Rolstoeien

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive wondje

We hadden een fijne tijd in Frankrijk. Het was weliswaar heel beperkt omwille van de wonde die verbonden was aan een grote pomp, maar het was fijn om in goed gezelschap te vertoeven.  Onze vrienden hebben goed voor ons gezorgd. Dat voelde enerzijds als lastig omdat de taken niet in balans waren en anderzijds was het fijn om te weten dat het zo mocht zijn.
We zijn een bewogen week thuis nu. Maandag zou ik de chirurge zien, maar dat ging niet door omdat ze toen op een warm eiland vertoefde. Ihor is wel langsgekomen en hij was tevreden met de ontwikkeling van de wonde. Eén wonde waar de hechtingen losgekomen waren vertoont nieuwe huidcellen en de open punt van de huidflap is klaar om dichtgenaaid te worden.  Volgende maandag wordt daarover beslist.

Dinsdag had ik een afspraak met het hoofd van de revalidatie van UZ Gent.  Die afspraak was in oktober vorig jaar al geregeld.  Ik had een ‘omstandig’ verslag nodig voor het Bijzonder Solidariteitsfonds. Ik heb enkele jaren geleden een rechtszaak tegen hen gewonnen om  terugbetaling te bekomen voor een lavementsysteem en sindsdien vragen ze elk jaar weer om de noodzaak van het hulpmiddel aan te tonen via een gespecialiseerde arts.
Eerder gebeurde dat in Pellenberg tijdens de jaarlijkse controle, maar het leek me een goed idee om die afspraken dichterbij te organiseren.

Dokter Viaene is een uitbundige, rondborstige dame die zich niet stoort aan tijdsdruk. Onze afspraak vond anderhalf uur later dan gepland plaats en ze nam ook voor ons alle tijd. Ik stelde haar op de hoogte van de perikelen met de wonde en de schouders. Momenteel zijn mijn beide schoudergewrichten ontstoken. Het begon met de linker, die ik forceerde toen ik te snel mijn spastische been in bed wilde trekken om niet uit evenwicht op de grond te belanden. Dat dateert nog uit de periode dat ik het alternerend matras gebruikte. Het is ondertussen rampzalig te noemen. Mijn hele gevoelige bovenkant doet pijn, op mijn hoofd na. Dokter Viaene reageerde zonder omwegen. “Nee, die schouders, dat zou niet beteren, integendeel. Een elektrische rolwagen was niet meer veraf.” Ze raadde me aan om een tillift te installeren bij mijn bed, en misschien konden we al beginnen uitkijken naar een meer aangepaste woning…
Ik was erg stil op de terugweg. En ik had het koud de rest van de dag.
Nu, enkele dagen later, zie ik dat ze me bewust wilde maken om mijn schouders zo lang mogelijk te sparen en mijn leven zo in te richten dat ik zo min mogelijk transfers maak. Ik heb alvast actie ondernomen. Maandag, na de afspraak met de chirurge laat ik een echo nemen van beide schouders. Dan weet ik waar ik aan toe ben. En dinsdag komt een ergotherapeut langs en gaan we bedenken hoe het hier beter kan met transfers en hulpmiddelen. Ondertussen neem ik een dagelijkse megadosis curcuma en leg ik voor het slapen gaan een cold pack op elke schouder gedurende twintig pijnlijke minuten.  Het helpt, denk ik, maar dat kan wishful thinking zijn.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Help, ik lek!

Wat is dat toch met mij en die pompen? Het is eigenlijk de bedoeling dat de combinatie van verband en vacuümpomp pas na vijf tot zes dagen ververst wordt. Langer dan twee dagen is dat bij mij nog niet gelukt. Daar komt nog een feilloze timing van het alarm bovenop. Alsof het ding er op ingesteld is om af te gaan, precies op het moment dat we willen inslapen. Het is niet zo dat we dan pas in bed liggen, vaak hebben we eerst nog wat liggen lezen of babbelen of zo. Het nachtlampje gaat uit en bingo, het alarm van de pomp gaat aan. Ruth plakt dan wat af op de plek waar het vermoedelijk lekt. Het is even stil dan, een paar minuten, net de tijd om je lekker te nestelen tussen de dons, en ja hoor, alarm! Na twee of drie plakbeurten is het meestal wel gefikst.

En het kan nog ietsje meer lekken. Dinsdagochtend was het zitkussen van mijn rolstoel platter dan een vijg. Gelukkig had ik een reparatiekit mee, want we waren enkele dagen van huis.

Van huis. Dat heeft me doen beseffen hoe hulpeloos ik ben op verplaatsing, in de huidige omstandigheden. Het was een erg nare ervaring, niet alleen voor mij, ook voor Ruth, die voor alles en nog wat geroepen werd. Ik besef nu pas hoe ondersteunend de aanpassingen thuis zijn, die het me mogelijk maken om ondanks de wonde en de pijnlijke schouders nog veel dingen zelfstandig te kunnen doen. Ik heb meteen verzorging en verpleging geregeld voor de komende week in Frankrijk.
Dat is, áls we naar Frankrijk gaan. De pomp is al een paar dagen verwijderd omdat het verband niet meer dicht te plakken viel. Morgen komt Ihor. Dan wordt het beslist.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik weet niet goed of ik blij moet zijn met het nieuws van vandaag. In het geheel bekeken is de huidflap mooi hersteld. De chirurge vermoedt dat er toch ergens bloed onder die flap zat dat infecteerde, en waardoor er hechtingen losgekomen zijn. Het zou goed kunnen dat ook de bloedverdunners die ik gebruik daar een grote rol in spelen.
Het plan is om een VAC aan te sluiten. Dat is ook een soort vacuümpomp, alleen heeft deze een externe opvang voor wondvocht en/of bloed. Als de bloedtesten van vandaag ok zijn, zou Ihor dat systeem morgen al bevestigen. Omdat het vocht wordt afgezogen dient het verband slechts om de 5 ä 6 dagen ververst te worden. Daar ben ik wel blij om,want we hebben gepland om er na de kerstdagen een weekje op uit te gaan met vrienden. Mooi is dat het waarschijnlijk wel zal kunnen doorgaan zonder veel extra organisatie voor verzorging.

Wat me niet zo blij maakt is dat er pas na nieuwjaar bekeken gaat worden hoe het verder moet. Het idee is om ondertussen de open stukken op te laten groeien en dan pas te beslissen of en hoe er chirurgisch ingegrepen moet worden. En dan moet dat ook weer genezen.
Je leest het, ik ben nog niet jarig met de wonde.

Het betere nieuws van de dag is dat ik de altererende matras van mijn bed gegooid heb. Ik heb Ihor kunnen overtuigen dat het me meer kwaad dan goed doet. Elke beweging op die matras kostte me extreem veel moeite, mijn schouders zijn daardoor pijnlujk overspannen, en de transfers ronduit gevaarlijk. Misschien dat het weer gebruikt moet worden na de chirurgische ingreep, maar zover zijn we nog niet.

Nog goed nieuws is dat ik me laten helpen heb bij elke transfer van en naar het ziekenhuis. Ik had een fijne maat mee die me zelfs bijstond om op en zijwaarts gedraaid, en af de smalle verzorgingstafel te geraken.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Lap, nu lig ik helemaal plat.
Ik heb gisterenavond mijn linkerschouder verrekt in een poging om mijn spastisch tegenstribbelend been in bed te trekken. De pijn hield me vaak uit de slaap deze nacht. Door het vele liggen in bijna steeds dezelfde houdingen, en het gebrek aan beweging, heb ik als sinds mijn opname in het ziekenhuis pijnlijke schouders. Die pijn was vervelend, maar draaglijk. Wat ik nu voel maakt me bang om uit bed te komen in mijn eentje. Laat staan me terug in bed te hijsen, in de enthousiaste deining van de altererende matras. Een transfer naar de auto zie ik al helemaal niet zitten. Ik zal me al maar organiseren om maandag naar het ziekenhuis te rijden voor mijn afspraak met de chirurge.

Misschien is dat inderdaad hetgeen ik nu hoor te doen. Geen linke transfers meer zonder bijstand. De risico’s uit de weg gaan.

Ruth heeft me deze ochtend twee lekkere warme kruiken gebracht, want ik had het fris door het slaaptekort. Heerlijk, die kruiken. Enfin, niet dat ik de warmte op die plaatsen echt kon voelen, hetgeen uiteindelijk jammer was, want toen ik deze namiddag even uit bed wou en het dekbed van me afgooide, bleek ik twee dieprode vlekken op mijn bekken en rug te hebben. Net geen tweedegraads brandwonden. Met koude washandjes was het snel geregeld, maar toch, serieus, alsof het nog niet genoeg geweest was voor vandaag.

Van het wondje voorlopig geen nieuws, en dat is goed nieuws.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Ik ben een goede slaper en daar ben ik dankbaar voor. De nacht brengt me kracht.
Ik ga de perspectieven loslaten. Me niet laten meesleuren in een somber toekomstbeeld, dat ik toch niet kan voorspellen en ook niet naar mijn hand kan zetten. En nu datgene doen waarvan ik weet dat het goed is voor me, waardoor ik de toekomst toch positief beïnvloed. In de eerste plaats betekent dat goed voor mezelf zorgen en me laten verzorgen. Moeite doen ook, bijvoorbeeld om mijn spieren in vorm te houden.

Ihor is gisteren toch gekomen. Ik had er op aangedrongen, ik wou weten waar ik aan toe ben. Het ziet er goed uit, zegt hij, op dat ene afgescheurde stukje na. De chirurge zal maandag bezien hoe ze dat gaat aanpakken.

Ihor had aangedrongen om een ‘Repose’ kussen te gebruiken. Die naam klonk me niet vreemd, ik heb inderdaad ooit zo een kussen aangeschaft voor lange afstanden in de auto. Ik ga straks eens uittesten of het haalbaar is bovenop het andere kussen.
En zo is er toch weer perspectief 🙂

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Olala, de jojo draait nog steeds op volle toeren. Ik niet. Het gaat niet goed met me. Ik heb de hele dag in bed doorgebracht.  De moed en de lust om op de staan ontbraken.  Er was en er is vooral angst en onzekerheid.  Gebrek aan perspectief ook.
Zaterdagavond bloedde de wonde. Een stukje huid was losgescheurd. Op zondag hadden we familiefeest voor de verjaardag van mijn vader en ik wou er heel graag bij zijn. Ik had Ihor op de hoogte gebracht en foto’s van de schade doorgestuurd. De schat is op zondagochtend de wonde komen dichtnieten. Als cadeau voor mijn papa. Hij was zelf erg geëmotioneerd omdat zijn ouders voor de feestdagen de reis naar België niet meer aankunnen.
Het was een fijne dag. En een spijtig einde van de dag. Ik was doodop toen we thuiskwamen en ik weet het, ik voelde me onzeker en ik had Ruth moeten vragen om me te steunen bij de transfer, die helemaal fout liep. Ik belandde op de harde wielbeschermer van de rolstoel. De huid is op dezelfde plek losgescheurd. Het komt door die tranfer, denk ik. Ihor is er het er niet mee eens, hij zegt dat het door mijn zitkussen komt, maar dat geloof ik niet want ik zit op een luchtkussen.
De afspraak met de chirurge is een week uitgesteld en Ihor komt pas zaterdag. Vandaar de onzekerheid.   Het voelt als zinloos tijdverlies en ik weet niet hoe ik me best gedraag om het niet nog erger te maken.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje.

Er was gisteren opnieuw beroering in de keet. Ik kreeg koorts en het verband zag er uiterst verontrustend uit. De verpleging kwam snel langs. Het verband was inderdaad verzadigd en het rook naar etter. We hebben foto’s genomen en naar Ihor opgestuurd en ik kon deze ochtend al bij hem terecht in het ziekenhuis. Ik ben daar zelf met de auto naartoe gereden en het was best wel spannend om de transfers te doen na het lange liggen.
Het valt al bij al mee met de wonde. Dat naar etter ruiken is typisch voor de soort absorberend verband die gebruikt werd. Daar zitten korreltjes in zoals in een commerciële luier en die geven deze geur als ze vochtig worden. Geen paniek dus. De huidflap is nog steeds prima. Het natte komt van de lymfeklieren die het nog aanwezige vuil naar buiten duwen. Er zit nu weer een Pico aan het verband.
Ik heb maandag afspraak met de chirurge.

Rolstoelcoaster handelt over de finale strijd met het recidive zitwondje

30 november 2019

Ik heb echt goed nieuws nu. De wonde is mooi droog. Ihor heeft bijna alle nieten verwijderd. Er was nog een klein driehoekje open wonde op de plaats waar hij vorige dinsdag schoongemaakt had. Hij heeft dat dichtgemaakt met dermatologische secondenlijm en steristrips. Ik hoor nu pas dat de vrees was dat de verplaatste  huidflap aangetast zou worden door onderhuidse bloedingen en daardoor weg zou rotten. Bah!
Ik mag er niet aan denken.
Er is nog een minuscuul gaatje langs de wondrand en dat laat hij voorlopig open om eventueel vocht te laten ontsnappen. Daarom blijft het pompje nog een week aangesloten.
Ondertussen heb ik het zitten in de rolstoel opgebouwd tot tweemaal twee uur. Morgen wordt dat verdubbeld. Ik voel me al een stuk comfortabeler in de stoel. Het evenwichtsgevoel komt terug en ik heb minder last van een ijl gevoel in mijn hoofd door de bloeddrukval  van liggen naar zitten.
Als het morgen weer zo zonnig is ga ik een uurtje fietsen.