband.
Ik heb maandag afspraak met de chirurge.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje

30 november 2019

Ik heb echt goed nieuws nu. De wonde is mooi droog. Ihor heeft bijna alle nieten verwijderd. Er was nog een klein driehoekje open wonde op de plaats waar hij vorige dinsdag schoongemaakt had. Hij heeft dat dichtgemaakt met dermatologische secondenlijm en steristrips. Ik hoor nu pas dat de vrees was dat de verplaatste  huidflap aangetast zou worden door onderhuidse bloedingen en daardoor weg zou rotten. Bah!
Ik mag er niet aan denken.
Er is nog een minuscuul gaatje langs de wondrand en dat laat hij voorlopig open om eventueel vocht te laten ontsnappen. Daarom blijft het pompje nog een week aangesloten.
Ondertussen heb ik het zitten in de rolstoel opgebouwd tot tweemaal twee uur. Morgen wordt dat verdubbeld. Ik voel me al een stuk comfortabeler in de stoel. Het evenwichtsgevoel komt terug en ik heb minder last van een ijl gevoel in mijn hoofd door de bloeddrukval  van liggen naar zitten.
Als het morgen weer zo zonnig is ga ik een uurtje fietsen.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje

26 november 2019

Dezelfde verpleegster die eergisteren vond dat de wonde er zo lelijk uitzag, zei gisteren, notabene na vier transfers en bijna een uur op de wc zitten, dat het er best wel goed bij stond. Serieus?!
Ik voelde me als een jojo, tollend in het onzekere.

Daarnet was Ihor hier, en ook iemand van de thuisverpleging. Er zat onderhuids wat necrose en een melanoom die Ihor vakkundig verwijderde. Daarom werd er opnieuw een vacuümverband aangebracht en een pompje aangesloten. Dit keer is het geen Pico, maar een mechanisch systeem. In deze fase geeft dat voldoende zuigkracht. Als het goed is  kan de pomp zaterdag al verwijderd worden, samen met de andere helft van de nieten. Ik word er blij van als ik merk dat er competent en doelgericht gewerkt wordt.
En…ik mag het zitten in de rolstoel opbouwen. Joepie!
Op naar zaterdag.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje

24 november 2019

Ihor was tevreden, gisteren. Hij zag geen schade van de mislukte transfer. De nietjes gaan er pas over een week uit. Er ging een dure plakker op de wonde, een sterk absorberend verband, bedoeld om minstens vier, vijf dagen te blijven hangen. Ik was opgelucht.
Later op de dag heb ik een klein kwartiertje in mijn rolstoel gezeten. De transfers lukten perfect. Er is een ‘static’ stand om de matras strakker op te blazen en dat geeft meer steun. Wat niet stabiel voelde was ikzelf. Het was vreemd en een ietwat onveilig rijden. Dat zal gewenning en oefening vragen om de juiste balans te herwinnen.

Vanochtend was de verpleging hier en het werd opnieuw een heel ander verhaal. Ze vond het er niet goed uitzien. Verweekt, zei ze, en dat er bloed door het verband komt, en het lijkt verschoven of zelfs losgekomen.
Lap, daar ging de bijeengeschraapte moed.
Het is alsof Ihor en de thuisverpleging in een heel ander verhaal zitten. Dinsdagnamiddag komen ze hier samen. Ik hoop dat het dan helder wordt.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje

23 november 2019

Pfff, ik ben het liggen beu. Mijn nek en schouders zitten in een kramp door de beperkte houdingen. Rechts lijkt ontstoken. Ik word er ‘s nachts van wakker, dat is geen goed teken.
Ruth heeft het rolstoelkussen bij Ihor opgehaald. Ik wou het gisterenavond testen en de transfer mislukte. Mijn vuist boorde zich door lucht in de matras en gaf me te weinig steun. Ik belandde onhandig tussen bed en stoel. Gelukkig was Ruth er bij om het ergste te voorkomen. Ik was compleet van mijn melk, de rest van de avond, en ik voelde me ontzettend fragiel. Te meer omdat ik voor van alles iemand nodig heb. Het knaagt aan mijn zelfvertrouwen.
Vandaag gaat het al beter. Er is weer creatieve ruimte voor mogelijkheden.
Wat ik vooral hoop is dat de wonde niet geschonden werd. Zitten is één ding, maar zonder schuiven of andere verrassingen in de rolstoel hoppen is niet zo simpel. Ihor komt straks om de wonde te verzorgen. Hij dacht ook de helft van de hechtingen te verwijderen.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje

21 november 2019

Thuis. Aangekondigd met zwaailichten.
Ik werd letterlijk warm ontvangen tussen twee warmwaterkruiken op mijn nieuwe alternerende  matras. En Ruth boven op me, ook letterlijk.
Het is mijn warmste week.
Gisteren kwam onze handige buurman een grotere radiator in de slaapkamer plaatsen. Ook dat was een warme actie van mijn liefje. En deze avond krijg ik een alternerend kussen voor de rolstoel. Dat doet hetzelfde als de matras: door middel van een pomp de ene luchtkamer vullen en de andere lossen zodat de druk continu verplaatst wordt. Ihor heeft dat voor me geregeld en ik mag het gratis gebruiken. Die Ihor!

Het is fijn om weer thuis te zijn. Ik was vergeten hoe lekker eten kan smaken. En hoe rustig het hier is. En hoe fris en zuurstofrijk de lucht. En hoe zalig het voelt om lepeltje lepeltje met mijn lief de dag los te laten.

Mij verplaatsen is ook thuis geen sinecure. Omdat ik hier ook geen steun heb op de wiebelende luchtmatras. Ik doe mijn uiterste best om niet te schuiven op de wonde. De chirurge zei dat de hechting na drie tot vier weken 80 procent van de uiteindelijke bereikt.  Ik ben nu twee weken ver.
Nog even.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje

19 november 2019

Net toen ik dacht niets meer te vertellen te hebben…

Het begon toen Eric zijn eerste pijnlijke nacht naast me doorbracht. Dat is bijna twee weken geleden. Die nacht werd de rust verstoord door een scherp motorgeluid. Er was toen nog geen sprake van Joe of van Pico. Nadat hij in alle hoeken geluisterd had besloot de nachtverpleger dat het de koelkast moest zijn. De volgende dag was het gesnerp daar weer, en meer dan eens. Het was niet de koelkast, maar het automatisch zonnegordijn dat vruchteloos pogingen deed om van positie te veranderen. Sindsdien gebeurde dat geregeld, doch zonder regelmaat, overdag en ‘s nachts. Nooit langer dan een minuut of twee.  En soms lukte het zelfs om enkele centimeters te stijgen of te zakken. 
Deze namiddag ging het van helemaal dicht ineens ieeeeiiiing wel 20 cm omhoog, en nog eens 20. Ik kon de klok van Ekkergem kerk al lezen. En ieeeeeeeeeiiiiiiiiing, bijna boven. Jonas, op bezoek hier, supporterde vrolijk mee met mij. Tot een prikkelde geur van verbrande motor onze neus bereikte. Jakkes, wat een viezigheid. De technische dienst werd erbij gehaald en sloot de besturing van het rolgordijn af, maar de verstikkende lucht bleef hangen. Het was echt niet te harden, ik vroeg om de ramen te openen. Daarop werd de security geroepen omdat zij een sleutel hebben voor de ramen. Uiteindelijk werd ik geëvacueerd naar de kamer rechtover. Protocol. Als de ramen open zijn moet de kamer leeg en de deur op slot zijn. Stel dat ik uit het raam zou willen springen.
Het was een bijzonder mooie zonsondergang aan de andere kant van de gang.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje

18 november 2019

Het is beslist. Morgen rond 17u kan ik hier weg. Liggend, met een ambulance. Het zouden te veel transfers zijn: bed naar rolstoel naar auto naar rolstoel naar bed. Vier keer risico op schuiven. Schuiven zou de wonde kunnen beschadigen. Zitten mag wel, vandaag twee keer 5 minuten, morgen 2 keer 10 minuten, dan 2 keer 20, en zo verder. Ik zal het morgen nog maar eens vragen, want aan dat tempo zit ik in nog geen twee weken de hele dag.
Slapen zal op een alternerend matras zijn. Zo een matras is in compartimenten verdeeld die beurtelings druk krijgen via een pomp. Geen dolfijn, dus. Van de Pico heb ik vanochtend al afscheid genomen.
De nacht was nog beter dan gisteren. Ik heb geslapen als en marmot en ik werd pas om 8 uur wakker. Zalig.